• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

跨越九年丨绝处逢生 ——JNJ-372初见成效

    [复制链接]
143124 42 小曲 发表于 2021-2-24 17:35:08 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
微信图片_20210224173318.jpg
文. 豆芽
- A0 i* h( i' @0 R7 z
2021年的年夜饭,如往年一样,母亲提前一个星期就开始准备,做了每年必备的鱼丸肉丸,菜品的数量也是有讲究的,要19个,代表长长久久,且荤素搭配,还兼顾了北方的习俗包饺子。一家人围坐桌前谈笑风生,锅里的汤咕嘟咕嘟冒着小泡,孩子们嬉笑着、吵闹着,这样祥和的春节景象,在一个多月前我们是不敢想象的。有时候觉得,癌症就像身体中了毒,找不到解药就含憾而去;一旦找到解药便可继续行走人间,体验人生的精彩绝伦。

) T: V  s3 x: H1 ]& h
01   奥西替尼耐药,白紫单药化疗

2 P" [& }( {" e3 e$ }) i
奥西替尼(ADZ9291)的耐药其实从2018年10月就初见端倪。2017年2月23日,妈妈服用第一颗9291,2018年10月3日,cea开始缓慢上升(6.04),但因为影像稳定,且母亲体感良好,于是我们静观其变,没有采取措施。

: |) x. ^9 x" l+ p; w# |& x
我一直认为,癌症的治疗手段有限,每一种都要用到极致。9291的中位有效期10个月,妈妈服用一年半开始缓慢耐药,但她一共用了38个月。2020年春节前夕,带着爸妈去三亚冲浪玩沙,那时候妈妈略显疲态,多年来,我养成一个习惯,就是时刻对妈妈察言观色,一旦脸色偏暗偏黄,就可能是病情有进展。一直到4月疫情缓解,才做了全方位的复查,结果如我所料,全面进展,肺部病灶增大增多,骨转移加重,肝包膜转移。

* |% ]8 d' }/ |2 x7 S
微信图片_20210224173338.jpg
2020年春节前带妈妈去三亚,妈妈与最爱的贝贝在一起。

: M! G" \4 x  L- P' M0 m' x
标准指南里奥西替尼耐药以后,首选化疗,我们的选择不多,很快就确定了用白蛋白紫杉醇(白紫)。主治医生说,最激进的方案是白紫、铂类、pdl1和贝伐珠单抗四联,最保守的方案是白紫单药。我选择了最保守的方案,母亲抗癌8年多,曾经健壮皮实的体质已经被各种抗癌药掏空,我没有信心用激进的方案。
+ W% f5 q% j5 ~$ C" \, I6 \' V
化疗是按照标准指南里200mg+200mg的d1.8方案。当时的我比较淡定,虽然妈妈当年的病理是微乳头——恶性程度最高的一种腺癌形态,但她运气好,似乎每一种药对她都有效,我认为这一次也一样。本以为是常规化疗,所以没有选择在常去的协和,而是更加便利的另外一家三甲医院,第一针200mg白紫进行得很顺利,可我没想到,噩梦是从第二针开始。

1 r! U3 c* p( ~# o* L+ s( t
第8天的第二针白紫,入院时,护士测出妈妈体温38度,白细胞2.05,我们以为是白细胞过低导致的发热,在医生的建议下,我们用了两只长效升白针,没想到至此开始了长达一个月的高烧,每天临近中午体温就飙升至39度以上,有时候甚至到40度,持续的高烧让妈妈完全卧床,几度神志不清,即使睡梦里也会痛苦得发出呻吟声。

' X1 k1 J* m* t, ^
我们做了能想到的全部检查,白细胞、C反应蛋白等炎症指标都不高,血培养和痰培养没有找出细菌阳性,查不出高烧的原因,只能预防性用药,从最基础的到最高级的抗生素,几乎用了个遍,妈妈因此肠胃紊乱,苦不堪言,发烧症状却没有丝毫好转。面对这种突发状况,缺乏经验的医生一筹莫展,不断暗示我们准备后事。
" \5 _% J$ ]# Q/ O8 n. S
我含泪坚持,一刻也未曾想过放弃。我去找妈妈的主治医生求助,王主任了解情况后,果断地认为当务之急是退烧,用最常见的退烧药泰诺林,每天两次固定时间服用。不得不说,协和医生的经验丰富,妈妈仅仅采用这个简单的方案,停了抗生素,每天依靠退烧药把体温降下来,体能慢慢恢复,大概1个月后,高烧彻底退了。我们至今无法确定引起高烧的原因是什么,这个巨大的考验,让我们经历了一场生死,也提醒我们,最艰难的时候来了。
2 N1 }; |" g7 k9 o/ B
微信图片_20210224173357.jpg
每次去医院,妈妈都担心我等她,会早早就到,这是妈妈在协和医院门口等待我的背影。
6 x4 J- A$ U: ?2 s+ e
   02 白紫联合贝伐
, [2 L; Y! x6 A. k
第一次白紫治疗乱了我的方寸,治疗计划一再调整,导致了9291耐药后第一阶段治疗的失败。这是8年来我最慌乱的一次,也是治疗最犹豫的一次,患得患失,无法决断。
4 o4 V. C; y- R9 ^0 {; O
虽然出现如此的危机,白紫仍是唯一值得尝试的方案,为了减轻副作用,我托朋友从香港以10倍于国产的价格买来进口白紫,以为副作用会小一些,并且减量至100mg+100mg,结果完全无效,且副作用巨大,头晕目眩到起不来床(万万不可迷信进口);第三次探索着加量改成200mg+100mg仍无效,cea飙升至1022。妈妈的癌负荷太重了,小剂量的化疗已经无法打退疯狂反扑的癌细胞。每一步治疗,我都战战兢兢,周密考虑,争取万无一失,我没有听家人的建议足量使用白紫,没有听他们的决策第一次就联合贝伐,我怕副作用摧垮妈妈的身体,没想到却让她承受更多痛苦。我又悔恨又心痛,整夜无法入睡,一个月瘦了9斤。弟弟安慰我说:你给妈妈的,都是你能给的最好的。
, l6 S# E6 {+ o
第四次治疗,我听从家人建议,贝伐联合了足量白紫,起了很好的效果,cea每次以30%左右的比率下降,CT上曾经满天星的左肺几乎干净了。连续3次后肿瘤负荷已经较以前减轻,妈妈的体感有了明显改善,以前的左臂痛感消失,咳嗽也明显减轻,她开始恢复每天的太极拳和跳舞,甚至半开玩笑地说:是你的孝心感动了上天。

( {' X+ D5 ~" Q$ H
微信图片_20210224173415.jpg

) u. k' h/ }! J% n1 g
即使在化疗最痛苦的时候,妈妈仍会不时去看看自己的伙伴,每次阿姨们都会簇拥着妈妈,嘘寒问暖。

1 `, a, W* P4 D9 O- L% V
我知道事情并没有那么乐观,因为cea仍有322,是很多人不敢想象的高位。但是经历了6次化疗后,妈妈怎么也不愿继续了,我也想让她的身体休息一下,于是暂停化疗,用贝伐联合9291维持治疗。9291复敏的时间非常有限,在有效了两个月后,爆发式进展,复查时发现已经多发的脑转移、肝转移。
; ~7 s7 K3 ?/ H; o( x# J
     03 安罗替尼配合射波刀治疗
' a" G) N, l$ _
治疗进入最艰难的时期。奥西替尼耐药后的答案几乎无解,白紫短期内无法重启,妈妈重新开始出现咳嗽憋气的症状,身体状态开始一日日恶化,继续化疗已经扛不住了。
4 M  A! K" G' Y0 D
理论上,在没有找到全身有效的方案之前,做任何局部治疗都是没有意义的。可是我很担心妈妈脑部和肝部的病灶,脑部病灶随时致命,而肝部病灶因供血丰富,增长迅速,可以在一个星期内大小翻倍。先把最棘手的敌人打退几步,给我们喘息的时间,再决定下一步部署,这是我当时的思路。射波刀做得很成功,2020年11月,脑部近10个病灶分两次做完,12月做了肝部,肝部病灶因为太大(5.3cm*5.2cm)做了5次,几乎没有副作用。2个月后复查,脑部病灶已经消失不见,肝部巨大的肿瘤也几近消失。
) T" w4 R) v! q: S6 A7 r0 [
微信图片_20210224173433.jpg

" q8 f+ S& t# D5 D2 C: i
肝部射波刀治疗期间,妈妈怕耽误我工作,不让我陪住,医院管理严格,连饭都不让送,我只好在病房的窗户外看看,那天,妈妈给我打电话:你今天穿的黄色羽绒服真齐整,看到我从窗户对你挥手了吗?

9 B  p$ I" ^3 A2 X( K
射波刀进行中,主治医生给了我方案:吃安罗替尼。安罗替尼是国产的多靶点抗血管生成药,有效率较高,但副作用很大。往往是到了最后一步,不得不尝试的药。细数目前上市的所有肺癌药,对妈妈来说安罗几乎是唯一的选择。虽然内心十分抗拒,仍不得不用了8mg的安罗替尼,果然,才用了4天,妈妈就起不来床,咳嗽憋气,需要靠吸氧维持,状态一泻千里。我不想看到这样的状态,果断停药,与其因为副作用痛苦不堪,不如顺其自然。
- d; v, `; e3 z  O. Y! u
就这样,妈妈在病情爆发进展期,空窗了。这是冒着很快结束生命的危险,却是不得已而为之。事实上,在空窗这段时间里,妈妈的体感反而有所改善,也许是因为停了所有药物,也停止了所有的外界伤害。由此我在反思:癌症末期,在用药和不用药之间,孰优孰劣?
5 N. {0 m% i; ]3 W3 f% M
   04  JNJ-372
1 |: W8 @/ j7 T! ^: W$ d0 O
在妈妈停药空窗近2个月后,用上了JNJ-372,写下这个代号,我敲字的手停下来,我有一点激动,这是给我一个机会,向命运表达作为一个普通人的最卑微的感激。

6 [- _1 g: D& N; A  e4 K
在母亲最危险的那段日子,我疯了一样查阅全世界最新的抗癌药物,其中有两个引起我的高度关注,一个是日本第一三共的U3-1402,另外一个就是美国杨森的JNJ-372。我当时把更多的希望寄托在1402身上,因为2019年的ASCO上初次报道了其治疗奥西替尼耐药的I期数据,显示了100%的减瘤性,这个数据让我无比振奋,觉得妈妈有救了,却忽视了1402仅在美国I期临床。年轻的时候,以为只要努力便可做到;人到中年,已经知道世间有很多无奈,并非努力就可以达成的。
8 A3 _- v+ y: X7 H
JNJ-372是退而求其次的选择,它是一种EGFR和MET双抗,主要针对EGFR20ins突变,报道中的措辞是,“显示对奥西替尼耐药也部分有效”,总有效率为28%。我对此不抱太大希望,如果无效,会耽误最宝贵的治疗机会。

1 f+ p) c0 @, K  K8 V1 c
JNJ-372于2020年7月首次在国内I期临床,我在第一时间提交了资料,但是当时妈妈用白紫联合贝伐有很好的效果,我们推迟了入组。一直到白紫停药、安罗替尼停药空窗后,才再度想起了JNJ-372。当时我们面临两个选择,一是免疫治疗,二是入组JNJ-372。妈妈的pdl1表达高达70%,但有EGFR突变,而且因为抗血管生成药物导致的心脏早衰,我们不敢贸然行动。任何一个选择都是赌博,即使是赌博,我们也要多掷一次骰子。我们决定先入组JNJ-372。
" M. e: v& E7 D/ e
2021年1月6日,第一次用药。因为我单位有事走不开,弟弟专程从广东飞来陪护。我们都很紧张。那天,我握着手机不敢漏过任何一个消息,毕竟是I期临床,我担心会有不可预测的副作用。上午8:55用药,历时8个钟头。弟弟发来消息,说打完后妈妈起来上厕所,突然觉得全身都不疼了。我淡定地说:激素的作用。心想又不是神药,哪有这么快见效的,内心却隐隐有了期待。
& h3 Y" D9 D9 R7 Q. |( T
第一次用药分两次打完,第三天出院。回家后妈妈的状态有了极大好转,三天前还卧床、憋气、剧烈咳嗽、浑身疼痛,打完药回来所有症状减轻一大半,甚至可以出门散步了。我内心欢呼雀跃,却不敢得意忘形,多年以来的经历,让我总是在最高兴的时候,想起乐极生悲这个词,即使是高兴,也带着隐忧,也要刻意压制自己的情绪。但是这一次,我真的可以肆意高兴片刻,至少我们又多了一个春天。
5 q8 V. Q1 b  x: A5 f
微信图片_20210224173452.jpg
妈妈退烧出院后正好过生日,每次我都揪心地想,不知道还能过几个?

2 a+ g& v$ j5 O: S5 Y
妈妈第一周用完药,cea下降20%左右,医生说这个不能作为有效的判断标准。用药第五周,也就是35天的时候,cea下降75%,所有肿瘤或缩小或消失,体感几乎恢复至常人,甚至连咳嗽都没有了。短短一个月,像做梦一样,从噩梦变成美梦。

, p- ?8 d0 |' b& {2 V
对我而言,我每一天都要感激命运,不是矫情,是真心的。命运给了我最美的人间,却没有让我去最暗的地狱。每一次在最险恶的时候,都会有一个新的契机把妈妈的生命挽救回来,JNJ-372带来了岁月静好,我希望日子过得慢一点、再慢一点,让我们慢慢品尝这波澜不惊的温柔时光。
; I+ ]- X$ b4 `8 n9 f1 H( U
( S& O: y9 |* {9 |1 [. ^  \
7 U6 H: k% B9 n+ \

6 d; M+ ?; x. D: F: O8 N9 F$ r

2 i/ |& E7 ]) h# k2 e

42条精彩回复,最后回复于 2022-7-5 10:51

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
lcx我是谁  初中一年级 发表于 2021-2-24 17:55:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主你好,麻烦问下阿姨有没有做基因检测,还是一直盲试

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
兔雨  小学五年级 发表于 2021-2-24 18:06:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
你们是什么突变?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
鱼丸啊  小学二年级 发表于 2021-2-24 18:22:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您母亲射波刀是在哪做的

举报 使用道具

回复 支持 反对
蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-2-24 18:36:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
学习到了好多知识。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
静和  小学六年级 发表于 2021-2-24 19:45:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
楼主您好,麻烦问下阿姨吃泰瑞莎之前是怎么治疗的  谢谢

举报 使用道具

回复 支持 反对
hongt  硕士一年级 发表于 2021-2-24 20:41:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
四代药有效,很好

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
xinfua  初中三年级 发表于 2021-2-25 00:07:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
射波刀哪里做的啊,楼主

举报 使用道具

回复 支持 反对
akyinxiwen  小学二年级 发表于 2021-2-25 08:46:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主您好!感谢您的帖子上我又看到一些希望!我母亲是9291耐药之后,脑部和肺部进展,20年年初做过一次全脑放疗加局部放疗,之后人状态很差,脑部病灶缩小,20年8月做免疫治疗配合白蛋白紫杉醇,20年11月检查病情有缓解,到今年2月检查显示脑部和双肺肝部病情进展了,现在一个医生建议培美曲塞和铂化疗,刚打完一疗程;另一医生说脑部这次的主病灶和去年不同,还可以进行一次脑部局部放疗,打算过几天看状态做一次血液基因检测。但我们担心她现在可能承受不了化疗和放疗了。看完您分享的经历以后,我想问下我母亲这种情况可以做JNJ372治疗吗?可以的有什么途径,您说的入组是怎么联系的,还有您了解过如果不能入组自费治疗的话这个药费用如何?谢谢楼主!

举报 使用道具

回复 支持 反对
杨少  初中二年级 发表于 2021-2-25 08:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江丽水
372哪里可以买吗

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表