bluest 发表于 2015-10-16 00:35:03

为争取时间可以引流腹水同时补白蛋白。
暂时不需要其他药。
2992如果有效两三天就有感觉,一周肿瘤就有可能控制或缩小,如果肝区肿瘤比较明显,不用验血也能感觉出效果。CA199如果敏感,现在应该每天都在涨,如果不是用服药前一天的验血结果对比,有可能体现不出服药一周的波动情况。提示2992的剂量一定要给足,开始阶段宁大勿小,为的是尽快提高血药浓度,节省时间,浓度上去之前不会出现副作用。
冰箱保存必须密封,如无条件不如常温保存,受潮比温度更不利。

lh唐朝 发表于 2015-10-16 08:58:51

谢谢@bluest。1、药我已开始常温保存。2、已按74mg足量服药。我是到一个药厂请技术人员装的药,他说每粒正负误差不超过3%。3、除了降压药、利尿药和易善复,其他灵芝孢子等我已让我爸暂停,怕影响药效。但我爸这几天老说嘴苦,我怀疑是胆汁淤积加重了,昨天他吃了一片优思弗就觉得好多了,不知道可以接着吃不?会不会影响药效。4、我爸比较倔强,坚决不去引流,说一抽腹水就没几天可活了。我怎么说都没用。唉,怎么办啊。有哪位前辈有这方面经验的帮给个建议吧。5、今天我还是准备去看看剩下的病理组织够不够做免疫组化。我在咨询301做Cart时注意到一件事,在站里帖子和群里也很少看到大家提。平时免疫组化大家主要是看表达强弱,但301丰医生还专门看了有表达强靶点的细胞在全部细胞中的占比。我觉得这个应该对靶向用药有很强的指导意义。不知道各位前辈和病友以前用过这个数据指导用药不?敬请指导,谢谢!

bluest 发表于 2015-10-16 10:42:11

所以说药敏检测与用药效果不完全相关。体内各部位肿瘤基因表达有差异,不同时期表达也有差异,取的那一点点组织不可能完全体现全部肿瘤的基因状态。目前的检测水平是有瓶颈的,差不多就行了。

lh唐朝 发表于 2015-10-16 16:01:13

父亲腹水太多,现在感觉按着就疼,他又坚决不愿去引流,现在只有给他吃着螺内脂十氢氯噻嗪,每天3次,每次各一颗,外加每3天挂两瓶白蛋白,但效果不明显,估计是癌性腹水多的原因。bluest说靶向药起效后就会缓解,我真怕腹水会引起器官迅速衰竭。唉,愁死了。各位前辈,腹水引流肯定就会离去世不远吗?有没有病人大量腹水一直引流的?还有无好的办法啊?恳请支支招啊!@bluest@憨豆精神。

lh唐朝 发表于 2015-10-17 11:41:39

今天是用药第2天,才吃一天2992,就有喜忧参半的消息:1、好消息:我爸刚起床就说胸部压迫感明显减轻(胸腔积液减少了?),右侧睡眠压迫痛感也减轻了,腹水响声也小了,感觉有点胃口了。2992效果这么快?这么好?2、坏消息:我爸说今天面部感觉发痒,昨天下午大便有点泛白,我看了下皮肤稍有点黄但不明显,难道是堵塞性黄疸前兆?今天上午在医院输蛋白时又解了大便,我看了下颜色比较正常,没有泛白。难道痒是2992副作用开始了?         尊敬的@bluest,感谢及时的指导,感觉足量2992应该起效了,希望父亲能挺过这一天。再请教几个问题:         1、如果出现更明显黄疸症状,比如全身发痒,是去做支架还是引流好?如果2992浓度上来了,会遏制住黄疸发展,逆转堵塞吗?         2、前段时间美国批准的两个胆管癌的孤儿药美法仑和奥克塞,我已找人美国去代购,如果能赶在用184时到位,能否与184联用?如果可以考虑,我抓紧了解用法。         3、看了很多184联用其他药物的例子,还是没搞清楚原理是什么。您有空可以指导下吗?下一轮我爸用184时,可以联用其他药吗?如要联用其他药,我还得抓紧去买。         敬请指导!谢谢。

xunan 发表于 2015-10-17 12:04:23

孤儿药的文章是我发到论坛里的。最近仔细看了一下,恐怕不太适合我们自己用。美法仑是用特殊的设备从血管入药的,个人感觉很可能是一种介入设备。另一个药是新加坡生产的,目前在新加坡和台湾有临床试验。应该可以搞到非正版,但副作用应该比2992大。。不知是否危重病人能耐受。祝楼主好运吧。

lh唐朝 发表于 2015-10-17 12:39:55

xunan 发表于 2015-10-17 12:04
孤儿药的文章是我发到论坛里的。最近仔细看了一下,恐怕不太适合我们自己用。美法仑是用特殊的设备从血管入 ...

谢谢指导。能把更多的相关资料发来看下吗?您当时发的资料比较简单。

lh唐朝 发表于 2015-10-18 21:55:29

      今天是2992足量第三天,情况比较正常,我爸感觉腹水好像又消了点,但想不到副作用来得这么快:今天我爸大便5次,最后一次腹泻比较厉害,已经吃了4粒黄连素观察情况;感觉胸闷,可能是心脏毒性,备上了Q酶;今天没说面部痒了,暂时排除黄疸警报,昨天很可能是2992副作用;颈部已经有轻微皮疹,百多邦伺候。
    这两天用药情况:2992一粒(74mg),易复善一天3次、一次一粒,优思弗一天两次、一次一粒,
螺内酯+双氢一天三次、一次一粒,加服头孢地尼抗感染(1天3次、一次一粒)
      不知道我爸药效反应这么快,是好事还是坏事啊。请教@bluest和各位前辈:
    1、几天内我爸右脚外侧两次抽筋,是利尿引起缺钙吗?很怪,每次一吃速尿就抽筋,换回双氢就没事。本来想加大利尿力度,现在看来还不行。明天先去搞点钙尔奇。
    2、头孢地尼抗感染服用两天了,一般吃几天停呢?抗生素对胃肠道影响比较大,害怕加重2992腹泻反应,需要吃够三天就停一下吗?
    谢谢!
    真的希望有上帝存在!

bluest 发表于 2015-10-18 23:22:15

lh唐朝 发表于 2015-10-18 21:55
今天是2992足量第三天,情况比较正常,我爸感觉腹水好像又消了点,但想不到副作用来得这么快:今天我 ...

副作用里只有皮疹口腔溃疡与药效有关

bluest 发表于 2015-10-18 23:30:59

lh唐朝 发表于 2015-10-17 11:41
今天是用药第2天,才吃一天2992,就有喜忧参半的消息:1、好消息:我爸刚起床就说胸部压迫感明显减轻(胸腔 ...

1 支架引流要看阻塞的情况,一般引流更稳妥但是影响生活质量;
2 孤儿药没听说过,文章先发过来看看;
3 XL184对骨转效果好。
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