《他们的世界》— 作者: 琢磨先生（肺腺癌晚期8年)

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本帖最后由碟子1 于 2021-3-10 17:06 编辑

琢磨先生（肺腺癌晚期8年), 对治疗及癌圈十分深入。治疗时一时感慨，一吐为快，用真实而朴素语言淋漓尽致表达癌症病人心历过程和生死观

他们
是一群“不治之症”患者
数量庞大
城市乡村
处处可见
从确诊的那一天开始
他们的命运就发生了天翻地覆的变化
无论男女老少
无论身份贵贱
无论财富多寡
他们有了一个统一的名号“肿瘤君”
他们的日常生活步入了“医治”时代
一个可能极少去医院的人
从此与医院“结缘”
一个对药物一窍不通的人
自此开始“自学成才”
他们从恐惧中求生
从失落中求活
沉重的压力
让他们茶饭不思
彻夜难眠
他们的亲人痛苦万分
他们的朋友心疼不己
“砸锅卖铁也要治”
“医学这么发达一定有办法”
这是他们听到最多的话

在经历了对疾病恐惧的初步认知后
他们中的大多数充满了信心
医生的治疗方案
让他们吃下了定心丸
办法很多
化疗
放疗
靶向药
免疫治疗
……
借助基因检测技术
治疗更精准
针对性更强
可是
人们对Ca的认知还非常有限
任何治疗手段都不可能“一直有效”
所谓的“耐药”
让他们中的不少人失望
甚至绝望
而每一种治疗方案所带来的副作用
让他们心存芥蒂
忧心忡忡
甚至有些人“生不如死”
好学的患者或者家属
密切与主治的联系
苦心钻研相关知识
对各种检查化验
有了粗浅的认识
心中有底
治疗不慌
而更多的人
医生怎么说就怎么办
过度检查也罢
过度治疗也好
花钱得有狠劲

他们中有不少幸运儿
有化疗五六十次甚至更多的
有靶向五年甚至八九十年的
有手术后再无复发的
有带瘤生存超过十年的
……
众多的人羡慕幸运者
顾及自己时
莫名的自卑和郁闷
全国每年新增的几百万“他们”
真正的幸运儿
不多
他们中的大多数是普通百姓
一人患病
全家返贫
“一夜回到解放前”
生活质量显著下降
人格尊严“一地鸡毛”
一些人“以泪洗面”
更多的人“坦然面对”
他们生病前勤奋工作
省吃俭用
舍不得换件新衣
买个华为小米
也是再三考虑
可进入治疗期
一天就可能耗费一个“苹果”
或二个“华为”
悲哉

他们开始远离同事圈
朋友“圈”
工作圈
再无“酒肉朋友”
再无休闲娱乐
在接受相关治疗后
他们渐渐的有了自己的“圈子”
前些年是QQ群
现在基本上都是微信群
他们在群里寻求帮助
更多的是在群里“互诉衷肠”
患者之间容易沟通
更容易亲近
他们互相鼓励
互相帮助
交流治疗心得
提供治疗信息
对亲人的不理解
对医保医护的抱怨
对新药物的渴望
对治疗奇迹的企盼
……
在群里
得到尽情的释放
他们中的一些人
可能相隔千里
可能近在咫尺
成了无话不说的知已
互相诉说的朋友
他们的日子
与“群”息息相关
健康人离不开手机
他们分秒离不开“群”
每天再晚
都要“爬楼”看完各种信息
生怕漏掉了对自己有用的贴子

他们数学可能不好
但对一些数字极其敏感
184 280 804
1120  3759 3922
6244  7080  9291
……
他们可能认不全26个英文字母
但他们知道这些英文的含义
cea  nse
sd  cr
EGFR  ALK
ros1 met
……

他们中有不少人从“小白”变成了“民间高手”
成为群里公认的“大伽”
他们中更有人大胆尝试着正规医院不能进行的治疗方案
受益者无数
这种“个人临床试验”
实现了他们的自我救赎
轮换
联合
间插
脉冲
……
这都是他们的创造创新
许多国内未上市的药物
许多国内外正在临床试验的药物
许多制药公司研究“失败”的药物
他们都敢于自行研究或使用
他们的目标
就是应试就试
创造奇迹

他们的许多“群”
互相分享着各种治疗信息资源
从最初的各Ca种“混合群”
发展到今天的一个个“专业群”
甚至是小小的“抱团取暖”群
他们已不满足“五年治癒期”
因为有众多的人早己跨越五年
这给了他们信心与动力
他们并不一定寻求治癒
带瘤长期有质量的生存
才是他们的最高目标

他们己习惯了
皮疹  皮肤瘙痒
腹泻  口腔溃疡
水肿  白细胞低
乏力肠胃紊乱
疼痛  骨痛胸闷
……
他们都是倔强的抗争者
他们都是坚强的求生人
他们的喜怒哀乐
只有在“群”里才能真正看到
他们不想把不良情绪直面家人
他们能做的就是多活几天
看看这个多姿多彩的世界
与亲人陪伴
与家人团圆。
………………………………

你的脸上云淡风轻
谁也不知道你的牙咬得有多紧
你走路带着风
谁也不知道你浑身关节疼痛
你笑得没心没肺
没人知道你把所有眼泪都悄悄抹掉
真的
所有别人眼里的毫不费力
背后都是你十二万分的努力