甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15

紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑

昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:

病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤

2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组

21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时

21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,

21年8-9月培美单药2次,进展;

21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。

21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适

22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多

22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇

5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛

6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)

6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!


1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?

大神有无方案建议?跪求了!
谢谢

近期检查及基因检测报告如下:


3月8日颅脑核磁结果
6月1日颅脑核磁结果
5月30日凝血结果



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6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试

甜一点点 发表于 2022-6-2 09:46:34

@@地狱老师 @阳光~ @

甜一点点 发表于 2022-6-2 10:06:58

医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30:08

erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

子弹 发表于 2022-6-2 10:54:52

本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑

NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试

甜一点点 发表于 2022-6-2 11:02:08

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

甜一点点 发表于 2022-6-2 11:07:41

本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑

子弹 发表于 2022-6-2 10:54
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
如果能找 ...

谢谢大神
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40:49

要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

甜一点点 发表于 2022-6-2 13:46:20

本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23:27

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑



基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。
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