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《草根传》节选丨第十四章:指南
本文作者:平藩
《草根传》是平藩在真人真事的基础上撰写的纪实文学,讲述了与癌共舞论坛的那些年、那些人、那些熠熠生辉的人生,记录了生命最顽强的样子。我们在此节选了其中的部分章节, 以飨读者。
没有再去病房,没吃午饭,愤懑而又疲惫地回到宿舍便一头倒在床上。也许是这个困绕和纠结了好多天的问题终于有了答案,尽管是糟糕透顶的答案,但掏空了华文所有气力,先是胸口有些梗塞的痛,后来在不知不觉昏昏沉沉中睡了过去。
手机铃声执着地响个不停,直到把他从休眠状态彻底唤醒。看了看时间,已是晚上八点。电话是护士长打来的,科室有急事,请他务必马上赶回去。
刚进呼吸内科的走廊,护士长就迎了上来,什么也没说,推着他的双肩把他送进了主任办公室,然后自己退了出来,并轻轻带关了门。
看他杵在那里,于老泡了杯茶,放在他靠近一侧的茶几上,然后在旁边的一张单人沙发上坐了下来。
两人都没说话,仍是沉默。
还是于老先开口。"你走后我想了很久。有个建议,你看这样行不行?"停了片刻,然后说:"你不要开处方,也不要建议如何用药,只是告诉雅颖有一个"与癌共舞" 网站,让她去看看,她现在身体虚弱,你可以替她写个治疗经过,方便她发到论坛上。"
华文眼睛一亮。如果有治疗帖,病友们肯定会出主意让她试其他靶向药。
“有些话我想和你聊聊。”于老接着说。
看华文走过来坐到了长沙发上,便问:“你对 ‘指南’ 怎么看?”
“指南把以往最有效的治疗经验变成了行业的规范,让大家少走弯路。一个新药一旦被写入指南,很快就能普及开。”应于老的话题,华文首先想到的就是这两点,他尽量少说,担心节外生枝,又惹出一些不必要的麻烦来。
于老并没深究,他心里已有铺排。“指南有个很重要的功能,因为它无形,也没有表现在文字上,所以绝大部分人都忽略了这个功能的存在。”
“其实在2006年之前,是没有指南的,相当于登一座高山,并没有规定一定要从哪条路上去。那时每个医院会自己制定一些条例来作为临床操作的依据,但由于认识的差异和对新技术接受的快慢不一,这些条例良莠不均,很多带有明显的局限性和片面性。”
“指南就相当于修筑了一条抵达山顶的公路。当然,参与勘测和设计这条公路的都是国内的顶尖工程师,从线路的取舍,到坡度、弯度、宽度的确定,都经过了精密的计算,经济性也是重要的考量因素。并不是最新研发的药就一定能纳于指南,新药同时意味着风险,它是不是好药,还需要时间的检验。比如易瑞沙,2004年北京、上海、广州的一些大医院就已经开始尝试,但直到2008年修订时才被写进去。”
说到这里,于老停了停,眼睛看着华文。
华文也抬起头,看了看于老。
于老问 :”你留没留意过?指南上对每一个治疗手段说的都是' 推荐',而不是' 必须',并没有强制性,也就是说,上山不一定非得走公路,但为什么所有的医院最后都选择了这条路呢?”
华文没有说话,他知道此时于老并不需要自己的答案。
“公路是对整个患者群设计的,而癌症是一个很个体化的的病种,具体到某一个人,并不能说沿着指南治疗,就一定是最恰当的,但它成了一道门槛,任何人提出一个方案,就一定会被拿来和指南作比较,如果没有特别的理由和六七成以上的把握便会摒弃在门外。”
“不要小看这道看不见的门槛,真正能跨过这道门槛的方案寥寥无几,全国有多少医治肿瘤的医生?水平参差不齐,想法八仙过海,如果没有指南,病人就医如同碰运气,碰到不同的医生便是不同的治法,他们能相信谁呢?”
“我从医四十多年,你当医生才一年多,但接诊一个癌症病人时,想法都会大致相同,方案都会几乎一致,差别只是在经验和技术上,这是为什么?因为我们走的是同一条公路。从某种角度上说,患者信任的不是你,也不是我,他们和你我素不相识,真正信任的是正在运转的整个医疗系统,相信它的稳健和严谨,相信它既能保持了较高的水准,又能保持很好的一致性。而这种稳健和一致性,正是靠指南摒弃了种种人为的不确定因素来实现的。”
说完这些,于老站起身来,在不大的房间里踱了两个来回。想了想,像是对华文说,又像是自言自语:“也许运气好,我们偶尔会碰到一条捷经,有比走公路更好的效果,但谁又能保证下一步不是走的弯路,甚至掉进深渊呢?”
“三年前,我们科曾发生过一件事。"于老的语速明显地缓了许多。”你师兄的一个病人,也是肺腺,情况已到了重症危险的程度。之前做过一年半的放化疗,到那时已没效了,而且由于病灶的位置不好,无法取组织做基因检测,故用血液做了两个指标,EGFR和ALK,结果都是阴性。”时间过了这么久,于老仍清楚地记得每个细节。
“病人的妻子三番五次地找你师兄,请他无论如何也要救她丈夫。师兄考虑血液做的基因检测有可能不准,抱了一线希望,建议她盲试一下易瑞沙。当时易瑞沙自费五个月后可赠药,不过能开这种处方的医生需要一定的资质,你师兄没有这种资质,病人的妻子恳求他想办法。师兄给她介绍了另一位患者家属,这位家属的亲人刚刚去世不久,余下了一些没用完的易瑞沙,这些易瑞沙是家属按正常的价格,五百元一粒,一个月一万五买来的。”
“病人服易瑞沙后,状况微略好转,并稳定了差不多一个来月,师兄正稍稍有些欣慰时,病情却急转直下,不久便去世了。”
“让他万万没想到的是,病人的妻子告他贩卖来路不明的假药,从中牟利,导致了她丈夫身亡,要求医院作出巨额赔偿。不但向电视台举报,而且纠集社会上的一些闲杂人员,围堵院长和医务科的办公室,在医院的门诊大厅设灵堂、奏哀乐、烧纸钱、拉横幅。差不多有半个多月,别说我们科室,凡是从这个医院大门每天上下班进出的所有医生和护士,心都是冰凉的,灰蒙蒙地抬不起头。”
“后来呢?”华文的心一阵紧缩,他能想像得到那是一幅怎样的场景。
“最后医院没办法,只好向法院提请诉讼。法院调查核实你师兄确实没在其中谋利,而且易瑞沙按指南也符合肺癌用药的范围,强制性地作了调解。医院向家属作了适当赔偿,对师兄的违规操作给了停止执业两年的处分。”
平时话语不多的师兄,心里竟隐着这样的伤痕。华文看着于老,有些明白了为什么上午自己提出不合常规的方案时,他会表现得那么激忿。
华文有网名,他打算先像于老说的那样去为雅颖写份通俗的病情简介,然后再在论坛上以一个普通网友的身份去和她交流。
第十四章丨完 |
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共1条精彩回复,最后回复于 2020-3-4 17:03
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连续签到:6 天
[LV.10]至尊爱粉
一切都像是小说里的故事,可真正接触过这些的人才知道,一切却又是那么真实…真实到仿佛每个医学字眼都清晰刻在脑海里。特别是针对指南的话,不知道是作者编纂的还是真的于老说的 |
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