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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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4345 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 2 S9 W) ~+ {) R% _9 m1 d

, j1 ]: n( n( i/ E) m今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。, {9 @) E' Y$ H' `7 i9 C
! y9 P1 _0 C. _# I0 A0 p/ b' K
恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?  k! b, P0 Y5 {( u

5 q2 i2 T1 n  i# u! z治疗过程如下:
2 t0 e" c$ z1 I5 |
  n- Z& H5 H. f8 `( u* d母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌
/ M4 Q8 l/ k8 q9 V! N4 v2 L7 p9 t
2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。
/ k' w8 c! Z; e0 E9 f
! w" z) j- |9 r+ ^, K2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
( T1 Q+ j' z& e+ f4 N+ o( q* s, v; k6 m, b
22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。; _6 F$ \; ~0 L

8 P9 S/ @5 Y" |0 p5 E5 \) G23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,9 R4 I$ Q9 x/ {5 q# \- v# \  B
因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;' W2 }, d  a2 Q2 l1 U& b: ~$ S# O
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;& ^4 o/ \; C+ k- N/ h
3 h' h+ x- D5 I4 s
尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
0 ]& Q$ A2 ^1 w. E2 m. b1 J
: V- a. W: A! v尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。
' U8 a5 c) H& K: p3 Z0 z( n$ d+ y
2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。
5 u3 ?; D8 i$ T2 [
: l0 c9 V6 i" V" e5 T, i! w2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。
) H5 M6 p! p' P5 N5 A" c3 X$ E3 m; x
我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。+ G# J1 M# N- H

' R4 P8 ~: I. |& T基因检测结果
: H: i# x3 Y& q. |8 M: g
6 a' Y7 B6 |8 w) T
                               
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7 c5 V6 ^6 {7 o6 U6 _0 j5 d6 v

! H1 M' S/ H; H' H: {- G& i: U8 `                               
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