春天的笑声 发表于 2022-4-2 10:24:23

已经在谷底,怎么都是向上---跨越第一个五年,向第二个...

已经在谷底,怎么都是向上。(本文写过之后,发给了与爱助手,当时说是发表了,但我没找到,重新发表,记一下心路历程)
立此为题,我是想告诉所有看到此文的病人或者家属,情绪调整很重要,这个病的治疗中情绪对病人的影响是非常大的,我相信好多人听说过,得病了,花光所有积蓄及固定资产,云游四海,回来发现病好了,我不想去探究此案例的真实情况,但这确实反应了情绪对疾病的治疗有一定作用;另一个人,体检前还好好的,体检结果出来后,没一两个月人走了,这种情况应该是见识最多的,这种绝对属于吓走的(妈妈生病后,从此不在出现“死”字)。固然,得此重病,能够很快调整心态确实不易,但要知道,心态调整了也是治病的一种应该会好多了。妈妈患病至今五年多了,当年妈妈被医生判刑3-6个月,五年时间的度过我想只有同病相怜才能理解。我想和大家分享的也是心态的调整;前半年妈妈并不知道病情,只知道是肝囊肿,需要手术处理,而且是微创(介入手术),半年后病情稍微稳定点,才慢慢告诉她。

妈妈是一个农民,地地道道的农民,即使上过中学,但一辈子与黄土地打交道,经历过穷困的苦难,妈妈吃了这么多苦,好不容易盼到我们长大,却遭受如此劫难,还未享受天伦,马上面临终结,这是我无法接受的。青春时期无数次的想要逃离,此时,真希望不能再分开。得到确诊消息第一反应就是准备钱,因为我知道,这个病很需要钱。我拼命在网上搜查肝癌相关资料,“什么是癌症晚期”、“肝癌怎么治疗”、“肝癌生存率、治疗费用等等。慢慢的我知道了生存质量比时间重要,带瘤生存的必要性,身体抵抗力和免疫的区别,到了医院只有介入一条路,还是姑息治疗,我心中的暗自下决心:我要自己找到一条适合自己的路。

时间回到2016年,
2016.8.16日,晚上腹部剧烈疼痛,疼的浑身冒冷汗,连走路都很困难,晚上九点多直奔市医院;到了医院后医生按了一下腹部,疼痛难忍,然后开了一堆验血的单子,做了心电图,拍B超,这期间已经无法走路,在医院租了轮椅。B超结果出来后,医生又开了一个CT平扫,去排队ct时候还碰到了一个邻居,邻居看到我们很惊讶,问是谁不舒服,这么晚了还在医院。(当时已经晚上12点多了)告诉说是我妈不舒服,邻居还惊讶,平时看起来挺硬朗的一个人,怎么会得病?
   CT片子没出,读片医生就给我打电话,让我自己去办公室,我妹和我爸陪着我妈,医生电话里讲:你妈的肝脏里有个东西,而且破裂了,像是血管瘤,但是没见过这么大的,不太好。医生说话很沉重;其实一接到医生电话,就预感不好,其他人都是自己去拿片子,为啥给我打电话?
   放下电话,我妹妹打电话过来:医生怀疑 癌。顿时脑袋空白,我妈才不到60岁,一辈子辛苦,怎么会??一边接着电话,一边跑向急诊,看到我妈虚弱的坐在轮椅上,心里真是沉重,看到我爸和我妹面无表情,医生把我和妹妹叫到医生办公室:说大概率是肝癌,破裂风险很高,应该立即入院,看你们的意见?当时同意立即安排床位,住到医院里,我和妹妹后半夜回到家里。收拾收拾,带上东西,第二天一早回到医院,见到医生后,反复咨询目前情况。医生解释几句之后,交代完病情(大概率肝癌,时间不多)就要下班了,没有给我们留机会在多问几句,当时心情无语言表。
由于当时没有增强ct,而且甲胎结果没有,医生没有给出最终诊断。在等待甲胎结果和增强ct的几天时间里,简直就是煎熬啊,白天、晚上无法入睡,反复琢磨各种情况,如何应对。
看到报告心情更是沉重:肝右顶隔巨块型肝癌12.8x9cm,侵犯门脉左支及肝左、中静脉,肝硬化、脾大,右侧心隔角区结节,转移不除外,腰椎强化结节,建议复查。甲胎大于121000万; 当时对于甲胎数据还未知,以为肝癌的人都这样,也不知道门脉癌栓的厉害,只知道瘤子不小,可能有转移,到了北京住院之后才慢慢了解,本地医生所说的3-6个月并非空穴来风。

四次介入,联合索拉非尼,让妈妈的病情逐渐稳定,瘤子没有发展,癌栓没有变化,甲胎数值断崖式下降,希望在前面,我欣喜若狂,每次复查都要高兴一阵子,治疗过程中的亲情呵护,也让妈妈逐渐振作起来,身体也在慢慢恢复,虚弱的身体逐渐好转,妈妈脸上也逐渐有了笑容。

珍惜每一天,与时间赛跑等等对病人及家属来说,绝对不是一句口号。每次复查,在等待结果的间隙,都要在北京转转,专程到北京游玩不是妈妈的初衷,来复查,等报告,中间时间没事做,这个理由正好。
(图片不会传:()

世界上从未有人教会我们如何从容面对离别,如果时光能倒流,并且我还能记得一切,我愿时刻陪伴她左右。目前病情还算稳定,按期复查,我要带领妈妈向第一个五年进军。
最后我想对病友及家属说一句:活在当下,开心过好每一天。已经在谷底,何必踟蹰,怎么走都是向前!

老爸患 发表于 2022-4-2 14:56:43

开心的小麻花 发表于 2022-4-18 14:07:32

鸡汤我也干了!请问这5年多就是靠介入+索拉非尼吗,索拉非尼是国产还是进口的?

刘花花嚯~ 发表于 2022-4-18 17:00:30

太棒,继续加油,我们一起努力

春天的笑声 发表于 2022-5-15 13:29:53

开心的小麻花 发表于 2022-4-18 14:07
鸡汤我也干了!请问这5年多就是靠介入+索拉非尼吗,索拉非尼是国产还是进口的? ...

四次介入,两次消融,索拉非尼,乐伐,雷利,这几年用药治疗情况

春天的笑声 发表于 2022-5-15 13:30:16

刘花花嚯~ 发表于 2022-4-18 17:00
太棒,继续加油,我们一起努力

一起加油:)

kyle0617 发表于 2022-5-23 13:09:53

春天的笑声 发表于 2022-05-15 13:29
四次介入,两次消融,索拉非尼,乐伐,雷利,这几年用药治疗情况

您家消融怎么两次?肺炎的两个分了两次消融吗

春天的笑声 发表于 2022-5-24 15:11:39

kyle0617 发表于 2022-5-23 13:09
您家消融怎么两次?肺炎的两个分了两次消融吗

是的,肺部分两次做的消融

冷门 发表于 2022-6-11 10:57:43

春天的笑声 发表于 2022-05-15 13:29
四次介入,两次消融,索拉非尼,乐伐,雷利,这几年用药治疗情况

雷利是什么?

春天的笑声 发表于 2022-6-15 07:29:56

冷门 发表于 2022-6-11 10:57
雷利是什么?

也是一种靶向药,免疫抑制剂
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