糖果家| 治疗记录贴（好转中）| 罕见突变、多发脑转

去年十二月份的时候，我家复查头部核磁，显示了脑部部分有进展（大概率是肿瘤的异质性，阿法替尼本身对脑部的控制也有限），胸部增强ct显示淋巴结等转移灶有缩小。针对这个情况，我申请了MDT（这个真的很省事！不同科室的专家一起讨论，能给病人治疗方案一个最优解）MDT给出的方案是：阿法替尼40mg/天+全脑放疗
看过我之前帖子的病友家属们可能知道，我本人是不愿意接受全脑放的，因为我母亲比较年轻，考虑到全脑放的副作用，我有点望而生畏。
于是我带着片子去找伽马刀的主任，想着能不能先做掉大的、影响生命的瘤子，再慢慢处理其他的，分次来做。
第一次去的时候，意料之中被拒绝了。多发脑转，特别是像我妈妈这样单靠靶向药控制不住的，很少有伽马刀医生愿意处理。
但我还是不放弃，第二次去的时候，我当时真的比较煎熬了。我跟教授说：“教授，我母亲不知道自己的病情，如果全脑放，我是真的瞒不下去了，希望教授理解…”我很清楚明白做全脑放和伽马刀的利弊。教授理解我的心情，决定帮我们试一试。
原本我以为妈妈的转移瘤也就7、8个，直到我们做了核磁定位（做伽马刀必须定位），教授把我叫到办公室里商量伽马刀计划时，我才知道妈妈脑袋里竟然有大小不一的十几个转移瘤！（码下这些字的时候，喉咙里像堵了一口气，辛苦了我的妈妈），按教授制定的方案，我们分3-5次做完，具体看治疗中的反应。
伽马刀治疗：
第一次 2020.12.15  头天晚上住院，早上七点去伽马刀中心安装头部定位架、ct定位。本次做了5个瘤子，差不多是2个小时。妈妈出来的时候比较难受，然后回了病房，开了降颅内压的药来打点滴，当天出院。第二天就和正常人一样了。
第二次 2020.12.31 这次做了6个瘤子 差不多一个小时四十分钟，其余同上
第三次 2021.1.20 这次做了5个瘤子，差不多两个小时，其余同上

妈妈做伽马刀基本上没有太大反应，但是做完后一直有点贫血。

因为第三次做伽马刀的时候，距离前两次做伽马刀的时间很短，所以我们前两次做之前的ct显示做过的肿瘤没有怎么消退，但是也没有长大，而没有做的部分肿瘤却增大了一点点（可恶的肿瘤异质性！），所以判断伽马刀应该还是有效的，只不过效果不明显。（医生说可能我妈妈对射线不是特别敏感，所以要等一段时间再观察）

但是我还是有点不安，于是又安排了应该MDT，这次建议我再加一个贝伐。于是我在第三次做完后，以每21天为一个周期注射贝伐，至今两次。

这几天是我们年后的第一次复查，距离上次做伽马刀已经过去了一个多月。这次复查所有的肿瘤都有不同程度的缩小，cea也从最早的1300+降到了732（谢天谢地！），胸腔积液、心肌包液都吸收了（这个是阿法起效后的第三个月就没了）。今天跟伽马刀医生商量，已经不需要再做伽马刀了，但是还需每月复查！脑转移马虎不得！跟肿瘤科主任商量着把贝伐停掉了（怕耐药又失去一员大将），现在就是单药阿法替尼40mg/天

另：母亲现在胃口极差，不知各位有何好建议？感谢！感恩！

以上治疗方案仅为个例，借鉴需谨慎！请结合自身病情！

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大概看了一下你们家的基因突变是g719。确实是罕见图片，但是你们家一直尝试的阿法替尼，为什么不试试达克替尼？45mg试一试。这个基因突变打克替尼是有证据有效的用脑效果非常好。但是你家以前的服药经历具体不太清楚。试一试吧。

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胃口不好，可以试试甲地孕酮

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同建议达克替尼

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达克替尼入脑很好的

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瘦成一道闪电 发表于 2021-03-03 08:17
胃口不好，可以试试甲地孕酮

妈妈现在不愿意吃药

                               
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地狱先生 发表于 2021-03-03 01:21
大概看了一下你们家的基因突变是g719。确实是罕见图片，但是你们家一直尝试的阿法替尼，为什么不试试达克替尼？45mg试一试。这个基因突变打克替尼是有证据有效的用脑效果非常好。但是你家以前的服药经历具体不太清楚。试一试吧。

谢谢先生的建议，之前不用达克替尼是因为主治医师觉得阿法替尼对罕见突变的有效数据多，所以坚持用了阿法替尼，现在经历过伽马刀和贝伐后 脑转得到有效控制后，就继续阿法了，至于达克替尼一直在我的备选方案中。我想尽量把一个药用到极致

                               
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糖果_ 发表于 2021-03-03 18:15
谢谢先生的建议，之前不用达克替尼是因为主治医师觉得阿法替尼对罕见突变的有效数据多，所以坚持用了阿法替尼，现在经历过伽马刀和贝伐后 脑转得到有效控制后，就继续阿法了，至于达克替尼一直在我的备选方案中。我想尽量把一个药用到极致

你想的不太一样，如果阿法替尼耐药那么达替尼也可能大概率无效了。现在最主要的是头部的控制，阿法是绝对不行的。就算你结合了各种放疗手段，还不如吃一种药，不放疗会更好。放疗的副作用你自己很理解了。为什么不吃一个入脑的药物？

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地狱先生 发表于 2021-03-03 20:23
你想的不太一样，如果阿法替尼耐药那么达替尼也可能大概率无效了。现在最主要的是头部的控制，阿法是绝对不行的。就算你结合了各种放疗手段，还不如吃一种药，不放疗会更好。放疗的副作用你自己很理解了。为什么不吃一个入脑的药物？

谢谢先生建议，这周准备跟主治医师商量。

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我妈脑转移，放疗十次，效果不大，还是呕吐，也是罕见基因突变：EGFR：p.G719s;TP53基因：p.A161D;EGFR基因：拷贝数扩增，我妈服用阿法替尼不到一月，虽有好转，但是卤压还是高，每天两次甘露醇，我想给老妈换达克替尼

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