肺腺癌晚期，罕见突变，确诊+就诊

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2021.6.

父亲64岁，身体一直都特别好，壮得像头牛（倔得也像头牛，好几年了要带他和我妈去查体，他都坚决不去），他甚至连三高都没有，爷爷奶奶也一直健康长寿，都是80多才走的，所以全家人压根儿都没有任何思想准备。

6月中旬的时候，他说左边肋骨有点痛，咳嗽和使劲儿的时候痛，平时不痛。他那时候每天在地里干活儿很累，大家以为是累着了，我还是带他去镇上的医院拍了胸片看看，当时胸片一切正常，大夫说没事儿，开了点药就回家了。
（我当时也不懂，后来才知道肺ca，胸片根本拍不出来的）

吃了几天药，问他有好转吗？他一会儿说好点了，一会儿说没有。
那时候我已经不在家，我妹离得近，我俩商量又再次带他去县城里的人民医院检查，拍了ct发现了少量胸腔积液，说如果是外伤引起的就没太有事，也开了药让半个月后再复查。
当时我爸没想起有外伤，回家几天后想起前段时间有次没带家门钥匙，他翻墙进的自己家，爬墙的时候被砖头硌了一下，于是我们还放心些，觉得可能是外伤引起的，他自己也很确定的说，疼是外面疼，不是里面的肺疼（后来我才知道，肺上没有痛感神经啊！怪不得大部分人发现就已经是晚期）。可是吃药一直没好转，他也不想吃药了，再让他复查他也不想去。妹妹还是带他回去复查了，说法还是一样，建议再做增强ct查一下。

7.1

这时候已经20多天了，查了3次，开的药也没效果，我开始觉得老家县城的医院和医生是不是能力有限，于是和老公开上车就回家了，把他接到我们所在城市的三甲医院检查。好歹他同意了。
到达医院的时候已经下午5点多了，挂了专家号去到门诊，医生不在，已经下班了，护士站的大姐很热心给大夫打电话，大夫让我们直接去的病房办公室，我把老家拍的胸片和ct给医生看，他看了一眼说：“大叔，咱得住院检查检查” 我爸说好。然后医生让我爸和我老公出去了，让我等一下。（是的，和电视剧里的桥段一样）

医生告诉我：“胸腔积液这么多了，肺上还有阴影，情况不乐观，恶性肿瘤的可能性非常大，你父亲是本地还是外地的？赶紧办个异地就医吧，办好明天等我电话，有床位我通知你。”
我一下子懵了，但还是抱有一线希望，医生就看了一眼片子，就怀疑恶性肿瘤？也不是百分百吧？万一不是呢，我们县城医院的医生都说少量积液没啥大事，自己会吸收的啊。

出来假装没事笑嘻嘻的告诉我爸，医生真好，还交代帮助我们办报销的事，帮我们省钱了。

7.2.

医生来电话，通知有床位了，可以入院检查。

还帮助我们联系写了急诊病例，办好了异地就医的手续。

一入院先做了胸腔积液的引流，我看着引流管一插上，大量黄色的胸水就流出来，常见打吊瓶那种800毫升的玻璃瓶一会儿就流满了，怪不得会疼，胸腔里面已经有这么多积液了！我爸也太能忍了！

医生取了部分胸水拿去做检测了，引流管一直插着，第二天又流出来差不多800ml，后面几天就比较少了。

可能以前胸水多压迫得肺不张，胸水引出后肺要恢复，又有炎症，我爸的体感更疼了，原来只是一个地方疼，现在是半边身体都疼，那么能忍的人晚上翻身都疼得直喊，可能那时候他自己也害怕是得了不好的病，心态比较崩。后来我不断宽慰他，炎症也好很多，他就爬起来溜达看风景了。

我按照医生开的检查单一项一项的查，头部核磁，腹部ct，腿的骨扫描……单子一个个出来，我看着除了动脉硬化，别的都没什么大问题，心里松了一口气，而且爸爸输了3天消炎药之后体感和精神都好了很多，我紧绷的神经放松了一点，和老公说：“每天去急诊门口拿外卖，经常看到大老爷们儿在门口偷偷的嚎啕大哭……有因为疾病有因为车祸的，唉……”

结果第二天，胸水的检测结果出来了，肿标指数很高，肺部的增强ct也出来了，报告上写着左肺占位，肺转移胸膜转移，心包多发结节，考虑心包转移……医生说就是恶性肿瘤，而且是晚期了，需要穿刺活检做病理，确定癌细胞具体类型，我拿着报告大脑一片空白，没办法回病房面对父亲，悄悄跑到急诊楼外面，坐在马路牙子上忍不住呜呜的抹眼泪，没想到，今天坐在这里哭的人，是我。

哭完了稳定下情绪，给妈妈和妹妹打电话，尽量平静的说，然后给老公打电话，让他赶紧来，扫描这张ct的单子去ps一下，爸爸每张报告都要看，他之前还患有躁郁症，我怕他承受不住，先瞒住他再说。

真实的ct报告：

ps后给父亲看的报告（把“肺癌”相关字眼直接都删掉了，因为太紧张出了一手汗还把一个角给弄坏了，后来又让老公帮忙重新打了一张，哎）：

7.7
穿刺的组织病理出来是肺腺癌，医生说是靶向药最多的一个分型，建议我们做基因检测，同时开始第一次化疗。
我那时候什么都不懂，医生如何建议我就如何做了，化疗药打的培美曲塞，胸腔灌注了顺铂来控制胸水，基因检测做的全基因检测的大套餐（17800元）。

每天在病房陪房要装得若无其事的样子，回家面对妈妈妹妹也要坚强，我是家里的老大，这时候我要顶起来，唯一可以哭的时候就是往返医院的路上，骑着电动车眼泪就飞出来，但是一会儿也就忍回去，得抓紧学习相关知识，想各种办法应对啊，这时候遇到了论坛，看病友和家属们的分享，各路大神的分享让我不再那么恐惧害怕，知道癌症现在并没有那么可怕，也不仅仅是化疗一种办法，还可以靶向治疗，免疫治疗，医学的发展也突飞猛进，其实还是有很多希望的！

那时候灌注了顺铂，医生让父亲变换姿势躺卧趴着，父亲还开玩笑说：“明白，就像浇地一样，要浇匀和～”

医生还告诉我，现在的化疗副作用没有以前那么大了，很少掉头发（我松一口气，这样爸爸也就不容易发现了）。也确实是，打了培美后，父亲就有一天时间盗汗挺严重的，老出虚汗，后面几天开始便秘，吃了便秘药，又有点拉肚子（他以为是吃水果吃坏了），总的来说就是有点轻微的肠道反应，一切都好，他已经着急回家了，觉得自己已经好了。

病房里热情的病友们常打听病情，我们住在心胸外科，几乎都是做过手术的，父亲已经没有手术机会，病友的打探让我神经紧张，也特别害怕他们给说漏了，我爸也开始怀疑为什么不给他做手术？我跟医生护士都好好的沟通，医生在我不在的时候过来给父亲交代“病情”，说他的情况不需要做手术，保守治疗，定期复查就可以。他总算是相信了。

7.15

基因检测公司说上次的组织里癌细胞不够100个，又加的胸水也不够，还得再做一次穿刺，于是医生又给做了一次穿刺取组织，啊，好疼，还好爸爸体质好真的……

7.16

最后又做了穿刺后的确认检查，查了查血，管也终于拔了！一直拎着引流管和那个瓶子拎了半个月，拔掉管爸爸好开心，医生说明天可以出院了！

傍晚我带爸爸出去吃饭，爸爸第一次走出医院门，像个逃学的孩子，高兴的说：“xxx医院，拜拜！这空气才叫空气！”

住院包括化疗期间爸爸胃口一直很好，吃饭很香，医生和病友看得都馋的那种，住院半个月他体重还涨了五六斤，出院回家后吃得也挺好，就是有些乏力，嗜睡不爱动弹，一周后逐渐缓解。

爸爸想家心切，出院后一天也不愿意呆，直接坐高铁回家了，后背插管的伤口在老家换药，等待拆线和复查，以及基因检测。

等待的时间我天天混群混论坛补充知识，超级感谢大家的分享！

7.26

基因检测的结果出来了，EGFR外显子21的L861Q，罕见突变，并且丰度只有10.23（是不是丰度越低，靶向药的效果越不理想呢？），医生和论坛上大家的建议都是：阿法替尼！

有靶向药可吃，我已经很感恩！（父亲是老烟民了，之前一直担心没有突变）

问题：

1.报告上显示，对“阿法替尼”和“奥希替尼”敏感，那是不是可以理解为：阿法替尼如果产生耐药，还可以继续吃奥希替尼？是这个意思嘛？还是到时候需要再做一次基因检测确定？

2.免疫表达也有点看不懂，总体来说PD-L1阳性肿瘤细胞比例是：1%，具体的靶点里有的写“敏感”，有的写“耐药”，那将来二、三线治疗可不可以免疫呢？
（主治说按照指南，先靶向，化疗，最后再考虑免疫，可是看帖子又觉得是否应该趁现在体质特别好的时候免疫呢？）

3.医生现在的建议是：继续化疗（培美）+阿法替尼；

可是我看报告里写的“培美曲塞+卡铂”又提示“有效性可能较低”……

求各位大神帮忙看看，小白研究的半懂不懂的，还需大家指点！

4.以及：我是否有必要再去别的一线城市挂号看看治疗方案？

5.还有，阿法替尼是否可以参考大家的经验，吃一段时间，化疗几次，这样轮换着延缓耐药嘛？

（问题好多，感谢大家！！）

（图不会插入

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子弹 · 发表于 2021-7-26 15:18:30

L861Q阿法替尼耐后，
1:如果产生T790M可以更换成奥西替尼，
2:奥西替尼比阿法替尼更加敏感

嘟咔 · 发表于 2021-7-26 20:59:59

子弹发表于 2021-07-26 15:18
L861Q阿法替尼耐后，
1:如果产生T790M可以更换成奥西替尼，
2:奥西替尼比阿法替尼更加敏感

感谢子弹老师！！

一线阿法替尼如果耐药也有可能产生T790M嘛？

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地狱老师 · 发表于 2021-7-27 00:24:42

1、继续服用阿法替尼定时复查。2、个人理解免疫治疗就不要想了，有效率不足8%。3、如果说单药可以控制病情，就不要联合化疗，增加患者心理压力。4、没有必要去一线城市，再去问治疗方案，阿法替尼服用就是最佳治疗方案。5、可以参考一下穿插化疗几次，个人理解是可以延长的耐药时间的。

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锅铲娘娘 · 发表于 2021-7-28 07:14:23

你好，我也在烟台山治疗，我想问一下你这边的主治大夫是谁啊？

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阳光～ · 发表于 2021-7-28 09:45:46

跟我家确诊是一个医院，这个突变吃阿法就对，以后最长半年就得做一个脑核磁，可以先单药靶向尝试效果，不行再联合化疗

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法尔考外公加油 · 发表于 2021-7-28 13:05:24

看哭了，感觉看到了一年多前爸爸刚确诊时的自己。我爸爸也准备上阿法了

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嘟咔 · 发表于 2021-7-28 16:03:18

地狱老师发表于 2021-07-27 00:24
1、继续服用阿法替尼定时复查。2、个人理解免疫治疗就不要想了，有效率不足8%。3、如果说单药可以控制病情，就不要联合化疗，增加患者心理压力。4、没有必要去一线城市，再去问治疗方案，阿法替尼服用就是最佳治疗方案。5、可以参考一下穿插化疗几次，个人理解是可以延长的耐药时间的。

好的，感谢地狱老师！建议清晰明确，心里面踏实多了！

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