泪囊肿瘤低分化癌，治疗迷茫中
8月初，爱人（42岁）因鼻炎去医院问诊，意外发现鼻腔内有突起物。检查发现眼睛正面眼角处也有明显突起。辗转多家医院检查，最终9月14眼角处采样活检，结果是：低分化癌。头部增强CT，MRI，PET CT，检查均未发现转移。
因为肿瘤已碰到眼球，而且是低分化癌，放化疗应该是敏感的。所以医生建议先放化疗缩小肿瘤。然后手术，这样保住眼球的概率会高些。
10/11化疗第一疗程，紫杉醇+奈达铂
11/1第二疗程，氟尿嘧啶+奈达铂（因第一次有皮疹，所以紫杉醇换掉了）
11月10，MRI和CT结论都是肿瘤未见明显退缩。医生建议化疗暂停，上放疗。
11/15放疗开始。昨天问诊，医生的意思化疗无效，放疗效果可能也不大。目前是持续放疗中，12/5做MRI看结果。
我现在有点迷茫了。如果12/5MRI结果肿瘤还是没缩小怎么办，冒着摘眼球的风险直接手术？低分化癌为什么放化疗无效？是药物选择不合适？计量不合适？换个医院，或者换个职称更高的医生问诊？
这个位置的恶性肿瘤比较少见。特别擅长和有经验的医生也难找。时间耽搁也蛮久了。心急如焚啊！
还望这里的大神、老师、有经验的前辈们给点建议和方向，万分感谢
之前考虑过有无靶向药缩瘤的可能，医生说这个肿瘤靶向药不多的。所以也在犹豫要不要做基因检测。 试试仑伐加pd1
万能抗癌组合
北医三院粒子植入效果也很好 有穿刺可能的话还可以试试类器官药敏 申医生 发表于 2023-12-02 06:19
有穿刺可能的话还可以试试类器官药敏
感谢申医生的回复。
从眼角处进去应该是能取到样本的。
就是想请问，这个项目哪里可以做？我家在苏州，目前在上海治疗。 如果位置就在眼眶附近直接做粒子植入是最好选择，北医三院王俊杰，陕西省肿瘤医院赵华都可以，上海不知道，能取活检的话推荐新鲜标本送沈阳康为实验室做药敏 化疗无效，上级医院病理会诊，看是不是腺样囊性癌？ 琴动铭心 发表于 2023-12-04 19:51
化疗无效，上级医院病理会诊，看是不是腺样囊性癌？
你好，非常感谢你的回复。
我们目前是在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院治疗，活检也是这里做的。
请问我是向这家医院申请病理会诊还是去其他医院呢？
盼复，谢谢！ 逗你玩 发表于 2023-12-04 22:41
你好，非常感谢你的回复。
我们目前是在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院治疗，活检也是这里做的。
请问我是向这家医院申请病理会诊还是去其他医院呢？
盼复，谢谢！
病理会诊，是去病理科借白片出来（很方便的），拿到其它医院再做病理检测，在上海建议去上海九院做检测，因为我见你的病理有点像腺样囊性癌，九院在这块研究多点！ 琴动铭心 发表于 2023-12-04 22:48
病理会诊，是去病理科借白片出来（很方便的），拿到其它医院再做病理检测，在上海建议去上海九院做检测，因为我见你的病理有点像腺样囊性癌，九院在这块研究多点！
好的，非常感谢。我们又多了一个方向。
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