生命不息，战斗不止——与胸腺癌斗争的日子

  X, |+ j% G0 k4 K/ a2 X  I作者：光头哥

" f1 f) p" n! p1 i; ^; \/ z" T喝，喝，喝，推杯换盏，觥筹交错的时光一下过去了，我踉踉跄跄的走回家，和往常一样洗澡睡觉，半夜被一阵烧心闹起床，吃了达喜才控制下去。不行，已经好几天，还有这该死的咳嗽，明天去单位让同事帮忙看看，顺变开点中药调理调理......

0 k& r$ z( e& s) y: }2019年4月22日，这是我人生一个记忆犹新的日子，放射科的同事在机房看到我的肺部轮廓，立刻冲进来让我做CT，我心里一慌，躺在CT仪器里闭上眼睛，心里想不会中招了吧，结果一出来（胸腺占位），脑子一片空白,瘫坐在那里眼泪止不住的流，沉思了一会，第一打电话给我市人民医院的师兄，加急帮我做个增强CT并拿到结果，第二打电话给我上海的同窗，联系上海胸科医院的专家。一切顺利，当天下午两点拿到结果和片子，上海胸科医院的专家也联系好了，出发......

% e0 c( ~) B* J0 f( o/ F* |9 J“恩恩，可以手术，立刻安排住院”，上海胸科医院的胸外科专家一说可以手术，我心里悬着的心放下来了，可以手术非常开心，一切安排妥当，于26日进行了纵膈肿瘤切除术,术后病理确诊为胸腺鳞癌。见下图：低分化鳞癌3期，CK(+)/P63(+)/CD117(+)/P40(+)/Ki67(50%)
/ i$ \8 P- t1 q: p7 C' U% K3 u; C

自己毕竟是学医的，知道低分化鳞癌的厉害，常规放化疗必须要做下去。按照医嘱先于2019年6月针对前纵膈原瘤床设野放疗25次，DT：50Gy/25fx （4野IMRT）。然后于2019.07-11月术后辅助化疗四次，行TP方案：脂质体紫杉醇230mgdl+顺铂110mgdl。化疗期间至2020年1月复查CT和头颅核磁，一切正常，主治医师告知半年后复查，心里很开心，觉得手术+放疗+化疗的苦没有白吃，顺铂的滋味实在太酸爽了，以后要戒骄戒躁，积极锻炼，保持好的心态积极生活。
/ c. B) L, S# u/ X* D! {: I
% b! W! S/ t7 m( p+ g+ e2020年3月期间，首先感觉吃饭后肚子胀气，不停地嗝气，吃了很多胃动力药也没有什么用，然后右侧肩胛骨莫名有点疼痛，我心里有点慌张，虽然没到复查时间，我还是主动去本地人民医院那里先拍个CT再说，CT一拍完，我的同学帮我仔细看了看，说应该是肺和胸膜转移了，听了结果以后，立刻联系了上海的主治医生，买了票，我知道，转移以后，真正长期的抗战开始了......
( l1 g3 e1 T. Y7 r/ v
% s' z* j4 }  I; L. i( y; P$ y0 ~2020年4月上海胸科医院拍完CT ，主治医师一看，双肺转移和胸膜转移，最大的结节1.3厘米了，我咨询问能否手术切除，被告知双肺转移手术意义不大，伤身还容易复发，随即让我先吃吃替吉奥，和我说目前替吉奥控制肺结节的效果还不错，结节没有增多或者增大，就一直吃下去。
- j$ T5 d  E% a

& E" S7 J% m2 d; O7 K我就予以服用替吉奥20mg一个疗程后，于5月再次复查CT，发现最大的结节从1.3厘米长到1.6厘米了，而且其他的结节更似饱满，主治医生觉得替吉奥应该无效，让我重新尝试化疗，用CAP方案，我一听到顺铂就头发昏，通过主治医生联系胸外科医生能否手术，我静静的坐在胸外科医生的电脑旁，等待他的评估，几分钟后，医生说到手术可以，不过只能动右侧，胸腔镜进去的地方，看到的都可以搞掉，左边暂时不管，互动几分钟后，我坐在医院门口的走廊上思考半天，手术切不干净，意义在哪里，随即决定还是试试CAP吧......
+ [9 \7 v# u) N
" }' I# @; Y" N) j/ k" s: I  qCAP方案两次，吐的是昏天暗地，复查后发现结节没有变化，但是我坚决不想化疗了，想把身体调养调养，于是在近半年的时间里吃了调理散结的中药和西黄胶囊（据文献西黄胶囊和西黄丸能有效控制结节），期间复查CT也很稳定，就想着这样也好，最起码人不难过，还能与癌共存。愿望是美好的，现实是残酷的，2020年十一放假期间，我感觉头晕的十分厉害，每日昏昏沉沉，心想这吃了半年的中药，不会癌细胞跑到脑袋里吧，遂赶紧做了脑部核磁，结果正常后，我重新思考，觉得光靠中药治疗肯定不行，还需要系统的治疗。于是在上海胸科医院主治医生的建议下，准备了解免疫治疗。

6 m" U& Z; r8 e4 z. l4 G1 p免疫治疗，一个完全崭新的治疗方案，之前我也了解过，一直认为免疫治疗是最后的治疗方案，所以之前不曾考虑。在第一次手术后，虽然知道鳞癌的驱动突变少，难以找到靶向药，但是主动做过两次基因检测，第一次做的是普通的基因556 ，未找到靶向药，PD-L1表达才1%（用的是CST E1L3N抗体）。后来在病友群病友的建议下，又做了一次全基因检测，PD-L1抗体必须要用IHC 22C3抗体，虽然没有找到靶向药，但是PD-L1表达达到了70%，看着这个高表达，我也一直认为最后无药可用时，再尝试免疫治疗。

* a6 v8 a) `4 }经过主治医生对免疫治疗的解答、PD-1和PD-L1毒副作用的评估、网上资料的查询、病友使用后的亲身体会和相应免疫药物的价格了解，再加上上海胸科医院有阿替丽珠单抗的免费临床，在病友的建议下我又找到一家公司测了针对罗氏阿替丽珠单抗的PD-L1（SP142）抗体测定，结果也是阳性，所以我决定参加此临床，2020.10.22----2021.3.18期间予以阿替丽珠单抗方案治疗.期间CT稳定，但是乳酸脱氢酶缓慢增长（发现很多病友对乳酸脱氢酶这个指标非常敏感）。
; T# {% h7 \: ^1 T9 B* f1 H
由于肝功能检查中发现总胆红素升高，治疗组让我用激素治疗降黄疸，怕免疫性肝炎的发生而加重病情。我和医生充分沟通后，我觉得我的胆红素升高不是药物引起的，因为我从高中开始体检胆红素一直处于升高状态（未查出具体原因），担忧激素治疗影响免疫效果，我决定放弃阿替丽珠单抗的项目组，寻求其他方法治疗。

经过主治医生的建议，我决定采用化疗+免疫的方法治疗。在免疫药物的选择上，因为我刚刚用过阿替丽珠单抗，只能选择PD-1方案治疗，于是在K药（免疫治疗的开山鼻祖）和替雷丽珠（论文数据非常好并且副作用小）的选择上，选择了替雷丽珠；顺铂的反应太大，实在吃不消，经过沟通换上了奈达铂，毒副作用小；以前用过紫杉醇脂质体，这次换上了白蛋白紫杉醇。

  l; }1 a# {. e# G" O2021年4月开始用白蛋白紫杉醇+奈达铂+替雷丽珠单抗治疗四次，6月17日复查CT，两肺结节明显缩小（最大结节从2.8厘米缩小到1厘米）。以前一直增高的乳酸脱氢酶下降的很明显，效果很好，接下来把奈达铂撤了，因为白细胞一直偏低。在2021年6月23日-----2021年8月11日予以白蛋白紫杉醇+替雷丽珠单抗治疗两次。8月27日复查CT，检查结论：胸腺癌术后胸骨局部软组织稍增厚，脂肪间隙显示欠清。右肺中下叶炎性改变，部分纤维化，局部胸膜增厚黏连，乳酸脱氢酶降到一百多。
, r& ^8 n+ ]' }$ Y' Z% A" K

3 I! z( v% o, f8 G% ^, W4 G结节全部消失了，眼泪不由自主的流下来，在不停地换药化疗等治疗中，暂时有了一个美好的结果。接下来又继续用了四次替雷丽珠单抗，复查继续保持无结节。经过本地市医院胸外科的同窗和上海胸科医院专家的评估后，觉得暂时就一直使用单免，有变化还可以加上白紫。

: Z# m$ d7 m6 B& l- C% p0 Y经过这两年的治疗，体会到了癌症病人的不容易，要在每种药物的选择上慎重评估，同时要保证身体的耐受性。每天我都尽量抽时间来跑步，一次五公里，出汗排毒。心情，每个癌症病人都会提到的，其实每个人都懂，只要身体好，其他的都无所谓，但是生病后，确实有很多地方就是想不通，过不了这个坎，我有时候也想事情会睡眠不好，压力很大，我还特意在上海复查的时候去了上海市精神卫生中心找了专家咨询过，答复我说有可能是轻微的焦虑症，和我沟通后开了一点药物，不过至今没有吃。病友群很重要，因为有很多病友前期用药体验很有帮助，包括各种检查、基因检测、医生的选择上等等，病友之间的交流很愉悦，很开心，能帮助我度过很多平台期。

5 t0 S7 `7 k& e- Y0 z尽管每个人对于药物的反应不同，希望我用我的用药经历给病友们参考，每个人都会有适合自己的药物，现在越来越多的药物进入了医保，经济压力大大降低，生命不息，战斗不止，未来可期！

我也是胸腺癌可以做基因检测吗

来自安卓APP客户端

刘宜波 发表于 2022-01-22 05:55
% X# A4 v. M  D8 r5 x8 Q8 h我也是胸腺癌可以做基因检测吗

现在基因检测便宜，我觉得该做的时候应该要做

来自安卓APP客户端

我现在还在化疗第二次，是治疗期间做还是治疗完了做

来自安卓APP客户端

免疫联合化疗使用激素会影响免疫治疗效果吗

来自苹果APP客户端