21突变六年多心态真的很重要（更新在追评中）

查看全部 · 发表于 2022-12-21 15:43

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本帖最后由 tbqxbg 于 2024-7-31 20:45 编辑

每天早上醒来，发觉自己还活着，就是最幸福的事了！

治疗经过附上两张图

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1、每个人的病情都是独一无二的，个体差异很大，切勿生搬硬套别人的治疗与用药方案！即使有和你家极为相似的病例，同样的药同样的方案用到你身上，效果也许相差太多。

2、同样都是19或21突变，有的人吃一代药一吃就是几年，有的几个月不到。别人都奉为神药的易瑞沙、9291等用到自己身上就没有那么神了。
21突变吃一代三代药确实没有19突变受益多，吃两年以上的实在少的很。一代药选用特罗凯或者联合抗血管药或许会更受益。

3、21突变一代药耐药后检测出790m概率更低，
本人经历三次血检才测出790m，差点就放弃9291了，仿药水太混，有条件可直接芒试正版药。做基因检测确定耐药基因更有利于治疗。

4、化疗也是盲试！！！但化疗的有效率还是很高的。

化疗是一个统称，其实分好多方案，不要过于抗拒化疗，也不要神化化疗。

      化疗的方案非常成熟了，化疗的时候护心、护肝、护肾、恶心、止吐、升白、升血小板等副作用都可控可处理，不要把化疗过于妖魔化，有些化疗方案如培美，副作用甚至比吃靶向药还要小！
      医生一般会给有效率比较高的方案，但这不代表你用上化疗药就会一定有效，比如大多数人受益且副作用相对较小的培美方案，对你可能一点用也没有。不是说你承受了多少的化疗副作用就一定会起到正作用，化疗方案只是比较成熟而已，大概率会有效不代表人人适用。

      一种化疗方案对你无效就得换另一种化疗方案，换了化疗方案也未必见得绝对有效，有时可能需要试几种方案才能知道哪个有效。这就是我说的化疗也是盲试的原因。

      不要靶向一条道跑到底，最终都逃不掉化疗这个坎！适当化疗还是必不可少的。在不知道下一步该怎么走的时候，先化疗也许更好。

5、化疗药也会耐药，以前用过有效的化疗方案再次启用很可能药效低甚至耐药。能坚持连续十几化还有效的病例还是太少了（确实有培美单药十几化甚至二十几化有效维持的）。

6、养生先养心！营养运动方面好多前辈总结的经验很多了，我重点说下心理方面，纯属个人心得:
      病人病人，光治病不治人是不行的，得了癌症除了遗传因素外，还跟病人的生活习惯、不爱运动、压力大（工作、经济）、爱发火爱生气（子女教育、婚姻不和）有关。很多人得病后非常注重改变营养结构或者多运动，但爱发火爱生气的心态没变，那么用再好的药物效果也会减弱的。
      举例来说,有的人有钱或者有权有地位有名，能在最好的医院就诊，找最好的医生，然后用最先进的医疗设备或手术，用上最好的靶向药，一切似乎都很完美，但病人的心态不好，还是爱发火爱生气，生活习惯没变，还是不爱运动,那么这个病人其实是无药可救的。一些知名人士患癌后一年左右就完了的不在少数，他们光考虑治病了，忽略了治人，缺的是心态！
      反倒是挺过五年十年的这些病例，有很多就诊的不是什么知名医院医生，甚至连正版药物都吃不起，心态却非常好，照样活的久远。

   得了癌症除了药物治疗，一定要改变自己的心态，控制好自己的情绪，这就是治人。

   当然治疗方案很重要，营养运动很重要，心态更重要，至少得占三分之一甚至一多半。
强烈推荐这本书：《不生气就不生病》郝万山著。

焦虑、自卑、内疚、后悔这些也是极强的负面情绪。
①心情不好的时候可以多看看下面的书：
《活在当下》、《佛系：如何成为一个快乐的人》、《焦虑星球笔记》、《不焦虑了》
      好几本书中都提到了要活在当下的重要性，不恋过去，不惧将来，活在当下。

② 做瑜伽、冥想、气功之类有益身心。
多听多看，看电视电影相声小品什么能让你笑看什么，社会新闻和调解类的节目少看。

      个人比较喜欢周星驰、憨豆、金凯瑞的作品，晚上失眠的时候听郭德纲的相声很有效。

③ 唱欢快的歌是非常减压的。多听多唱欢快的音乐如民歌，悲伤的歌少听少唱。也可以听评书及有声小说。

④ 做能让自己全神贯注的事，如看书、写作、画画、做手工作品等，让自己忙起来你就不会胡思乱想了，当然注意千万不要累着。

⑤我的理解是：能笑就能过好每一天！笑不是强颜欢笑，是在生命的最后阶段悟透人生的真理而发自内心的欢笑。
   做人，最重要是开心。

      好心态也许不能延缓耐药时间，延长生命，但好心态能大幅改善病人生存质量，吃的下睡的香，活的更开心。

⑥控制好病情，才能有好的心情。如果一边忍受着如骨转移的骨痛如脑转头痛，睡不着觉吃不下饭，这时你恐怕很难有好心情的。

⑦不过份乐观，也不过份悲观

      光靠好心态就能控制病情，甚至治愈显然是不大可能的。
      不过份悲观绝望，肺癌现在有放化疗、靶向、免疫等多种方法延长患者的生命，生存期超过五年甚至十年的人越来越多，癌症正再变成慢性病。
      重要的是坚持，坚持住才能走得更远更长久。
      你可以把得了癌症理解成是一次重生的机会，一切都要重来。
      凡人皆有一死，但不是今天！

⑧不要试图让别人理解你，只有真正经历过的人才会真正理解你，否则向别人解释再多他们也无法感同身受，只是同情你。
      病人和病人容易沟通，病人和家属各有各的烦恼。
      你觉得自己到了晚期很惨了吗，看看那些坐在轮椅上，卧床不起生活不能自理的，还有身上插满各种管子的重症患者，还有永远醒不过来的植物人，还有一些天生没有手脚的人，你还觉得自己很惨吗？
      得了癌症还有时间和家人慢慢告别，再看看那些死于各种事故、意外、天灾、如新冠病毒的人，甚至连和家人告别的机会都没有！你还会觉得自己很不幸吗？
      你也许还能自已走路、还能看到大千世界、还能听到美妙动听的音乐、还能呼吸新鲜的空气，闻到美食的味道、还能吃饭、唱歌、聊天，还能生活自理，这何尝不是一种幸福！

      活在当下，过好余生的每一天！

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抗拒篇:

      为什么得癌的是我？同龄人不注重养生不喜欢运动的人很多，有的还负债累累有钱不还，吃喝嫖赌俱全，有的可称得上骗子、败家子，做坏事多到数不清，他们却只是有糖尿病血压血脂高等常见病，怎么不得癌呢？好人不常寿，祸害活千年，这是什么道理，这个世界怎么这么不公平！
      我的父亲50岁就走了，肝腹水，那年我15岁，大家都说我父亲是个好人。
      我38岁确诊肺癌，大家也说我是个老实孩子。
这世界就是这样对待这些好人？还让我去反省赎罪忏悔，这不是乱扯吗！我不反对别人的信仰，但让我去相信这些，做不到！
      当然劝我信这信那的人也是出于一片好心，我万不能怪他们。
我们不能抱怨社会，抱怨他人，抱怨周围的环境，原因其实都在于自己身上。
      曾看到过这样一段话: 大多数人在得知自己得病的时候都是恐惧，然后觉得自己特别不幸，然后反思自己是不是做错了什么，怎么会是自己，种种情绪。。但是大家似乎忘了，每个人都是吃五谷杂粮长大了，生病是很正常的，生了病就得治疗，正确的面对，生老病死都是自然的。

我个人的理解:
      你必须要接受自己得了癌症这一事实，你越是否定、抗拒、逃避、挣扎就越痛苦，这是必须要走出的一步。

你什么也改变不了，除了你自己！
发生了什么不重要，重要的是你如何看待这些问题，你打算怎么做。

水平有限，能力一般，想到什么就先写下来，边写边改，纯属个人心得，码字不易，不喜勿喷，未完待续……
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                           恐惧篇

      看过一篇文章大意是：国人最缺的是性教育和死亡教育。
      面对死亡，人的第一反应是恐惧。怕死是人的天性。从小只要谈论“死”都会被家人指责乌鸭嘴、不吉利。
      大多人都觉得癌症＝死亡，谈癌就是谈死，谈死色变甚至一看到癌字就忍不住不看，生怕看多了会对自己不好。对癌症的恐惧主要还是来自大多数人对癌症的误解。
      回忆到当年确诊时有些伤感，当时已经骨痛的连坐着弯腰吃饭都成为一种折磨，后来只能站着端着碗吃饭，一点腰都弯不了，卧床不起，翻身都需要靠人帮忙，几乎都瘫在床上了，靠吃二片奥斯康定才能勉强睡五六个小时，这种痛是一刻都不停歇的剧痛。
      没有经历过的人很难理解这些，这是离死神最近的时光，也是最让人绝望的时光。
打开手机输入：“肺癌骨转移还能活多久？”马上出来很多条搜索，不知道哪条是真的哪条是假的，近乎有些疯狂的一一查看：骨转移预后一年左右、肺癌死亡率为所有癌症中最高、五年生存率5%左右，不化疗能活一年，化疗最多半年……，直看得我头皮发麻、后颈冒凉风。
      后背一刻不停的剧痛原来是癌细胞在吞噬骨头，胸椎T7、T8有转移瘤且骨质破坏严重（我得的是破骨型的，成骨型的与这个症状不同），可以说这两段胸椎骨头被吞噬了多半了，还未侵犯到骨髓，想想这个画面就根本睡不着啊……
      我姑父得了肺癌去北京寻求治疗方案，化疗化的剧烈呕吐，吃不下饭，人瘦得皮包骨头一般，也只撑了一年（当时也不懂他得的是小细胞肺癌），这可是活生生的例子。身边倒是有得癌症活十多年的例子，但都是胃癌食道癌乳腺癌甲状腺癌，而且还是早期能手术那种，没有一个得肺癌活过五年以上的（同学的父亲靠化疗也只撑了三年），我是肺癌晚期还骨转移了，确诊就已经失去手术的机会了，预后最多也就一年，越想越觉得害怕、绝望……
      晚上睡不着的时候，总觉得死神就在头顶不远处，伸着可怕的双手一点点吸食着我的阳气，我的阳气越来越少，就快被吸光变成一具骷髅……
      在医院的时候连空气中都仿佛弥漫着死亡的气息，我只要看见小孩子，就忍不住泪流满面，一个电话也不敢给孩子们打，视频电话更别提，总觉得再已不能陪伴自己的家人孩子了，缺失了父爱的孩子能不能健康的成长？
      我父亲不在的时候，我已经15岁了，多少能顶点事，可现在我生病确诊，女儿11岁儿子才4岁，他们还是太小了，对于我家，悲剧仿佛只是在重演，这一切似乎是再也更改不了的事实。
      确诊住院时有位亲戚来看我，说:到这时候了，想吃啥就吃啥，想买啥就买吧……想开点儿……
      记住，千万别这样劝病人，这样说就等于告诉病人时间不多了，没得冶，病人会绝望的。

      医生建议我马上化疗，可想着头发掉光、剧烈呕吐、吃不下饭、生不如死这些传说中的化疗副作用（此时对化疗还一无所知），我还是接受不了，难道没有别的办法了吗？
      我有一个比较熟的中医，就拿着CT报告去找他，他告诉我，晚期肺癌中医无能为力，建议我去北京肿瘤医院，不要化疗最好吃靶向药，就是非常贵，估计你吃不起，无意贬低我，因为他知道我家的经济情况。当时听到靶向药是一头雾水的，完全不懂，只感觉是不是这个中医的水平不够高呀，明明在网上有搜索到过吃中药治好癌症的病例，虽然不知道真假。
      后来才知道这个中医说的都是真的，中药只能起到调节身体如肠胃、气血等一些症状，对于治疗肺癌基本上是没有用的。简单说只能治小病，调养身体，癌症这样的病尤其到了晚期靠吃中药来治疗是不可能的。还好我没有走上中医治疗的弯路。

      中医是让你糊里糊涂的生，西医是让你明明白白的死！

      无意贬低中医，到我这个阶段吃中药来控制病情真的不现实，但这个病还是得靠西医，该手术手术该化疗化疗该靶向靶向。
      回去又问了问主治医生，说吃靶向药得有基因突变，得穿刺，做基因检测。
      穿刺虽然是个小手术，但也是有风险的，同一个病房的病友就对我说，他就没有穿刺，因为当时他听说有病友穿刺完第二天就死了的。上网查了下，穿刺可能会大出血，甚至引发癌转移，天啊！没有死于癌症死于化疗死到穿刺上了（此时对穿刺还一无所知），还有什么是我不知道的？感觉后面的路好难走，恐惧绝望再次将我死死包围……

      无论如何，我还年轻，还有好多事没做完，我不想就这么死了，强烈的求生欲望慢慢升起：为了孩子我也要活下去，穿刺来吧，化疗来吧！我不知道未来还要面对什么，但我一定要挺过去！！！我一定要活下去！！！活下去！！！活下去！！！

      心理暗示的力量是很强大的，当你坚定了一个意头，明确了目标的时候，你会发现自己什么都不怕了，精神力量强大到你不敢相信。
      如果你一直暗示自己：我完了，离死不远了，化疗也是死，不治也是死，还不如不治，我不能拖累拖垮家人……，这些都是极强的负面能量，会把你带向更加黑暗更绝望的深渊，绝对不可取。
一定要有明确的活下去的目标：
      比如为家人而活，受多少罪也能承担(爱的力量)；
      我要活到儿子结婚或女儿出嫁，或者只是上大学，或者能抱上孙子孙女；
      完成一些在生病前根本不敢想不可能完成的心愿，心愿尽可能多一些。

      要反复暗示自己上面的想法，最好每天都做，这样内心就会越来越强大，越来越坚强。

      明确自己活下去的意义是什么，不同的人会有不同的答案，但有一点就是：活着才有希望，死了真的什么也没了。
      2020年才过去不久，新冠病毒带给人最大的启示恐怕就是：好好活着最重要！病毒无视种族、地位、性别、财富、年龄，所有地球上的人类一视如仁，不管你平时多注重养生、运动、身体多么健康，好好的人说没就没了，有的还是一家人团灭，连和家人最后的告别都做不到！不管你能不能接受，这就是残酷的现实。
      其实癌症也一样一视同仁，不同的是得了癌症还有时间和家人慢慢告别，只要你还活着就不会白白的活着。
      没有任何人能知道自己能活多久！想多了都是给自己添堵！预测自己还能活多久实在是没有太大的意义，明天和意外哪个先来谁也不知道，天知道明天会是什么样，活在当下就好！
      写在后面：这是最难写的一篇，因为要把当年最痛若的经历完完整整的再回忆一遍……写的时候难免有点伤感，写的还是有点儿乱。

下一篇重生篇

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重生篇

      抗癌之路异常艰难曲折，光有不怕死的精神还远远不够！想开点，坚强些，都会过去的，一切都会好起来的诸如此类的话实在不足以打动病人的心扉。
      人的情绪其实非常复杂，有时会混合在一起，如恐惧和绝望、伤心和抑郁、恐惧和焦虑、快乐和担心等等。我会就这些负面情绪分开来写，只是为了更好的理解它们，面对它们。千万别小看了这些负面情绪的力量（负能量），每一种负面情绪都可能先于病情压垮你。

      生一场病也许是提醒你该好好休息了，该注意自己的身体了。
      我理解的是患了癌症则是警告你：再给你一次重生的机会，不珍惜就加速灭亡。重生指的当然不是肉体，而是精神上的重生。
      世界还是那个世界，周围还是那些人，然而所有的一切仿佛都变了，你需要重新去认识和面对周围的一切。你再也回不到原来生病前的你了，不管你有多么期待、渴望，都不可能了。
      很多人通过手术、化疗、靶向控制住了病情并稳定下来，熬过了恐惧绝望期，有的人外表看起来根本不象患了癌症的人，气色红润能吃能喝能睡能跑，自认为可以回到原来的生活了：该上班的继续回去工作，该赚钱的继续赚钱，该抽烟的继续抽，该喝酒的继续喝，我就见过一些化疗完还继续抽烟喝酒的人，该熬夜的继续熬，吃完了就呆在床上看电视，整天都走不出家门，生活似乎回到了原来的轨道上。
      是的，他们想的太简单了，病情只是得到了控制而不是治愈，你得的癌症不是普通的大病。他们浪费了通过手术、化疗、靶向来之不易的极为宝贵的时间，浪费了一次重生的机会！
      然而复发、耐药、进展是必然的！只是时间问题，得了癌症你还没有任何改变，生活习惯没变，营养补充和运动方式没变，心态没变，不反思，不变化，不行动，必然会更快的走向灭亡。
      的确，有的人能手术且术后空窗好几年不复发，有的人光靠一种靶向药就能维持三至五年不耐药，耐药后靠另一种靶向药再维持几年，有的人靠着一种化疗方案就能维持几年，着实幸运之极让人羡慕，然而这毕竟只是少数！！！大多数人仍面临着平均中位期就耐药，甚至连中位期也达不到，还面临着如骨转、脑转、脑膜转、肝转、淋巴转等各种病情进展。
      简单的说我们大多数人都不是幸运的那一类。
      应该说从你患癌开始，你的人生就已经彻底的变化了。
1、我患肺癌的消息很快在周围几个村传开来，村里的人看我的眼神都变了，除了背后指指点点，当面跟我说话都要离着好几米远，就差戴口罩了，包括一些同学和朋友也如此，原因居然是因为害怕肺癌会传染。
      简单说就是别人都害怕你，不敢离你太近，大众对癌症的种种误解还是非常普遍的，导致朋友也越来越少，最后也只剩一两个人了。
2、化疗的一些副作用如脱发，一些靶向药的副作用如面部的大量皮疹，让人有强烈的病耻感（吃易瑞沙期间，我的脸上的皮疹又红又有脓点，还多，跟毁容差不多，很吓人），羞于见人，尤其是熟人。因此呆在家里不愿外出见人。
3、得了病，遇上红白事我付完礼就走，跟别人同坐一桌吃饭是可能引起部分人心理上强烈抵触的，即使他们不说来也能感觉到。
4、面临着频繁复查如抽血（如化疗时需要三五天一抽血）、CT 、MRI、B超、心电图等，医院已经成为不想去又不得不去的地方，不管你有多么的抗拒，生活轨迹已经变成：家→医院→家→医院这样的循环了。
5、要吃昂贵的靶向药和其它治疗同样烧钱，有很多都是天文数字，有的家庭不吃不喝一年收入都不够一盒药或一次化疗、免疫，得了这个病拖累一家人是很常见的，病人会负罪感很深。

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不报侥幸心理

      长期不复发不耐药，跟买彩票中大奖一样，最重要的因素也许只是运气好，有些人甚至吃每种靶向药都有效，而且每种都吃很久，有的人术后空窗好几年了也没复发……还有的人非得从中总结一些成功的经验，仿佛只要按照他们说的做，就一定会延长耐药不复发一样。
      如果真的有行之有效能延长耐药或不复发的方法，恐怕早就写入医院的治疗指南中了。少数的例子绝不能代表大多数，然而很多人相信他们能从少数的成功例子中吸取经验并用到自家身上成功，这其实是很可悲的。

      幸存者偏差，可以百度了解一下。

      有很多病例熬过了五年已经达到临床治愈了，注意只是临床，但最终还是走了。有的甚至撑到了十年之久但还是因为这个病走了，到了最终阶段，病情终会控制不住，癌细胞会扩散到全身，各种转移，各种癌痛，靠止痛片维持，不能自主呼吸不能进食不能生活自理甚至失去意识，最终多器官衰竭而亡，还有一部分人是死于并发症及药物副作用。真相是残酷的，残酷到大家不愿去了解，不愿去相信！
      可能有人会不理解，我不是要让大家有好心态吗，为什么要写这些，因为只有明白真相才能更好的与癌作斗争！向死而生才是真的重生！看透真相才会更懂得珍惜现在的一切！
      对自己说我的病好了，我的身体会越来好的，终究只是阿Q精神般的欺骗。这种心理暗示一定不要有。一旦病情复发进展控制不住，当你看清癌症真正的狰狞面目的时候，你的心态会彻底崩溃，彻底绝望。
      打开论坛，几乎每天都有很多新的求助贴子，如：病情进展，脑转或骨转或其它之类的，急，在线等，实在受不了快崩溃之类的。
      这些其实都是对肺癌这种病了解不足，虽说肺癌现在也变成慢性病了，但不同于高血压糖尿病之类的慢性病，那些只要每天坚持吃药，注意饮食，适度运动，就能十数年控制病情，靠一种降压或降糖药也能吃很多年的。肺癌是一种很复杂的病，变化莫测，极易复发转移，光靠一种治疗手段或一种药物只能维持一段时间来控制病情。
      那些在论坛上求助，病情紧急的，还是赶紧去医院吧，不要认为在论坛上学了很多知识了就能掌控大局，不确定下一步该换哪种靶向药的，建议还是先化疗吧。
      论坛不是万能的，版主和各位大咖也都是人，他们也有自己的工作和生活也需要休息，不是24小时都能在线并及时回复你的，早点加入微信群，有问题在群里咨询会比论坛上快的多。别人给你再多建议，最后还得自己拿主意。控制病情最重要，要盲试也是试大概率能有效的，没有百分之百，是的，没人能保证你百分之百成功。

      定期复查，早发现早治疗，多学习相关抗癌知识。比如从手术后你就需要学习复发了怎么办（复发只是时间问题）？会有哪些症状，又如从吃靶向药开始你就要学习中位时间有多久，有哪些副作用及处理办法，耐药的表现（该来的终究会来的）及下一步可能的治疗方案，有备无患才不会到时慌乱无助。
      正因为从一开始我就体验了骨转移、癌痛、卧床不起、生活不能自理到后面的胸椎病理性骨折，我比好多人更早的理解癌症的可怕之处，所以能更珍惜眼下来之不易的生活。
      我在从吃易瑞沙开始就研究耐药后怎么办，虽然早就有了方案，吃特或者二代药或者化疗，真到了耐药的时候仍有些拿不定主意，但是并没有慌乱，因为我知道后面还有好多路走，也曾在论坛上求助，当然别人的建议只是建议，最后主意还得自己拿。
      吃上三代药后就开始研究耐药怎么办，是基因检测还是联其它药还是化疗？我心里早就有了谱，在8个月左右9291耐药时，结合我自身的病情，我毫不犹豫的联上了184，184起作用后又毫不犹豫的换成280（详细的治疗经过可以看帖子最上面的治疗图），我深深知道这里面有很大的运气成份在里面，而不是每走一步一定能成功。每一步都只能自己摸索前行，别人的路只能参考。切匆盲目模仿！
      治愈肺癌目前终究还是不可能的，一定要认清这一点，这和希望未来肺癌一定能治愈其实并不冲突，希望还是要有的，万一实现了呢。
      不过份悲观，不过份乐观，中性思维，直面病情，向死而生。
      我个人不追求治愈，带瘤生存，与癌共舞，是我的信念。
未完待续
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写的有些偏了，现在回到正题。
      如何不自闭走出家门？
      前面说了有些人得病后整天呆在家里不敢走出家门，一方面怕别人议论自己面子上过不去，一方面是病耻感自卑没有勇气面对别人，如头发掉光、面部严重皮疹、行动不便的人。于是整天窝在家里闭门不出。
      这两年多我去医院的次数比较频繁，住院时经常会遇到一些病人，住了院一连几天连病房都不出去，明明能走能动，整天躺在床上发呆或看电视，愁眉苦脸话也不多，动不动就冲着家属发火……加上医院的环境本来就很压抑，医院就是治病的地方吃饭没家里顺口，好几个病人一个屋休息也不好，加上病情影响，心态不好太正常了。
      一对比，忽然发现我还比较乐观一点，只要不输液，我就会戴上口罩走出病房到医院的小花园转一转，有时顺着医院内的大路绕医院一圈又一圈的走，有时大风或者下雨就从住院部一楼到六楼的走廊来回走，化疗期间也不例外。
      肿瘤内科可不光是肺癌病人，来这个科大多是不能手术或术后复发外科无能为力的各种癌症患者，虽然得的病不一样，但得了病心态都大同小异，恐惧、焦虑、抑郁、烦燥。只要呆在病房，我就会和同病房的病友聊天、沟通，用我自身的亲身经历告诉他们得了癌症不可怕，化疗放疗不可怕，癌症正变成慢性病，可控可治，告诉他们我当时卧床不起生活不能自理靠吃两片止痛片（奥斯康定）才睡几个小时，经历放化疗靶向药正规治疗又恢复成一个能吃能睡能走的人，榜样的力量是很有效的，病人和病人之间能更好的沟通和理解，通过聊天我发现他们话逐渐多了，没那么愁眉不展了，也愿意走出病房去呼吸新鲜空气，适当晒晒太阳，有几个病人拄着拐或坐轮椅在家人陪同下也走出病房了，等再回病房的时候发现他们心情不同程度的好了很多……
   出了院回到家里该怎么走出去？
1、不要怕别人议论你笑话你，都吃五谷杂粮谁不会生病，笑话别人的人终究被别人笑。好好活着吧，为自己的亲人活着就好不用在意别人，你治病花多少钱都是自家的钱又不花他们的，怕他们做什么。有几个看我笑话的人已经坟头草多高了，真的。
2、癌症没有传染性，不用担心会传染他人，别人不理解随他去，自己问心无愧就好。
3、如果不喜欢人多的地方，可以去僻静空气好的地方，呼吸新鲜空气，适当沐浴阳光，感受大自然之美。要坚持经常这样做。

      其实很多病人心态都不好，原来我还能帮到别人，忽然觉得自己还有一点点用，还能做一些有意义的事情，这也是我上论坛写这个帖子的初衷。
      如果我的帖子能帮到你我会很开心，如果帮不到你也很正常，因为我只是一个病人不是心理专家，自知水平有限，能力一般。
      码字不易，不喜勿喷。未完待续……

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      今天天气不错，有点小风，下午陪儿子去放风筝，看着风筝一点点越飞越高，心情也越来越好，虽然风筝飞上了天，可还是得时刻调整手里的线，时而紧些时而松些，太松或太紧都会让风筝从几十米的高空掉下来，只需几秒钟。
      不知不觉间一个小时过去了，什么病痛什么烦恼，统统忘掉了，快乐有时真的很简单，集中所有精神去完成一件事即可达到忘我的境界。即使身处逆境，我们仍有选择快乐的权利。
      我知道此刻放飞的不只是风筝，放飞的还有心情……

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音乐的力量

      音乐具有强大的精神力量，具有一定的疗伤和安抚作用。在当初病情确诊需穿刺时，虽然打了麻药（局麻），依然会觉得疼痛难忍，在这样一个特定的时刻，脑子里居然响起了一首老歌，一剪梅，老实说我平时很少听这首歌，也谈不上喜欢，可就是这样一首歌曲，给了我极大的精神力量，帮助我完成了难熬的穿刺（约30分钟），在接下来的化疗期间，几乎每天我有意听这首歌，大声唱这首歌，有时会忘了自己正在遭受的伤与痛，是的，这就是音乐的力量。

      出院后回到家里，我开始重新定义自己的歌单，把那些悲伤的歌曲全部删掉，在我的歌曲清单里悲伤的歌整整占了95%以上，如果你喜欢音乐建议你把悲伤的歌曲都删了吧，对病情真的没有好处，换成欢快的歌曲，可以多选些民歌，民歌大多是欢快的，听也好，唱也罢，效果都不错。
      平时散步的时候我也喜欢听音乐，边走边听，让音乐占满大脑，让自己不孤独，不然一个人散步5000-10000步是很难坚持的。

      大声唱歌是很好的减压方式，也是调整心情的好方式，我生病前就喜欢听歌喜欢唱歌，全民K歌上还有几十首个人作品，朋友们都说我唱的还可以，可以参加选秀节目或者弄个抖音快手什么的说不定能出名，我倒从没想过这些，一是自知水平有限，二是害怕网络暴力。上去卖惨或是秀正能量？出了名又能如何，去年的虎子和赵上上就是最好的例子，他们是网络暴力的牺牲品。

      对我而言，余生很短，名与利只是浮云，不想卖惨也不想秀正能量，我个人的治疗经历也比好多人更曲折和不顺，选择与癌共舞论坛来分享自己的心得，也是因为这个平台上要么是病人要么是家属要么是医生，感同身受和理解是别的平台做不到的，不求能获得多少点赞和关注，如果本文能对你有一点点帮助，我真的很开心了。

      如今我已不在全民K歌上K歌了，家里有一套小型K歌设备，连上电视拿起麦克风就能K歌，高兴了就唱一会儿，不需要掌声，不需要鲜花，想唱就唱，只要自己开心就好。

想唱就唱要唱的响亮
就算没有人为我鼓掌
至少我还能够勇敢的自我欣赏

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2021年治疗经过文字版
1月：92+280二十三天，cea 22.7 比上次略降8%，看来280是有效的，体感不错，就是乏力严重，牙龈出血鼻出血稍多
2月：cea 29.1 92+280近两个月,CEA上涨28%，CT原发增大，新增部分胸膜增厚，考虑到联药效果不好(也可能280的 200mgX2量不够)，23日开始化疗：培美800+贝伐4支一疗程，轻微乏力，鼻出血，头晕（第6、7天间剧烈头晕怀疑贝伐可逆性后部白质脑病？）
3月：cea 16大幅下降45%，17日培美800+贝伐4支,二化前做增强核磁发现脑转移，单发约一公分多，准备做伽玛刀。

一化期间时有头晕，二化前做增强核磁发现脑转移，单发约一公分多，准备做伽玛刀。
二化前cea16较一化大幅下降45%，继续原化疗方案:培美+贝伐

      虽然早就预料到会有脑转这一天的，知道确切消息的时候还是稍微难过了一会儿，我能做的就是接受病情，面对现实，不被病情吓死，不怨天尤人，积极治疗。

好在一化后cea大幅下降，培美贝伐也都入脑，只要有效就能控制住病情，就是不知方案能撑多久？头部单发灶做伽玛刀，现在考虑要不要再联上9291，医生说要联也是加量，一片肯定是不行了，若化疗有效，也许不用联药了，也能给9291留点复敏时间，联药方案待定。

目前已二化完出院，准备下周做伽玛刀。

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  今天对我来说是个很特殊的日子，抗癌三年整！三年前的这一天我收到了肺癌通知单，骨转移晚期，已失去手术机会，预期还能活半年，得知这样的消息我也曾一度绝望、难过……
      如今三年过去了，我还活着，能吃能睡能走，也没掉光头发，很多人看到我的状态以为我的病已经冶好了，或者感觉我的病没那么严重，不象个肺癌晚期的病人。除了脸上药物引起的皮疹有点吓人，事实并非象表面看到的那样。
      天知道这三年来我是怎么熬过来的，没有被病情吓死，也没有被过度冶疗死，没有相信各种偏方、保健品、天价中药、各种稀奇古怪的疗法，三年来我经历了十几次化疗，两次放疗，加靶向药，都是在医院正规的冶疗。我现在依然还活着，反倒是劝我吃天价中药、保健品及不靠谱疗法的几个人死了都一两年了。重大疾病一定要相信科学，正规治疗，不走弯路。
      除了正规冶疗，我的心态也很好，这一点很重要。
      最后要感谢所有帮助我的亲人、朋友、同学以及无名的爱心人士，还有论坛上的朋友，谢谢你们对我的帮助和支持！虽然前面的路不太好走，我会努力坚持走下去的……

－－－－抗癌第1095天，为自己加油！

                                             2021年7月31日

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9月1日更新(其它更新见贴子后面评论回复)

      这一段时间睡眠非常好，胃口不错也能吃，精气神也不错，状态跟正常人常不多了，自我感觉9291+贝伐效果不错。
      然而8月31日入院复查，结果跟我想的有点出入，cea 19.2基本不升不降，医生在电脑上比对上次CT后对我说:原发比上次饱满了些，建议换白紫联铂化疗或白紫单药。
      老实说我心有不甘9291+贝伐才两个月就无效了？一向敏感的cea并没有连续上涨，头个月还降了些，体感那么好难道是假象？我决定等等CT报告出来再说。
      晚上CT报告出来，与上次CT相比基本相仿。也就是说变化不大，至少是稳定。
      9291耐药后本来就麻烦，不能浪费每一种有效的方案，想让原发灶缩小似乎是难了点儿，能稳定住就是有效了。
      我决定继续原方案:9291+贝伐。

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9月28日更新

      这个月副作用也不少，牙龈出血多，晨起或午睡起来后有一点点黑色血，很少，天天漱口水、盐水含漱，效果不大，后来吃很软的东西牙也痛，很影响进食，吃了三天甲硝唑好多了，牙不痛也不出血了，副作用是胃不舒服。
      虽然吃了腹可安、蒸苹果，腹泻还是一天二到三次，香砂六君丸有点效果。不能喝太多的水和生冷食物。
      最后一周感冒了，该打第二针新冠疫苗也只能往后推迟了，而且头有点晕，感冒鼻塞引起的？还是头部进展引起的？前几天没感冒似乎就头晕，看来有必要做核磁复查下。
      9月27日入院复查，cea: 19基本没变，增强核磁结果，头部病灶仍在慢慢缩小(伽玛刀已经半年了），脑膜未见强化结节，双侧筛窦炎，下鼻甲肥大。
血压正常，头部未新增，看来头晕还是鼻炎及感冒引起的，心里的石头总算落了地。
   cea稳定，头部也可以，继续泰瑞沙+贝伐。

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10月27日更新

10月4日接种第二针新冠疫苗，未有明显副作用。
这个月体感和上月差不多，能吃能睡。副作用仍是牙龈出血多，保持口腔卫生先不管它了，最近一周脚趾甲沟炎，有点儿影响站立和走路，每天涂抹碘伏。

10月26日入院复查，cea : 18，微降5%，Ct结果大致如从前，新增双侧腋窝见多个淋巴结影，注意复查，这是转移到腋窝了吗？也没感觉不舒服。问了下群里的朋友，建议做个彩超排查下。
第二天主治医生在电脑上看了CT片，发现上次CT腋窝就有多个淋巴结影，只是报告上没写，看来写CT报告得看工作人员的心情，这种情况我不是第一次遇到了。
既然两个月前就存在，也许更早就有了，无明显变化，应该是转移无疑了，医生说不用管它。

cea稳定，Ct变化不大，继续泰瑞沙+贝伐。

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      11月23日入院复查 cea 16.8，比上微降7%，泰瑞沙+贝伐已经稳定五个月了，实在让人开心，当初医生也不看好这个方案，之前看过一篇文章说，泰瑞沙加贝伐不会象一代药加贝伐那样使患者受益，不试不知道，有时候只有试了才知道有没有用。

   今年的治疗可以简单概括为:泰瑞沙耐药后，化疗六周期，然后泰瑞沙联合贝伐到现在。

      副作用主要还是牙龈出血，晨起、午睡后牙龈出血量多且频繁，一点儿稍微硬的不好嚼的都不能吃，正吃饭就得停一下处理满口的血，不吃药不行了。以前吃甲硝唑胃很不舒服，改吃奥硝唑，三天后牙龈出血消失，牙缝变小，副作用是轻微瞌睡，吃了八天停药，四天后牙龈又出血，只好接着再吃奥硝唑。知道这个药不能长吃，但不吃也不行，vb2 、盐水、复方氯已定含濑液没有作用。

      体感好，精气神儿也不错，能吃能睡，cea稳定，继续:  泰瑞沙+贝伐。

   对了，这个月还打了4价流感疫苗+23价肺炎疫苗，因为周围的人包括我家孩子都中招了，正是流感高发季节，之前看过一篇文献打这两个疫苗对我这样的患者是有益的。

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蛐蛐 · 发表于 2021-1-18 12:15:42

总结的很不错，吃靶向药的人有这样的总结，在本论坛实数难得，有时候早晨醒来，发现自己和正常人一样，老是问自己，死神就在附近吗？有时候在想，睡眠中走了，也是幸福的。
今天看了几篇文章，说到了低强度，中强度，高强度运动对康复的作用，展开说就太多了，说干货，不管你打牌也好，听相声也罢，看电视也好，不要静止的太久，不能超过2小时，要动起来，才能积极调动抑癌基因和免疫力，德国人研究的结论。

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tbqxbg · 发表于 2021-1-18 12:21:18

蛐蛐发表于 2021-01-18 12:15
总结的很不错，吃靶向药的人有这样的总结，在本论坛实数难得，有时候早晨醒来，发现自己和正常人一样，老是问自己，死神就在附近吗？有时候在想，睡眠中走了，也是幸福的。
今天看了几篇文章，说到了低强度，中强度，高强度运动对康复的作用，展开说就太多了，说干货，不管你打牌也好，听相声也罢，看电视也好，不要静止的太久，不能超过2小时，要动起来，才能积极调动抑癌基因和免疫力，德国人研究的结论。

对，久座久站久了，对身体有害。

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蛐蛐 · 发表于 2021-1-18 12:53:49

tbqxbg 发表于 2021-01-18 12:21
对，久座久站久了，对身体有害。

真心希望论坛能有药神之外康复内容的讨论，经验分享，长期的靶向药，不间断的放化疗其实对身体的摧残太严重了，得癌是一个综合性因素，治疗癌症也应该是多方面治疗，调动自身免疫力，免疫力不足时外部医疗治疗，多方面应对，才可能走的更远更久，一味地迷信药物治疗或者迷信自然疗法都不可取。本论坛王志伟的案例值得深思。

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CGN · 发表于 2021-1-18 16:09:28

感觉你用正版的9291也差不多

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tbqxbg · 发表于 2021-1-18 16:16:39

CGN 发表于 2021-01-18 16:09
感觉你用正版的9291也差不多

是的，应该是有其它突变影响了92的药效，现在92+280中

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tbqxbg · 发表于 2021-1-18 16:19:24

我的理解是：能笑就能过好每一天！笑不是强颜欢笑，是在生命的最后阶段悟透人生的真理而发自内心的欢笑。
做人，最重要是开心。

好心态也许不能延缓耐药时间，延长生命，但好心态能大幅改善病人生存质量，吃的下睡的香，活的更开心。
控制好病情，才能有好的心情。如果一边忍受着如骨转移的骨痛如脑转头痛，睡不着觉吃不下饭，这时你恐怕很难有好心情的。
不过份乐观，也不过份悲观

光靠好心态就能控制病情，甚至治愈显然是不大可能的。
不过份悲观绝望，肺癌现在有放化疗、靶向、免疫等多种方法延长患者的生命，生存期超过五年甚至十年的人越来越多，癌症正再变成慢性病。
重要的是坚持，坚持住才能走得更远更长久。
你可以把得了癌症理解成是一次重生的机会，一切都要重来。
凡人皆有一死，但不是今天！

不要试图让别人理解你，只有真正经历过的人才会真正理解你，否则向别人解释再多他们也无法感同身受，只是同情你。
病人和病人容易沟通，病人和家属各有各的烦恼。
你觉得自己到了晚期很惨了吗，看看那些坐在轮椅上，卧床不起的，还有身上插满各种管子的重症患者，还有永远醒不过来的植物人，还有一些天生没有手脚的人，你还会觉得自己很不惨吗？
得了癌症还有时间和家人慢慢告别，再看看那些各种事故、意外、天灾、死于如新冠病毒的人，你还会觉得自己很不幸吗？你也许还能自已走路、还能看到大千世界、还能听到美妙动听的音乐、还能闻到新鲜的空气，美食的香味、还能吃饭、唱歌、聊天，还能生活自理，这何尝不是一种幸福！

活在当下，过好余生的每一天！

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