krasg12c,tp53，pd-1 60肉瘤样癌，单免k，一波三折的治疗之路。

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

      当病理是肉瘤样癌时，我迷茫痛苦，当基因检测出结果时，我又惊喜连连，在术后一个半月后终于找对了治疗之路。
   可是就当我信心满满，觉得按照我查找的资料，认为我爸这种突变，加上高表达，一定能在免疫获益，我憧憬着能不能靠着免疫实现长期的生存。
   果然不能太早下结论，太过忘行的坏处就是往往预示下一次的沟壑已然在前方等你，让你摔一跤，好醒醒神。9.13日我又回到了刚确诊时的迷茫和仿徨，两次k后，ct平扫复查，纵隔多发肿大淋巴结都没有任何变化。我懵了，怎么会这样？
   我们情况有些复杂，应该是术后用k，但是又好像是做了个穿刺一样，不是根治性切除。
   时间回到去年。12月我父亲退休，我就想着让他做个体检，他每年单位在12月也会体检，可是我父亲认为12月体检太麻烦，穿脱衣服，不如等到来年天气晴暖之时。这是我后来非常后悔的一件事！可是由于之前所以每次我问他体检报告，每次他都是轻描淡写地回复没有问题。我就放松了警惕！但我一直心里是有疑惑的，按理说40年的老烟枪不可能一点结节没有，可是我又因为潜意识太过幻想，认为也许是我们家的基因比较好，所以没事呢。这两样真是大忌！现实很快打脸。
   时间来到了今年6月，为何之前没有去，我也提过几次，但是都说等我放假吧，我也就没在坚持，现在我每每想起，我都很懊悔。后来 6.7日终于去医院体检，发现右上肺3厘米的空洞样结节。当天体检结束我们高兴的吃了饭，还去逛了商场，还说着以后全家旅游的事。当天下午我在睡觉，睡醒后我和父亲去办事，在下地下车库的时候我爸说刚刚医院来电话了，说是肺部有个结节，让明天去下医院。我当时心里咯噔一下，上午体检，下午就来了电话，这不是好事。可是我仍然力作镇定，安慰我爸，没什么事，应该就是肺结节，现在结节有的人太多了，可能大些而已，切掉就可以了。我爸说暂时别告诉你妈，我们明天一早就去之前我也做过ct，肺没啥事啊。说完我俩都沉默，我不知道他什么想法，是不是也有担心，而我内心已经是翻江倒海，一片混沌了。我想该来的还是来了。
   6.8号一大早我就起床，再无睡意。出房门看到父亲已经在外面阳台上等我了，这个时候罕见的没有抽烟。我突然心里有点难受又有点心存侥幸，一定不是，尽快去医院。
偏偏临出门遇到了母亲，没想到她也这么早起床。她很疑惑，没有办法，只能跟她说明，她突然就有些担心，一个劲儿问我们为什么昨天不说呢。我们只能一边安慰她说没什么的，我们去了赶紧回来，没啥的。一边快速出门。一路无话。赶到医院，来到体检楼层，拿到报告，祈祷没有作用，3厘米的空洞样结节，右上肺叶！可是我当时什么也不懂，也不知道肺癌的分类，分型，分期，我以为也许切掉就好了，毕竟其他地方，肿标都是好的，说不定是良性呢。我又后悔为什么不去查查3厘米的肿块代表什么呢！我为什么那个时候就那么盲目自信呢。
虽然如此，我还是快速挂了号，咨询了医生，得知需要做的穿刺或者petct，这边没法做，那时候正是端午节，我又快速挂了这边最大的三甲医院胸外科，6.9日去咨询。6.9日当天，我们就开了住院单，6.12日住院，说切掉应该就可以。因为位置不好穿刺，又因为反正要切，那就不做petct了，到时直接看病理。我那时觉得能快点做手术太好了。那个肿块就跟定时炸弹一样悬着。
   6.12日住院，期间我将体检胸部ct发给影像科主任看看，认为不太好，需要尽快切掉。我心又是一沉，看来这不是好东西，更加快了做手术的决心。术前各种检查没有异常，除了6.13日突发冠状动脉造影，LAD中度弥漫，被通知有可能做不了手术，要先安装支架，而且告知这看片子应该是恶性肿瘤，不是那种贴壁浸润的。我眼泪一下就涌了出来，怎么办？能不能手术？我打电话给我老公，让他联系认识的人，能不能同时做手术或者隔短时间可做？正六神无主时，又被告知，经心内科评估，可以实行微创胸腔镜手术。这时老公那边也有了反馈，可以去南京或者上海胸科医院，周一可去，那时候是周四，第二天就要手术了。我和我爸经过商量还是决定在家这边三甲医院做。这个手术应该很成熟，没必要去上海，而且去了后又是一阵折腾，说不定有的检查又得重来一遍。我觉得只要尽快手术就行，我太怕它会不断长大了。事实上我也许又一次做错了选择，应该去上海胸科，那可是全国前三的肺部手术医院。
      6.14手术，很顺利。我也第一次体验到了绝处逢生的感觉，术中病理是炎性肌纤维母细胞瘤，偏良性，所以未切除整个右上肺，只做了楔形切除。当主治医生出来告诉我时，我和我妈眼眶都湿了，太惊喜了太开心了！此后种种护理种种开心不必再提，当时有多开心，现在就有多难受。临出院前，我问主治，最终病理和术中病理一般相差不大吧，他说不大，也会有例外，但是无非就是再往上严重一点点，比如原来偏良性，也有可能会有一点恶心成分。我放心了，事实上这和我查的百度答案一致，我想着这下应该可以高枕无忧了。
   但是现实又一次打脸，7.8日我在开会途中看到了主治发给我的信息——还是恶性肿瘤，竟然是大病理是肉瘤样癌！我赶紧上网查了这种瘤的恶性程度。查完走脑海一片空白，身在会议室，突然感觉周身泛冷。我迫切想要去主治，我觉得不对，太不对了。我不信！
   7.8日下午我立刻去了医院，详细地和主治以及呼吸内科主任沟通，大概了解这种肿瘤，因为当时术前是小淋巴结，术后采样隆突下淋巴，未见癌，还有一个较大的主任看片说是钙化，那么肿块看病理是2.5，应该是1a。我当时还是懵懂分期，就是只知道这个分期很早，可以不用后续治疗，但是我主治认为应该是1b，肉瘤样癌最好是要有后续治疗，而且当时没有把右肺上叶都切除！关于这个是我最最后悔的，可是我不能怪任何人，我同意的楔形切除，而且我说到时根据术中病理来定，的确是良性，那为什么要整个切掉上叶呢。可是现在偏偏埋起了隐患。
在我表达如果不上化疗最好，主治和呼吸科主任认为有靶向最好，肉瘤样癌最多最可能就是Met14跳跃，有就最好了。而且他们也支持我将病理送往复旦大学肿瘤医院会诊。我本想当天就将切片也送去基因检测，可是他们说不急，等上海那边病理出来吧。那天没有去检测，后来在7.20号才去送检，真是耽误了好长时间，那时候真的是懂得太少了。
7.10号送切片去复旦大学肿瘤医院，在上肿，我看到了很多肿瘤病人，男女老幼。行走于间，内心凄然。我不知道我父亲的路在哪里。
我还没告诉我父亲，如果化疗肯定什么都瞒不住了。所以到了上海，我想着来都来了，现场挂号问以后的路怎么走。先挂的胸科医院，胸外科一专家建议不要告诉他，什么治疗也别做，三个月一复查，我感觉有了希望。后来在上肿挂了两个专家的号，一个肿瘤内科，一个胸外科。，又给了我重挫。内科认为这么严重的怎么只能楔形切除，预后很差的，你下次等我们这病理结果出来再来吧，然后帮我预约了下星期四的号。正是这个号让我爸起了疑心。另一个说这个恶性程度很高，我看不了，你找陈海泉主任。我茫然无错的出了医院，不知道还听谁的，也许还是要做治疗，那么能不能补做手术呢？也许病理是常见的鳞癌呢？
   上面说到7.18在上肿有个挂号，没想到过几天发信息到了我爸的手机上，我联系方式填的我，只在患者信息是我爸的，就因为这个我爸说是不是有什么事，你去上海了？我赶紧否认，仓促间我说病理还是有些恶性程度，但不高，所以主治问的他同门，没想到还挂了号。我爸并不好唬弄，认为没有他的身份证医保卡的怎么可以挂号，还是怀疑我，那天偏偏我将孩子送回了家让他俩带着，这不是太明显了吗。我还是矢口否认，说主治问我要的身份信息，可以请老同学挂号的。他们半信半疑，我拙劣苍白的演技不知道骗过了谁。我想不能完全瞒着，这样更糟糕，不如七分真，三分假吧。那天回去后，我只说是恶性，但是不高，而且分期很早，术后为了安全起见，最好四化。他们都不同意四化，传统地认为化疗会让人更糟糕。现在没必要化疗，肿块都切掉了。我该怎么告诉他们，这是个肉瘤样癌，没完全切除右肺上叶呢！那天我强颜欢笑。
这期间我没日没夜得查找各种资料，去网上问诊好几个医生，图文咨询，电话咨询，有的认为要尽快补切有的认为要尽快后续治疗。我整晚睡不着，或者睡一会儿凌晨睁着眼直到天亮，整个胸腔有一股气堵在那里，上不来下不去。
   这期间除了等待上肿复核，我什么也做不了。我两次问主治和呼吸科医生要不要做基因检测，回复都说等上肿病理出来，术中术后相差太大。于是每天数次查看上肿公众号。我度日如年，再不能干等。我决定做点什么。
   7.16日做了petct。没想到报告是右肺门稍大和纵隔淋巴结多发肿大，提示转移可能性大。再次当头一棒！才一个月这么快就转移了？肉瘤样癌恶性程度这么高吗！我立刻联系医生，立刻做基因检测，同时等上海病理。7月28日基因检测结果出来—kras g12c和tp53突变，pd-1 60%。这个检测本可以在20号就能拿到结果的。我还是懂得太少，只是听医生的。当然不是说医生坑你，也许万一是良性，基因检测的钱不是省出来了。所以一切都源于这个病理的戏剧性，以及阴差阳错！
   也许一直在沟里，所以有时会有台阶让你往上爬。基因检测结果不能不说是万幸。
所以我们转到了呼吸科，决定单免，用k。在之前恶补资料当中，对鼎鼎大名的k药印象极深。且看到资料说kras g12c对免疫治疗很有帮助，我信心满满，又一次觉得上天待我不薄，也许我爸会有很好的疗效。至于我爸为什么会接受后续治疗，一是不用化疗，二是我跟他说淋巴结有肿大可能是炎症，最好做个后续治疗，而且这个k进口的效果好，副作用少。所以他同意了，也许他心里清楚吧。但是我们都没说出来。
   7.31日实行第一次k药单免疫治疗，当时抽血检测，其他都好，只有ca125是53，cyfra211稍高是3.89，当天晚上骨头冷，乏力疲劳半夜睡不着，很像感冒症状。第三天几乎消失。后来8.22打第二次k药前测血，肿标都正常了，我觉得有戏。这段时间一切风平浪静。
   转折很快来到。我突然接到我妈电话，说是我爸耳朵后面突然鼓起来一块，洗脸蹭到就疼，不碰不疼。去社区医院做了彩超，提示左右腮腺区有2.7厘米和1.8厘米的块。天，我又是一阵后怕，又从平地摔落，是转移到腮腺区了？不对，腮腺区？我突然想到，petct上也有一个结论，两侧腮腺去代谢增高，可能是良性病变，腺淋巴结可能。我当时一看良性没管，发给手术主治和呼吸科主任看都没说到这个。这会儿想起来难道和这次肿起来是同一个地方？
   带着忐忑去找了呼吸科主任，他认为是良性的，而且蹭到疼，可能是炎症，也认为和petct上报告的是同一个地方。如果之前没有，现在有了要小心，现在这个再观察观察，而且一般肺癌不会转移到腮腺区。我又查了查也许是免疫紊乱造成的。我暂时放下心来。后来过了一个星期，肿块消失了，摸着也不疼了，我觉得应该问题不是很大。一切又风平浪静了一段时间。
   9.13顺利住院，这次是打k两次后第一次复查ct，我和我爸有说有笑，完全没意识到会有什么。在这里要说下，我爸如果不是体检不会觉得有什么，哪怕就是在手术后，也是精神满满，到今天状态都很不错，吃的多睡的好，饭后散步，爱吃肉。你都不会感觉他体内纵隔那有个肿大淋巴结。
   就知道不会这么顺利，你看老天爷惯会玩弄人心。ct显示纵隔多发肿大淋巴结纹丝未动。一般来说他的突变加上高表达应该会在两次用药后缩小的，不奢望pcr，当然cr更是想都没想过，可是怎么也不会如磐石般坚韧吧！这是哪里出了问题？难道是没有什么副作用所以没有效果？可是第一次后查肿标都正常了啊，难道是第二次在注射k之前先输入了胸腺法新？我问过医生，不是不能用免疫药吗？因为我们术后打过日达仙帮助提高免疫力，后来现在呼吸科主任医生也是我们现在主治，不让我们打了，说以后等不打k再说。怎么现在反而输液这个？第二次我们主治不在，去外地学习了。其他医生接手的。当然也不是说这一定削弱了k药的效果，只是我只能想到这个。因为9.13号查血，的确有两个肿标又上来了。scca4.3，之前1.6正好达标，cyfra21-1由2.7到3.3。我觉得就是第二次的问题。
   可是我也不是专业医生，不知道为什么没有缩小。当然有时候稳定也是一种有效，可是如果在第二次都没有缩小，那么四次，六次还会是什么样呢？，每天数次查看上肿公众号。什么也没有还是没有缩小呢，要不要加化疗或者贝伐，如果万一大了点，是不是就要换方案呢？吃刚上市的氟泽雷塞片靶向药吗？
   恳请各位大佬帮忙分析，免疫有没有效，会是什么原因造成的？是不是还是维持原方案？拜请各位大佬！我已经把就医以来所有的心路历程复盘了出来，虽然才几个月，却已经感觉很多年。我只是希望能留住他很多年。

来自安卓APP客户端

阳光～ · 发表于 2024-9-16 10:48:29

不成熟的建议，可以继续k两次，再看看，免疫治疗有个拖尾效应，或者上化疗加免疫，互相增效，但是这个病理，不确定培美的有效率怎么样，这个药能温和一些，大概率能瞒得住

来自安卓APP客户端

十二续 · 发表于 2024-9-16 12:44:23

阳光～发表于 2024-09-16 10:48
" k T# y" e- R2 v. }. p1 K+ f$ I不成熟的建议，可以继续k两次，再看看，免疫治疗有个拖尾效应，或者上化疗加免疫，互相增效，但是这个病理，不确定培美的有效率怎么样，这个药能温和一些，大概率能瞒得住

感谢，我也想着是不是再做两次，等第四次再看ct，如果不行再加，我们这个病理是不是加不了培美，我倒是希望上培美，我怕加紫杉醇，或者我们能不能换ak112？

来自安卓APP客户端

闯关3AN2 · 发表于 2024-9-16 16:52:08

确实如你所说，从头到尾就写了2个字，焦虑。。。大概经过是懂了，肉瘤样癌了解的不多，如果就用这个方案治疗，建议继续，有没有效果，等后面再次评估。。。。如果你愿意发些资料，可能会核实确认一下部分的细节，大概判断现在是否已经扭转方向走回正轨。比如术后大病理报告，病理会诊报告、基因检测报告，PET-CT报告。。。。如果你看我发过的帖子，就明白PET-CT仅仅是成功的最低保障，ebus加上petct的效果才算OK，你们吃亏就吃在低水平的诊断上。

十二续 · 发表于 2024-9-16 17:24:46

闯关3AN2 发表于 2024-09-16 16:52
+ G; r( s! W5 w# y确实如你所说，从头到尾就写了2个字，焦虑。。。大概经过是懂了，肉瘤样癌了解的不多，如果就用这个方案治疗，建议继续，有没有效果，等后面再次评估。。。。如果你愿意发些资料，可能会核实确认一下部分的细节，大概判断现在是否已经扭转方向走回正轨。比如术后大病理报告，病理会诊报告、基因检测报告，PET-CT报告。。。。如果你看我发过的帖子，就明白PET-CT仅仅是成功的最低保障，ebus加上petct的效果才算OK，你们吃亏就吃在低水平的诊断上。

可以发给您看看，可以加您微信吗？我的是15162880687

来自安卓APP客户端