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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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211879 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
" e0 X# P$ @( [  M% t* J# y. T9 c6 I; b0 k( {$ M& o0 V6 C! l' ]  L
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。4 l# q! k4 j0 `4 d1 |3 G
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
" y7 j& X* j) J) m2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
! I+ M$ t3 `0 w! j9 b2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
, V7 f( g4 c: J( }$ Z, Y  X' B! u2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
' L! ]- ^5 x; a. ^) S0 R! G2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节& V6 l- [6 n$ a% p+ }" N
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291) G2 q+ C/ q0 F
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
7 A5 ~6 I* L# B% j  m* i# t. i! q左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
* r% B& n( l- O/ j四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。9 X, t1 z" L) q
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗! X  f/ @7 L, ~- P, H: `7 y
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
3 W$ y7 F; |. E3 X5 ~( P) H. E2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
- e0 V* `, y6 Z8 A; b5 a" B2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
* Q8 D! y' }# q2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291, @) j) y3 B' U% D; l
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
, L! N/ \" D$ {+ E* q2022/10/10 CEA 2.37
- @; l5 d% U5 {! m9 p* W2022/12/11 CEA 5.21, b8 y: y- ~4 G) D- K* G
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。& o. T& C; m8 i9 R" x! Y" y

  g0 |* [& b$ B  |* ~8 |但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
) G' n! F: }  y4 h* w; @9 O& j
9 r) H/ I" ~& _' N/ ?我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
  @& d, Z* N, }  ~4 S# t& S/ b: P5 \. p8 Q

3 g0 s* `: A+ [+ T6 M- ~5 ^2 d5 N

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:200 f3 D. E. L& `$ p1 B, k( u2 O' i, ~
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
) ?7 s0 ~3 W; |0 I* I
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
8 R( W  E2 m" v) w  i) Z同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

: b8 ~  F9 ]/ q5 g: k9 z  P我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00# ^, ~- N/ H5 Y8 g7 c  G3 j% D
我私信你了
. ]* X9 q, R' S% {( m
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。9 b' }1 S" Y" ~8 ^. q. t/ J
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
/ Z6 z" Z- J; h$ P# I这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:" R- v0 G9 T  Q. i" _5 K
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
6 |5 N0 H, V8 s; `4 v2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。; i3 r1 B% X/ u# ~5 i$ c
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。# t! x  H3 `  A0 q1 Q
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。3 M: ^( ?0 c+ A; y: {
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
' S7 a- K7 \  z" m; k6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。" s0 }: x0 j! `9 w! a! z( ]8 A  u
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
+ v' d4 G% N& d' F& o8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
' h* b/ n" ^. ^) Z# P$ N9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44$ s# l) K7 w1 X: T5 M2 I; d- c: b
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。! Z4 Z) f5 x0 u( m, f
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。; W* X$ z; I9 d7 o, c5 i  M
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
/ {5 x8 U. k: g1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
/ ]8 H, C* M$ _# R6 P8 a+ v2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。; E  y2 p& P) |/ A2 ]
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。- j7 N( B4 @3 r
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
2 b; _0 b, @/ ?% z$ r# Q5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。$ t" ~- c8 u: b  B0 }# j
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。, ~- [5 s" q5 M  n
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
7 L  a+ c, M: I) z8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。, F/ l( Z9 C: Q" I2 t- S% _
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
  G  C- L$ L  b
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
* `2 r8 a, }9 c( D6 e$ m

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
! i4 h3 c; A# D# t私信现在收不到,能加微信吗?

3 N+ Q4 O! h- L7 j* }给我微信号,我加你吧

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