姐姐

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

   我在一个年轻的病友群里，00后、90后居多，我算年纪大的，大家都叫我姐姐。
   我们主打旅游顺便看病。
   成都ALK男孩，93年，家里三代单传，带我吃到心心念念的冷锅串串，还有火锅，冰粉。。。。。。大家总笑他，糙人有糙命，没有忌口，天天活的没心没肺。确诊后四处旅游，晒成碳一样。我们都羡慕他的突变，钻石突变哦，可以吃5-10年的靶向药，直到某天他问我你了解真正的ALK么？一般ALK突变都发生在年轻人身上，但是发现了就是最晚期，他说你只是个小3C，是ALK就不会是3期，ALK脑转移非常多，而脑转移永远是最凶的，这样的ALK你还想要么？随后又恢复玩世不恭的样子，姐姐什么时候来华西手术呀？我可以照顾你滴。
   广州男孩，92年，肺鳞癌，大部分鳞癌没有靶向药，只能化疗。家里宝宝刚出生就确诊。好在后来出现免疫疗法，如今免疫两年，已经CR状态了，开始空窗期，可能是我们群里第一个彻底康复的男孩。大家笑问他要不要二胎呀，他苦笑先赚钱吧，之前社保都不想交了，怕领不到。确实有病友在生病期间爱人怀孕了，当时犹豫不决，问主治医生意见，主治说如果是他，一定会留下这个宝宝，好在后来宝宝一直很健康，很完美的结局。
   ROS1女孩，94年，非常的乐观，幽默。虽然长期服用靶向药胖了一点点，还是阻挡不了她的个人魅力。我们所有人就像《海贼王》里的人物，吞噬了恶魔果实，每个人都呈现了不同的副作用，有的是越吃越胖，有的是长痘痘，指甲变软，变黑等等。ROS1女孩告诉我，她的愿望就是活的比爷爷久，本身自己没结婚无牵无挂的，但是爷爷老年丧子，最小的儿子不幸离世，打击很大，奶奶也不在身边，如果知道最喜欢的孙女也生病了，会很痛苦的。整个谈话我都是背对着她，我的眼泪一直在流，所有安慰的语言都是苍白的。死亡不是一瞬间的事，它的痛苦，是在日后你无数次回忆起曾经的相处瞬间。没经历过的，真的不懂。最近她开始尝试新药ADC，一定会长长久久的，爷爷也是。
      95年女孩，我们是相同突变，她已经CR了，她总是小心翼翼，她说小时候都是住校习惯了，确诊后还好有男朋友照顾，但是不能结婚了，男朋友家人不同意，两个人可以一起生活，不能领证。她说内心还是有这个结，以前不在意婚姻，但现在却那么渴望，可是我们生死都看淡了，这些不重要了。
      ROS1女孩说有一天她做梦了，ALK男孩结婚了，大家都去喝喜酒了，笑了、哭了

登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端