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[基础知识] 脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

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1560715 148 肺癌erbb2突变 发表于 2021-9-13 13:23:34 | 精华 |
君似水  初中一年级 发表于 2022-1-27 14:14:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-01-27 14:11  g8 \5 g+ S7 ?: B3 Z
吡咯替尼降价了 自费一个月1万 阿帕3000
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,人穷但是得了个费钱的病

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manyu1199  小学四年级 发表于 2022-1-28 21:36:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
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我也是这个突变,化疗四次后空仓,术后两年了。先关注。

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-2-7 16:21:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-01-27 14:11* s/ y' F( @" r5 H
吡咯替尼降价了 自费一个月1万 阿帕3000

" q0 y6 W, B6 A5 ^9 x2 L0 H京东上我看吡咯替尼最便宜的五百多一瓶,80mg的十四片,按你的用量一个月120片不就四五千吗,怎么要一万?你是不是不知道京东有便宜的?

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-3-7 20:03:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
会飞的企鹅 发表于 2022-02-07 16:21
: s- S5 ^0 B5 M京东上我看吡咯替尼最便宜的五百多一瓶,80mg的十四片,按你的用量一个月120片不就四五千吗,怎么要一万?你是不是不知道京东有便宜的?

# ]2 J1 q! Y% y# W1 x% {京东还是值得信赖

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黄雷  小学一年级 发表于 2022-3-8 19:44:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主,我老娘的报告跟你家的基因报告一样,请指导,方便+v 17706133026

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-3-15 22:05:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
吡咯替尼和阿帕替尼到目前已经是第15个月了,在这个过程中副作用一直伴随,联药发生副作用有腹泻 皮疹 高血压 乏力 声音嘶哑,症状一般都是在早期有苗头的都能遏止住,腹泻建议使用易蒙停,吡咯替尼是用肾脏代谢的药物不推荐使用蒙脱石散,对于乏力的改善是一个长期的过程,我妈妈确诊之后乏力非常明显,在改善乏力过程中我们做了哪些努力,每天多喝水补充足够的营养,量力而行的锻炼,另外长期坚持吃了速愈素一年每天一包(目前是3天一包毕竟不便宜),还有百令胶囊也在吃,这个属于中成药里面有虫草的成份,对肾功能损伤有一定修复也能补气有一定作用,经过6-7个月的时间调整乏力作用有明显改善,我妈妈每天做2顿饭,每天能走1万多步,晚上准时跳半个小时左右广场舞。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-3-15 22:10:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
her2突变目前有效的方案的确不是很多,有一个很奇怪的想象就是cea随着治疗的深入会持续升高,这个在吃靶向药尤为明显,her2的TKI药物控制没有像alk和egfrTKI成熟,在cea持续升高需要警惕,一定要多复查看看有没有其他地方进展,影像如果没有进展也不要盲目换方案,毕竟her2有效的方案并不多。 下面附上我们在吃吡咯替尼联阿帕替尼期间cea的变化,影像一直属于稳定状态,也做过petCT没有考虑换方案。日期 cea值 6 O8 Y$ D- B. h! A+ }+ @: n3 l3 p
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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-4-2 16:28:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
最近cea持续上升,3.25日cea值345,从吡咯替尼320mg+阿帕替尼250mg改为吡咯替尼400mg+阿帕替尼250mg,一周后测cea值是321,增加一粒吡咯替尼前几天乏力和腹泻加重,后面几天慢慢能适应。另外最近有一个战友做了手术(3B)有her2突变,术后使用了免疫+化疗,其中有放疗30多次,半年之后出现了超进展骨转,肺部多发且病灶不小,纵膈淋巴结、锁骨淋巴结、肺门淋巴结等广泛转移,看了血液基因检测报告her2突变丰度猛涨,这也暗示了肿瘤快速进展,我回过头了检查一下我们的血液her2基因突变丰度的变化,发现跟我们病情稳定可以控制在下降,这个ctDNA样本动态变化也具备一定的检验的意义,附上战友和我们血液her2丰度变化。
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崔建  小学六年级 发表于 2022-4-14 16:26:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-01-27 14:116 e! r5 t0 o. u* r0 O$ P. P% e) T
吡咯替尼降价了 自费一个月1万 阿帕3000

* D" N0 O. ^  c0 i/ y' {* U" Z请问这个可以走医保或者防癌保险吗??

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郝先生  高中三年级 发表于 2022-4-14 21:29:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
楼主 请问你家声音沙哑有什么好的办法处理吗?我们虽然不是相同的突变 但用了靶向药不久声音也变得沙哑了

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