乳腺癌晚期求助和记录治疗过程

大家好，我母亲去年下半年发现乳腺癌复发转移，虽然母亲得乳腺癌已经9年，但对于晚期的治疗我们还是懂的很少，可以说是几乎从0开始，我小的时候母亲就得这病，当时也不懂，受了很多苦，吃了很多亏，现在父母都老了，自己也长大了，希望自己能帮到些忙，各位论坛里的过来人能帮我看看我母亲情况，不想再走弯路，不想再走错路，不想太早失去至亲，也不想看她今后被病痛折磨太多。
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我先简单说下我妈的病情：
& q$ h) W" D4 }+ j3 H2015年发现左乳浸润性导管癌中晚期，淋巴结转移（ ER+, PgR +++, P53-, PCNA+++, C-erb B2 -, CathepsinD ++, Bel-2+）
做了一次化疗后进行手术，术后又做了4次化疗，本来预期要做10次的，但是做了一次紫杉醇化疗白细胞就跌到700，就没再做，妈妈对化疗的反应很大，也因此留下了恐惧，这之后都没再化疗过，坚持吃了 7年的中药和5年的激素药治疗，期间也手术去势了子宫卵巢。
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2013年9 月发现肺部有多发的结节，最大的是 1.2cm左右，右肺中叶穿刺结果是乳腺癌二级转移（ P63(-), CK5/6(-), Ki-67(+10%), ER(2+60%), PR(+2%), CerB-2(-) ），后来先吃了三苯氧胺 2个月左右，又换成了来曲唑，其间检查过两次血液指标， cea(2.02)，ca125(7),153(4.3) 都在正常水平范围，医生说我妈妈对这些指标不敏感，没有什么参考价值。做了 ect，全身有5 处地方代谢较活跃，特别是牙齿骨这处老是牙龈发炎，吃消炎药也效果不好，反反复复，吃食物困难。做了头部ct点状钙化有怀疑，MRI排除了脑转移。做了 ct平扫肺部附带看到肝脏上也有一些了，只是不太大，现在我母亲已经准备吃第 4个疗程的希罗达了，第二次打了泽泰。

基本情况是这样，这段日子我一直在思考，有很多疑问和犹豫，或许过去了再看也没什么，只是眼下觉得每一步都怕走错，我母亲她自己也挺后悔当初没有坚持吃抑制激素的药不要停，或许就不会转移了。而我们在发现转移的时候，听了医生先吃了三苯氧胺，后来才知道绝经后用来曲唑更好，吃了2个月才换了来曲唑，可是用了来曲唑的时候又同时用了希罗达，又犯了激素和化疗不能同时进行的错，所以来曲唑只吃了1个月就停了，之后就是服用希罗达至今，这些做法让我很自责，不知道会不会反而耽误了病情，这样频繁的换药会不会对以后激素药的再次使用有影响，接下来我的想法是让我母亲去做次ct检查，看看这几个月的情况如何，我并不希望我母亲继续吃希罗达下去，毕竟会耐药，这里可能会问我怎么不去问医生，说实话，现在的大医院你拿报告过去他们看都不愿看，更别说真心对待，就是让你先住进来再说，然后一系列检查又由不得你的折腾，医院选哪里，哪个医生好，感觉都像赌博一样，要是真住院就是打算打化疗了，但是因为9年前的化疗让她不愿轻易住院治疗，她很感谢希罗达能有这么小的副作用，虽然不知道有没有效果，但是能够每天在家里治疗，不需要太多照顾，她已经很满足了。这个年一家人开心在一起，我想现在可能是最幸福的时候了，因为虽然我母亲已经全身多发转移，但是转移灶还没有太影响到她的生活，她也没有选择去医院打化疗影响生活质量，还能开开心心的过个年已经是种莫大的恩赐。

当然现在最大的困扰就是还要不要继续吃希罗达还是改用激素治疗，因为我母亲对cea那些指标不敏感，所以除了 3个月做一次ct 检查以外不能及时知道每个药的效果，担心万一效果不好，就空窗很久，ct也不能频繁做，这是最让人觉得头疼的事，心里没个底，3个月感觉提心吊胆的，如果希罗达有效果，是否可以也不继续吃，不想耐药，这样以后还能用，能不能换来曲唑吃，来曲唑是否真的对我母亲有效果呢，要是真的没用呢，又是3个月之后才能判断，来曲唑又是吃多久会耐药呢，要是今后每个无效的药都要 3个月才能知道有没有效果，怎么耽误的起啊，要是一个月就拿 cea,153,125 测一测心里有个底该多好啊。。。
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母亲现在都没怎么去大医院看过医生，也找不到特别合适负责的医生愿意不住院还出谋划策，平时就去配点药，做个检查，我们也拿着报告单跑过几家医院，以前我们对医生是比较信赖的，但是因为我母亲的一些经历让我觉得现在的医院就是为了赚钱，咨询咨询根本不会坦诚相待，所以我也在论坛上经常逛逛，各位如果有什么经验可以指点下，我也会一直关注我妈妈的病情用药，记录下去。
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虽然你妈妈指标不敏感，但KI67不高，说明癌细胞增殖速度不快，只要没有明显症状3个月复查一次问题也不大。

牙龈发炎是不是牙石太多了。
. e) o6 N+ ?; w+ D$ K医院也不要太恐惧，毕竟医生还是专业的，很多检查，支持治疗还要在医院做。
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$ _* V% R. ]( M+ K" q" {4周期希罗达后要做一次全面检查，如果明显好转，可以换来曲唑。

seacat 发表于 2015-2-25 12:32
虽然你妈妈指标不敏感，但KI67不高，说明癌细胞增殖速度不快，只要没有明显症状3个月复查一次问题也不大。
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; f" E1 s" B$ K# s$ J7 h好的，多谢啦，检查过再看看，牙齿的话就正好是ect检查出来那个地方的牙龈发炎，在打泽泰，也不敢去牙科乱动，这个泽泰第一次打反应还是比较明显的，后来一次好一点。

还是得正规医院看下医院有什么针对性的方案

chenzhonwei 发表于 2015-2-25 18:06
还是得正规医院看下医院有什么针对性的方案

问过了，去医院就是打化疗，紫杉醇或者多西他赛之类的，我妈妈不愿做

你妈手术应该是2005年吧，开始内分泌治疗（就是你说的激素治疗）用的是什么药

学习学习 发表于 2015-2-26 21:10
% C8 e% y$ B* y' h) `  n. a. o你妈手术应该是2005年吧，开始内分泌治疗（就是你说的激素治疗）用的是什么药

先是用的法乐通，去势后一直用阿诺新

seacat 发表于 2015-2-25 12:32
虽然你妈妈指标不敏感，但KI67不高，说明癌细胞增殖速度不快，只要没有明显症状3个月复查一次问题也不大。
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seacat 你好，我妈妈4周期希罗达吃完，做了增强胸部平扫和腹部平扫，结果是右肺中叶高密度结节影，0.8cm左右，右上肺胸膜下磨玻璃影。之前是1.2cm的结节，但是因为做ct的医院不同，所以问了医生，会有误差，医生还是建议继续服用希罗达同时吃阿诺新，不知道你有什么建议？

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那就是有好转，可以换内分泌治疗。可以打白介素2辅助。

seacat 发表于 2015-4-11 14:11
那就是有好转，可以换内分泌治疗。可以打白介素2辅助。

@seacat, 我也是想换内分泌，我在纠结用来曲唑还是阿诺新，医生推荐是用阿诺新，我妈术后5年吃的一直是阿诺新，但是阿诺新不是在来曲唑无效了再用吗，来曲唑我妈之前吃吃停停的一个多月，也不知道效果如何，另外毕竟肿瘤还是在的，有好转就直接换内分泌治疗吗还是再吃几个希罗达看看