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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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74868 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 3 `. \" |! P+ N5 t* I2 V
2 ^! H* W' {4 Y$ u
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
( V+ P& T5 t3 k; _' }具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
$ G& |6 R! v8 p- N- e+ c
) }( a3 D/ v, `% f4 c8 k) T病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
  q& t# b. L# E9 L+ K" K4 r# s- a1 |. L: Z3 @
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
0 U6 _- o5 c) O, G0 \0 o! s4 d" f' T+ K4 s! u. B' y4 w: k- f
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
& U: D: c" n& _4 \6 c+ r: N, z0 j% s
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,; O6 K* z/ J5 w  K9 ]3 c; O

$ z+ ?2 i7 b& }0 ^/ H21年8-9月培美单药2次,进展;
' j/ t$ f4 t5 ~) F7 v2 {# d# p! b2 A- V" G
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。; E6 Z% V: v8 h$ j9 s3 t
8 a% a1 n- f) ^+ g4 I# Q
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适  a" Z2 d4 n& H! g: ]

. |4 G" u7 _3 Y2 A4 t; @" Y8 U; X22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
+ a6 ?/ \- Z4 V7 X4 P
2 p0 I. e9 R" |3 U+ A$ n7 l# L+ W22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
! Q% f0 |6 u% R' [( B" c' Z. K  W3 W, v4 ~0 H" `) ^) }
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛- S) w  i4 R. v  Q1 w
7 }9 k  L/ ]5 L& \
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
& `" o& F, u" e- ^* k- K: M) p0 Z' X2 a1 l
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
# X7 g7 d/ ^0 j开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
. I2 R# S! D+ h2 [$ O3 }5 t7 j" f( k; \( K
8 d' ]4 o! X- k0 T
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
" t' H) N* O( h# |9 i2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西8 }% O0 u: `3 I
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?1 P* ~- k* [* E, U/ w. r9 d

+ g& E3 `) G/ b  q8 }大神有无方案建议?跪求了!% u5 _5 H- r, m8 }
谢谢' v7 U+ E* B& x6 D  c

+ |$ b1 X3 e! z1 K6 o( A1 _近期检查及基因检测报告如下:
3 p9 Y1 W2 [2 w$ O- f 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 7 m9 Y3 l$ i( u5 x: L! ~$ V

. S7 u+ N: g: O  y

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果4 B$ D9 p  q( h* v
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
+ y+ W5 o% Q4 j3 Z! G

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
! d0 F) e# O) C 微信图片_20220602093700.jpg
5 ~5 i- t% i+ z! c. d
6 U2 F/ @, f3 D' m: I; a" x) w3 l6 s# x5 a0 V) O# K; k0 J
7 ^1 c: M# {( n9 d! T7 w) l
                               
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! }. O% b. h2 a/ H7 ], p) D% o& O  L7 a; C) C
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用) \0 ]2 z3 b: h* H2 F' ~: b- R
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
9 x6 g: n! `/ D" T9 s$ a  b& r0 O" n

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑   B2 x+ v  g5 Q, I4 t+ Y9 s' ?
/ O8 x, K: j' O9 w6 f
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,7 J" }' V: \5 l% S# J! W. y9 d) ?& `
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
+ P8 c( P0 v- W% C IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30) j& Q. m: g7 L" Q1 E/ H
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
) T3 T3 [3 |, r
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 + ?* R+ g' \8 _, I3 ~8 X8 U8 G
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
( G; q- ?( `9 @% U7 m8 Z3 E; q9 WNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,6 c, C7 V/ B2 P) P) y% ^
如果能找 ...
2 [7 `! Y6 |/ a" d( _

8 J' h+ i/ {& W- [谢谢大神% t; M: T& N- z- O, R+ w; O/ ?- |, \
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 - D# n: [5 q. Q+ w1 Q$ v
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
8 C3 g7 V. W/ F要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

- }) r/ y! [$ y4 Z8 o3 c! w4 ^, n# [. R
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
# [6 z7 I# j" h; Q本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
6 x/ A2 x; ^: w. B1 i; y: J7 g( D- J
  Y9 g& j# ?5 n/ B. R! e+ o- V
+ m8 ]" K6 h9 I$ j7 [; n- ^5 q+ I9 G9 v
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

9 [% O# Q: |4 z. Y& w9 Q# s6 p还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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