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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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4339 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 % X8 J" K' U6 C
% I) K0 K- I" _8 f! H! N
今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。  e' p3 d: P' `( W3 l! K  ~8 |  n

  A3 a, z3 `+ T+ a/ n- A8 |7 }6 Q恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?
; R$ ~% `2 ]  ^  p3 m0 y( F) P3 |8 m1 ]' U9 \5 q8 n
治疗过程如下:% L! L6 b% `5 Y$ q" D9 t! n2 G* p. P

; v& Z: `9 ?" u, x' z5 O4 Q& ~母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌& `% v% _1 P4 e7 ]7 t
) b3 f6 u( {1 R8 a( c
2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。
8 g# n& q/ A0 V
" R6 P, Y) M- z4 i2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
5 E, G' N  D1 X2 N1 k4 \
0 J4 f; J2 d8 t" T22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。2 n1 j/ n6 i9 ]3 c

! l* d. _9 k7 L% C1 [23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,. d0 R, o- |; ^! H
因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;
- M  C' Z* m& ~5 g: ?5 J停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
: m1 j$ F, C2 v" J# @# Z2 z' t& \4 R: i+ T5 S( h' Z
尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。$ s* y4 l0 A5 W+ I4 ]) b

6 m# B/ R5 {( P7 @+ a尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。% u1 C. s6 _# [5 E0 e- S* o

2 a; N- j$ u! y; k- E* j2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。4 [% D! x+ ^' c  j. O5 G

2 i( C1 Y0 ?8 E+ l) l2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。  i1 B/ e, X- q9 R$ e9 `9 q& x

, \0 n* {, `2 c# ~3 B/ e我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。
1 G& H- G! M/ m7 f7 t% B
$ j) t  Y8 Q5 W4 U0 I基因检测结果' v' [' O5 Z/ Z' q2 a

! m1 B( ?7 g" p4 Y0 }' d                               
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5 O  [; ?" v3 ]6 M* s9 ^. P2 H                               
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