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[咨询交流] 儿童性健康教育专家的抗癌之路:术后长疤才发现头型这...

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13349 0 小曲 发表于 2021-12-9 17:54:02 |

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转载自:南方都市报

2021年9月21日,云南昆明,天气晴朗而凉爽。

中秋,胡萍和丈夫孟旭方和往常一样,一大早就出现在翠湖边的步道上。他们的家就在翠湖边。早饭后到湖边走一圈,是两人的固定节目。
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胡萍背着小书包,戴着帽子和头巾,到翠湖边走一圈

胡萍背着小书包,戴着帽子和头巾,像个游客,孟旭方穿着长裤和Polo衫。早上的翠湖游人很少,野鸭和天鹅也不怕人,人在湖边走着,动物也沿湖游着,就像一起散步。有时胡萍还喜欢到湖边的咖啡馆,找个最靠近湖的桌子坐下喝一杯咖啡。胡萍说,她就喜欢静静地看着湖里的荷花和在叶子中穿梭的小鸭子。孟旭方笑说这是“小资情调”,胡萍佯怒“你不懂”,两人你一句我一句地打趣起来。点单的小机器响起,孟旭方快步走去把咖啡端到了妻子面前。
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胡萍和丈夫孟旭方

吃过午饭,胡萍结束午休起床,戴着头巾来到洗手台。她轻轻摘下头巾,露出一层网状的薄膜,薄膜下,紧贴头皮、连着电线的贴片清晰可见。胡萍剪下整束电线,整理收好,坐到窗前。孟旭方用蘸有BB油的棉签擦拭贴片边缘,一边小心撕下贴片,一边检查头皮有没有过敏和破损。这个过程需要很大的耐心,稍不留神就会撕破头皮。孟旭方用了十多分钟,把胡萍头上的贴片都撕了下来,他领着胡萍来到浴室,胡萍弯下腰,孟旭方打开水龙头,浴室传来了胡萍洗头的声音。
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孟旭方用蘸有BB油的棉签擦拭胡萍头皮上的贴片边缘

对夫妇二人来说,中秋也是一个平常的日子:共同生活多年,儿子也已经长大在外。唯一不同的是,今天胡萍的头皮可以“休息”几个小时。每隔三天,胡萍头上的贴片都要更换一次,对她来说,这几个小时是一段无拘无束、可以让头皮“呼吸”的时光,这一天,孟旭方通常会开车带妻子去一家她喜欢的餐厅。肿瘤电场治疗是针对脑胶质母细胞瘤的治疗手段,胡萍从2020年10月确诊胶质母细胞瘤,经历手术,2021年3月采用肿瘤电场治疗的方式开始,这种生活已经持续了大半年。
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每隔三天,胡萍头上的贴片都要更换一次

胡萍的身份是儿童性健康教育专家、儿童性教育书籍《善解童贞》系列的作者。在豆瓣上,这个系列的书籍评分大多在8.7分以上,有的达到9.2分。从2001年起,胡萍在这个领域持续耕耘了二十年。

胡萍生于1963年,1986年从重庆医科大学儿科系毕业后,在昆明儿童医院当了八年的儿科医生,又在云南省卫校当了七年儿科学讲师。儿童医院太忙,没有休息的时间,即使是休息也要去病区查房。当时儿子刚出生,她没时间陪伴孩子。到了卫校,每周只有几节课,突然间从很忙变得很闲,胡萍又开始不习惯了。“我感觉我高兴不起来,因为生活没有成就感。我觉得如果一眼能看到自己未来几十年的生活,那我会受不了的。”
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胡萍是儿童性教育专家、儿童性教育书籍《善解童贞》系列的作者

2001年胡萍从卫校辞职,带着儿子去成都外国语学校,自己也在那里担任校医。她开始利用空余时间研究自己感兴趣的课题:儿童性健康教育。她认为,儿童性健康教育在中国是个空白,孩子的性发展从零岁就开始了,父母应该从孩子出生就关注这个话题。2008年,胡萍最终决定结束校医的生活,为此还放弃了学校分给她的房子,全身心投入到了儿童性健康教育的研究和实践中。2009年胡萍将工作地点搬到了深圳,同时作为国内儿童性健康教育独立研究学者,开始在全国范围内讲课。孟旭方笑称,那段时间更像是一个个体户。能研究感兴趣的东西,胡萍第一次觉得,自己真正自由了。

2014年,胡萍决定将自己的课程体系做进一步的社会传播,创立了自己的儿童性健康教育品牌,开始培训专业讲师,至今已经发展到了有110多位讲师,目前是国内儿童性健康教育领域有完整体系的团队。
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胡萍的儿童性教育工作室已经发展到了有110多位讲师

做自己喜欢的事情,再累也值得。胡萍说自己好像变成了一个快乐的“工作机器”,随着经验丰富,讲课也渐渐多了起来,足迹遍布全国上百个城市。胡萍有个习惯,每次讲课得到的反馈,她会第一时间整理出来。胡萍一点都不觉得辛苦,哪怕推掉饭局也要整理资料,主办方安排的旅游,多年来她也只参加过一次。工作结束,她只想休息,然后坐最早的飞机回家。回到家里,夫妇俩唯一的活动,就是出门好好吃一顿,回家后继续工作。节假日对胡萍来说是最好的,因为没人打扰,“就埋头猛写”。胡萍说“猛”字的时候特别用力。

从2002年开始,胡萍一共出版了超过30本儿童教育书籍。对自己讲课的课程内容,胡萍早已烂熟于心。“我讲的课一直都非常流畅,孟爸(孟旭方)是很清楚的。”“孟爸”,是胡萍给孟旭方起的爱称。退休后的孟旭方,照顾起了胡萍工作以外的大部分生活:胡萍喜欢吃的菜,孟旭方会特地跑很远买食材给她做;胡萍爱美,孟旭方给她买的衣服“至少放满一个四门衣柜”;还没患病的时候,两人出外,孟旭方都会给胡萍带一床纯棉的被套,他怕胡萍不习惯外面的床单,睡不好;胡萍的课,孟旭方都尽可能陪在现场。
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胡萍和丈夫孟旭方

胡萍的病,就是孟爸听课发现的。

2020年国庆节,在深圳听完胡萍的一堂课后,孟旭方指出:“你这节课讲得有点卡,咱们要不要去医院检查一下?”胡萍不这么觉得,“现场听众反馈也没什么问题,可能是因为疫情原因,一年没讲课了,有点生疏也正常。”孟旭方却坚持一定要去看医生,在他的印象中,胡萍讲课是从来没有磕磕巴巴的。胡萍答应了,愿意去做个检查。她觉得不会有什么大问题。

10月7日,脑部CT结果一出,胡萍就知道不妙,“我是学医的,看到那么大的一个(阴影),肯定是大问题了。”孟爸也吓蒙了,直接跑到了诊室外。

胡萍对医生说,“跟我说实话吧,我也是医生。”医生说,“嗯,可能是个大的肿瘤,需要做核磁共振确认。”二人来到广州,中山大学肿瘤医院的核磁结果显示,是胶质母细胞瘤。
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2020年10月,胡萍被确诊患有胶质母细胞瘤

拿到结果,夫妻俩走到了医院外的天桥上,两人感觉都走不下去了,就在栏杆上趴着。胡萍感觉自己快不行了,马上就要死了。孟旭方也很困惑:两个人生活习惯都好好的,之前也一直很健康,怎么突然就癌症了呢?“我看路上的人都好好的,只有我们是不幸的,我当时觉得头顶的天都是灰的。”孟旭方说。

胶质母细胞瘤是一种常见的脑部原发性癌症,也称为“脑胶质瘤四级”,发展很快,非常凶险。由于肿瘤在颅内所处位置不同,患者的症状也不完全相同。有的患者会出现方向感问题,有的会情绪大变,有的患者活动能力会出现退化,对胡萍的影响则首先显现在语言表达上。目前,胶质母细胞瘤的首选治疗方法是手术,再配合放化疗和肿瘤电场治疗。研究分析,胶母中位生存期12-14个月,5年生存期患者约10%,但也有个别患者能生存30年。
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胡萍的手术很成功,医生成功将可见的瘤体切除

容不得二人多愁善感,医生建议尽快手术,就安排在两天后。孟旭方开车带胡萍回到深圳,收拾东西做准备,儿子也从上海赶来。手术前,胡萍趁孟旭方不在,和儿子聊了一个晚上。胡萍对儿子说,人不可能永远活着,死亡是必然的部分——在胡萍的课堂上,也有关于死亡的内容,所以她有心理准备。她叮嘱儿子,如果她不在了,一定不能和爸爸分隔两地,父子俩一定要互相照顾。胡萍还交代了两个最信任的学生,把所有资料都备份起来,已经成稿、即将出版的4本书,也让学生帮忙审核。她担心一旦手术失败,就再也没机会出书了。

手术很成功,医生成功将可见的瘤体切除。

手术后的胡萍,一开始能说的只有“谢谢”两个字。“我心里其实都清楚,但就是说不出来!”着急的时候,胡萍只好呀呀地叫。语言能力刚恢复时,说出来的话都是反的——想着左边,会说出右边;“我想关心下人家有没有女朋友,说出口就变成男朋友了。”医生告诉胡萍,大脑功能会慢慢恢复,但肯定不如从前。胡萍听到这句话,反而放下心来,“管它呢!只要能活下来就可以了,想那么多干嘛?我得了这种病,可能很快就没了,能活一天就好好活一天。”
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丈夫孟旭方在为胡萍剃头

胡萍开始了另一次旅程。

经过反复斟酌和了解,胡萍决定使用肿瘤电场治疗,治疗要求一天至少要20小时贴着贴片。胡萍索性每三天换一次,一来效果比较好,二来可以减少反复粘贴对头皮造成的损伤害。手术前,胡萍第一次剃光了头发,手术在她的左侧颅骨留下了一条长长的疤痕,胡萍不以为然,她说:“我才发现,原来我的头型这么好看。”

广东的夏天炎热,在头上贴一层治疗贴片并不好受。为了不影响治疗,六月初,孟旭方带着胡萍从深圳一路开回昆明。时隔二十年,他们回到了曾经最熟悉的城市。
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胡萍和丈夫孟旭方在昆明翠湖边

少小离家老大还,乡音未改鬓毛衰。胡萍和孟旭方的老房子在翠湖边上,儿子在这里长大,每次散步都可以经过讲武堂、云南大学、云南图书馆等地方。胡萍说,“湖边打太极的音乐,这么多年都没中断过。刚回来的时候,早上起来,听见这个音乐,感觉很穿越。”进家门的那一刻,胡萍的眼前浮现出了儿子长大的点点滴滴。肿瘤削弱了胡萍的语言能力,却没有消减家的记忆,这给了胡萍很大的信心。

昆明“养病”的生活简单规律。每天吃过早饭,沿湖边走一圈,跳跳广场舞唱唱歌,然后去菜场买菜准备午饭;午饭后午休,下午看看手机,处理一下工作,就到了晚饭;饭后,两人再去沿着湖边走一圈,再回家看看电视,一天就过去了。
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胡萍在昆明的“养病”生活

胡萍的头发长得很快,三天时间,就可以感到头发在贴片和头皮之间形成了一些空间。每次重新上贴片前,孟旭方都要为妻子剃一回头。中秋这天晚上,为胡萍剃过头后,孟旭方没有急着贴上贴片。他拿起剪刀,细细地在电极片之间把胶布剪开一条缝隙,这样贴片就能更贴合胡萍的头部,增加透气的空间,减少过敏的几率。胡萍还自创了一套“贴片拉皮”美容法,贴新贴片的时候,她会把眼睛轻轻往上一抬,配合娴熟的孟老师就把贴片贴上。熟练掌握了抬眼的幅度后,胡萍的眼角就可以被贴片提上去,又不影响闭目休息。“我觉得现在我的样子比得病之前还要美!”患病对胡萍是个考验,照顾胡萍对孟旭方也是考验。胡萍称,她有个“骨灰级”的好老公。贴完贴片,胡萍坐到客厅,电视里正播放着2021年的中秋晚会,周笔畅正在唱《用尽我的一切奔向你》。
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胡萍正在给头皮贴片

每周五的早上十点,胡萍都会准时和全国各地的讲师团队开会,讨论书本的进度和一些工作进展。讲师们说,胡萍的状态比刚做完手术的时候好了许多。大家知道胡萍爱美,不知道什么样时候就给她悄悄起了个昵称“胡美丽”。听到“胡美丽”,胡萍笑得很开心。
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每周五的早上十点,胡萍都会准时和全国各地的工作室伙伴开会

患病前买的许多衣服,胡萍都送给朋友了,取而代之的是轻便的运动服,可以搭配治疗仪的小书包。贴完贴片,看着头上电线,胡萍调侃自己“像阿凡达,后脑勺有一根小辫子”。几顶帽子不定期换着戴,都是胡萍喜欢的款式。随着活动能力渐渐恢复,胡萍会加入翠湖边的广场舞队伍。在旁人看来,这位戴着帽子、连着一束电线到书包的舞者确实有点特别,胡萍并不介意,努力跟上节拍。休息的时候,会有一同跳舞的人过来问,胡萍也都笑着回答他们。胡萍跳完舞后喜欢留下来等一对80多岁的夫妇,几个人一起再唱几首歌。这对夫妇中的丈夫,也是一位癌症病人,“但他心态很好,一直活到现在。”胡萍一直用他的例子来鼓励自己。
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胡萍加入翠湖边的广场舞队伍

胡萍现在没什么担心的。儿子学业有成,师从诺贝尔化学奖得主,26岁已经在《自然》杂志上以第一作者的身份发表过文章。胡萍曾经有那么一秒钟想过,自己的病可能是这些年太劳累引起的,但这个想法很快就烟消云散了。儿子也告诉她,没有证据表明她的病和之前的劳累有直接关系。

“我想过,如果我死了,我写的书还能有人读,继续流传下去,那我就还活着。”胡萍有一件很漂亮的衣服,还没穿过,白色的,上面画着红色的花。她说,到那时,她要穿上那件衣服,被自己的书包围——这些书就像是她的孩子。她要放她最爱的歌,苏芮的《牵手》。一旁的孟旭方转头看着她,胡萍说:“如果有一天我复发了,你就开个车,带着我到处去转吧!”
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胡萍和丈夫孟旭方在翠湖边休息

“能够有勇气聊这些,我也能够有勇气活下去。今年的国庆,就是我们重生的一周年。”两人边走边聊,胡萍鞋带掉了,孟旭方下意识地要蹲下。“不用你来啦,我现在自己就可以了!”胡萍系好鞋带,站起来,孟旭方在前面领路,他今天要带胡萍找一家云南菜馆,那里有她爱吃的臭豆腐。

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