• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

春天里

  [复制链接]
56018 3 小曲 发表于 2022-4-6 10:35:03 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
1.jpg

% B2 F& y6 h3 f- h+ }作者:豆芽6 U1 s( Z4 n; t8 |% g0 b! N

4 \7 o( E% i% {记不清是第几次从梦中哭醒,梦中境况飘渺混乱,都与妈妈有关,但她却从未来过我梦里。这是妈妈第一次食言,那天明明说好,让她走后要每天来我梦里。
; ~2 z7 T# U+ Z! u) S1 R5 z: t. P) H& n9 s; D/ L% e
午夜梦回,贝贝翻身摸到我满是泪水的脸,问我:“妈妈,你为什么哭了?”& G: R, F8 p$ d/ x" o; Q) {
; e; D& |# f8 u9 p# l' k! }" {
我搂住他,轻轻回答:我在想我的妈妈。; N: W0 ?) Z) Q3 C5 f! D* f

. n$ N( k! ^. d' ^4 C, T$ W妈妈于2022年3月6日中午12:10分,永远离开了我们,走于药物性损伤导致的间质性肺炎。发病迅速,10日之内便离开人世,犹如一场噩梦。不得不说,是生命的惨痛教训,是我这一生无法原谅无法回避的遗憾。
6 ^! w; n) q0 O5 C9 J- Q% _. Y- ?7 x* s. h) Z9 G2 L3 q: ^2 n$ Y
一、脑膜转移

' \. J  r, ~( i! n5 `- `2 L4 V+ w6 z& ?7 S8 T- _, j8 J. N
2021年11月底,妈妈说颈椎病犯了,经常痛。虽然她说贴膏药能缓解,但我仍想排除一直以来高度警惕的脑膜转移,马上预约了颈椎和脑部增强核磁,均未发现异常,但cea持续上升,我一直惴惴不安。如果真的脑膜转移,就意味着妈妈时日不多。: @! I6 |# P, |5 x; i
" r7 I* |% o4 S6 w; V
12月14日,开始出现左侧头痛,伴随头晕,并出现呕吐、走路不稳等典型脑膜症状;12月17日通过脑脊液检测确诊脑膜转移,当天开始服用达可替尼45mg。
1 G6 j7 S3 A* A7 N5 m* ~0 q) l3 ^4 b3 I' @9 s8 @% h
一代二代三代中,对于三联顺势突变,能够入脑控制脑膜的选择并不多。用现有药物控制肺部、达可替尼控制脑膜,是当时医生、资深病友和我们自己共同认为的首选。
1 n+ i% h  ?9 I( p+ Q
2.jpg

& H5 [  k' y/ A% x2 Q1 c0 ~服用达可第三天,脑部症状大大缓解,除了偶尔头晕,没有其他症状。我和弟弟当时还庆幸,妈妈用什么药都有效。直到1月底出现严重的副反应,我们才知道达可替尼的巨大毒性。
+ V, h  s- k6 g% l1 r) _# K# e* m8 @: H. c+ p% X3 `$ @
严重的甲沟炎导致十根手指和十根脚趾全部开裂溃烂,全身皮疹带着白头,大腿两侧的皮肤一碰就掉,妈妈经常痛得浑身发抖。
6 A. V; [" O+ z
$ B8 Q1 o4 N; O; p我们想尽办法对付皮疹和甲沟炎。我几乎买遍了市场上所有针对皮疹的药物,偶尔发现一个有效的,我们就会高兴一阵。
+ U! r/ G0 E$ T) L+ Y) f
- C4 S& L0 d. a' l7 A* l全部的精力都集中在皮疹的治疗上,让我们忽略了更凶险的其他副作用。达可替尼导致的严重和致命的间质性肺炎发生率是0.5%,其中0.3%的致死率。这样的小概率,让我几乎从未考虑过间质性肺炎的发生。1 ^: n: x6 q; }

" K% i. w8 v5 q: L
二、最后一根稻草

! M# Z, z9 P. d; E2月17日按计划去医院输液,住院时护士发现妈妈有点低烧,37.2-38度之间。妈妈回忆说这段时间经常全身发冷,可能已经低烧了一段时间。& G6 R$ T" X' @- B$ k3 G( ~
1 x% x# B: {. i3 h9 A) N
迅速抽血进行血检,结果出来,除了C反高一点,其他指标都在正常范围,医生说肿瘤病人C反都会高一些,我也认可,回想2020年肿瘤进展时,C反一直是高的。但是妈妈的白细胞平常都是4.5左右,这次到了7.5,我隐约觉得有点不对。医生说在正常范围,可以先不考虑肺部感染,加上降钙素原在正常范围,我也考虑可能是皮肤感染引起的低烧。" y  _8 \$ A# q. i1 t$ Y/ D
3.jpg

6 @# u% ]- v5 H8 [1 x后面的几天主要精力仍在对付皮疹上,每天不停抹各种药膏,同时口服莫西沙星,似乎都没有明显减轻痛苦,妈妈经常痛得晚上睡不着。% w9 C- p( x, _" g( P

3 A% R9 v. ]# y$ c! u妈妈跟我说:“这次很痛,手术都没这么痛。有时候不想活了,又怕你们舍不得,我就坚持下来了。”
* U3 w4 R$ E% I. s% P( [5 g3 |6 I! }0 T7 G6 V; @# D! i' V
这是妈妈生病10年来第一次说痛,第一次说想离开。癌症就是这样一步步吞噬人的生命和意志。+ B0 x( T5 u2 ]4 \: I* o

) v1 A6 D: w- s: q; K因为妈妈左腿有点浮肿,排查各种原因后确定是低蛋白导致的,于是2022年2月23日去医院输白蛋白,顺便打了一支贝伐。妈妈脑部有水肿,1月7日输的贝伐对消除水肿效果明显,同时为了控制贝伐带来的副作用,我谨慎地把用量减到一支。* D, I8 [: \; g% a& @: }
) C6 u+ k& g7 z8 \, \3 I& ^
然而,就是这一支贝伐,成为压死骆驼的最后一根稻草,加速了妈妈的离开。
; S) B* z( V5 R. G7 n' P! I: y" e6 i0 ]7 @4 z8 b. g
用完贝伐的第二天也就是2月24日,妈妈说头晕、咳嗽严重并带血丝。今年以来妈妈咳嗽在逐渐加重,从影像看肺部也在缓慢进展,我一直认为是肿瘤进展所致。
4 y, k2 y3 m3 Z4 U
4.jpg

7 v: ~, I* ^: i2 m这一次,我又咨询了一些有经验的病友,他们也有用完贝伐头晕咳嗽的症状,但过几天就会缓解。于是我鲁莽地认为可能是贝伐带来的短暂副作用,加上妈妈不愿意去医院,我决定继续观察。这一观察,错失救回妈妈的最好机会。7 a1 \; n  ^  n

0 @( O+ ~! V+ U4 O% ^25日常规做增强CT,当日不能出结果。做完后我照例分别问了两位相关的医生,CT结果如何,两位医生的回复竟然都是“稳定”。2 ^, b% r9 v+ s" j' R2 E

2 N7 d7 e9 n9 ^  f; `8 b事实上,28日回看当时的CT片,已经有明显的药物性损伤导致的间质性肺炎。
9 U' D' ]5 @. ^( H$ d
$ f" U; ?% O5 y. ?, ?( L
三、离开

# K  S1 ?3 p% M# c6 x28日,我因多日累积的劳累担忧,高烧至近40度,浑身上下酸痛难忍。为了避免传染给妈妈,傍晚我安顿妈妈输完营养液上床躺好后就借故离开,刚到小区门口,妈妈给我发消息,告诉我要去皮肤科医院,身上太疼了。
& Z  p6 A+ w5 ?9 D1 Y' _3 v9 y, X0 h9 g1 M/ Q/ M2 G' S
到那一刻,我们还认为是达克替尼的皮肤副作用导致的,我马上联系了之前病友去过的皮肤病医院,办了住院手续安顿好病房。这时妈妈突然觉得喘不过气来,血氧掉到80,心跳130,我这才意识到问题可能没那么简单,马上叫了120送到就近有床位的综合性医院。
& O) k8 I2 o: r" z! U) Q2 w/ u8 D( k/ w- M
妈妈脑膜转移后,我做好了各种应急准备,对家附近各医院的情况做了详尽调研,并选定了出现突发情况的首选和次选。没想到,鬼使神差,我们到了一个从未进入备选列表的医院。2 Q) \4 x7 ]% [! D0 Z9 i  k

, v7 V) e4 g9 y3 X( i进入急诊后我一直在联系转院,到最后一刻都不肯放弃。我拼尽全力想留住妈妈,但妈妈似乎放弃了,也或者,她知道自己将走,不想再拖累我,她拒绝转院。5 I! d1 K, W& Q4 @
0 \& j. ~) e1 B, B( r# D
从本次发病开始,所有一切似乎都在指向同一个结果。) n' d0 L' k5 q# Q3 I1 d/ S
5.jpg
% v8 J' e9 c8 D$ b
住院四天,妈妈的情况每天都在恶化,咳出的痰从血丝到血块,血氧断续降低,需要使出全身力气才能呼吸一次,一次小便就能让血氧降到80以下,从鼻吸给氧到面罩给氧到无创呼吸机给氧,都已无法让血氧升上来,所有指标都在崩溃性恶化。大量的抗生素和激素,没有控制住妈妈的病情,反而将她推向无尽的深渊。
+ p  P' H* Y4 `9 h
7 T+ m5 w( y5 n" ^( |: c0 S9 o那时我已四天四夜未合眼,一刻不停盯着心脏监护仪,眼神已经模糊,看不清监护仪上的数字,时刻要靠意志力撑住提醒自己不要晕倒。可那时我并没有意识到自己会在这一次就要失去妈妈,我只是感到自己的体能已到极限,无暇思考太多。实际上,妈妈的状态已到极限,医生的能力也已到极限,一切都到极限。* Z% |0 }* }* Q8 _
0 N, _) l5 V. ]- J: z- x$ }$ t. S
妈妈轻声问我:通知舅舅们了吗?神志不够清楚的我,当时竟没有意识到,妈妈已经在交代后事。: E! M) Y4 W! S0 C: O( Y+ f( C

$ R1 e) F9 Q9 e) {2 u  s第四天晚上,医生建议进ICU,说进去还有一线希望。我以为是真的,问妈妈是否愿意。妈妈说,不去,我想跟家人在一起。我答应了,暗暗发誓,即使我倒在病房,也要每时每刻陪伴在妈妈身边。
9 C* u8 Y, e0 N( |, _
6.jpg

; W# A8 ^& R4 h0 t  @! L0 F但是看着妈妈的一步步衰弱,我怯懦了,退缩了,妥协了,我想让妈妈活下去。妈妈说:我去吧,你太累了。每每想起妈妈当时的神情,心如刀割,难以释怀。
* D+ ?4 C& {0 E# v% B
1 t- E& k' N8 ?$ G; ~4 T) J+ o0 r4 Z这是10年来,我第一次对妈妈的病情不了解。
; M: M8 |8 h! {0 M% M" l8 n8 p" F" w* h& G
设想过无数妈妈离开的场景,唯独没有药损性间肺。如果我做了足够的功课,我不会让妈妈进去,我会送她去临终关怀医院,会每一分每一秒都陪在她身边,握着她的手,跟她说话,不要她恐惧、不要她害怕。
+ V2 O7 }+ ?: r$ m- E7 r" n+ e5 q! [  w
妈妈在从病房去ICU的路上,因为医院没有移动呼吸机,只能用一个充气式氧气袋临时过渡。那个氧气量无法让妈妈呼吸,那种濒临死亡的窒息感,不知会给妈妈留下怎样的惊恐。进ICU后我仍挣扎着给妈妈转院,也许只有我,以为妈妈还有救。# N  h4 K2 c- [6 E
! Q! Y$ Q8 E/ `1 K3 k
事后先生才告诉我,接收医院的医生跟他说:转过来吧,给她自己一个交代。可是,妈妈又一次拒绝了,那是我最后一次见妈妈清醒的样子。7 E  T2 d! W& U% p. d

$ ?' C6 s8 f: v( b两天后,妈妈永远离开了我们,离开了这个她深深眷恋的世界,没有家人的陪伴。
! O. Q6 b* b* G+ M; F% U
7.jpg

- n% L' K& \" s8 g6 T妈妈静静躺在床上,没有憋喘、没有疼痛,神情安详,右眼有丝丝泪水。我握着妈妈的手,放在我的脸上,轻轻告诉她不要害怕,不要牵挂,我们会照顾好自己、好好工作和生活。要记得我的名字,要回来找我,要每天来我梦里。如果有轮回,还做我的妈妈。. p/ P. j. u1 Q0 H. u+ e
1 ], p9 K; x5 _
弟弟悲痛欲绝,七尺男儿在妈妈身边低吼悲泣,不能自已。我们母女、母子间从未说过一个爱字,但妈妈内心一定深知,我们有多爱她、有多恋她、有多不舍她。" P, x, n8 q5 {' `
: I) F8 T- d2 _! Y
四、思念

" t' K5 G2 p$ h- D3 `妈妈刚离开的那几天,我从头到脚都是麻木的,麻木到没有眼泪,直到所有事情完结,我才找回痛感。剧烈的心痛让我无法呼吸,心碎成一片片的痛觉清晰可感,我第一次知道,有一种病叫心碎综合征。3 W- f, ]$ |1 l  d

; v# V9 b7 g* J2 O; `+ N9 Y看到妈妈喜欢的花、爱吃的菜、走过的路,会随时泪流满面,如鲠在喉——耗尽元气、散尽精力的痛。常有朋友关心我,问我还好吗?我不知该怎么回答,如果说不好,我还活着;如果说好,我已不再是我。
+ h9 K0 Q1 v$ f0 \& O0 E6 l: l; G  r3 N$ T
现在,妈妈静静躺在她热爱的家乡。老家的春笋已经出来了,路边的香樟散发阵阵香气,乡下田野里的油菜花开得娇艳媚好,妈妈最喜欢的春天来了。2 r7 k9 `3 ]: }) |, Y* r0 ?) U
8.jpg

9 b8 ]! a3 @8 Z! l3 s- c走在妈妈常去的街道,摸着路边的山石花木,都觉得那是妈妈,无一是你,无一不是你,我身边轻柔的风、美丽的花、温暖的光,也许都是妈妈带来的,一切美好的事物里,都有妈妈对我们的爱。
+ G$ w0 \4 H/ R: A. P4 x& A# S6 r5 [$ a+ [3 d. Z/ @4 Y
我告诉自己,对妈妈最好的怀念,就是传承她的精神,爱自己、爱身边人,心怀慈悲,多行善事,安然度过一生,然后,与妈妈再相逢。/ w1 a9 f' n% z8 q. g# A0 l! w) G2 ?( y

  T& H/ L: g6 S2 N, M" X( g+ R- R
五、反思
: x5 C& F! h! n3 c/ c  t
妈妈走后,我不断复盘最后的每一个环节,或者说,不断后悔每一个环节:不该用达克替尼、不该用贝伐、不该看皮肤科、不该去ICU,时时处于悔恨中,这种悔恨遗憾的情绪,犹如利刀,刺在本已伤痕累累的心脏上,让我不堪重负。
* S' m( a2 t9 M4 n9 }  P( c0 ^" X; Q; U" d- l9 e
我又在思考:如果贝伐是最后一根稻草,那么,压死骆驼的最后一根稻草,是真正的凶手吗?还是说,此前的每一根稻草都要为此负责?假如我们在某一个环节,选择了其他路,一切又将怎样逝去?: J8 [. ]. }& ], j; e! N9 }

: r: l6 g8 h6 y: r' S也许正如老窦所说,最后阶段,我们只能从无数的错误中选择其中一个,然后懊悔、遗憾、伤痛。$ E9 S9 T! N5 v; g3 H2 D4 U; u8 t& f
9.jpg
9 N9 _. B) L# A
我清晰地知道,这次即使不惜代价把妈妈拉回来,她还会继续受很多罪、吃很多苦,这是妈妈不能再承受的。我强迫自己理性起来,积极地悲伤,而不沉浸于消极悲痛中不能自拔。
' b4 U/ H' I" n1 C  g, U
! s" m. S8 w$ I. `那个平日连我们咳嗽一声都会不安的妈妈,知道我们如此难过,一定会心痛不舍,无论是活着还是逝去,妈妈都会拼尽全力为我们好,作为她最爱的人,我们应该振作起来,梳理妈妈的愿望,通过自己的努力去一件件达成,这样才不辜负父母的养育之恩,才符合妈妈心意。
* }! [: Q4 d3 m
: y0 M0 K, h0 J
六、感谢
% S7 J# \. X" e" G& {0 C
妈妈生病十年,得到很多人的帮助,这是妈妈十年里生活得安宁、快乐、幸福的重要原因。# [: @4 l! g6 c3 q1 X2 g

' P: o& {9 z# U( J) |) V: \5 m7 ]首先要感谢我的单位和同事。十年里我为妈妈的病四处奔走,单位领导和同事给予了极大的理解与包容,在经济和精神上,都是我重要的支撑。妈妈生前常告诫我要好好工作,尽职尽责,要对得起单位、对得起良心。
+ m" u5 ^3 u$ P  Y9 g! K3 a& }" Y! e
感谢为妈妈治疗的医生们。尤其是北京市第六医院呼吸科的魏丽娟、李强、王连庆等全体医生和护士,他们重视体恤病人,体现了医护工作者的仁心大爱,在那里,妈妈得到了最温馨的治疗和照顾,是妈妈感觉最舒适的医院;航天中心医院老年医学一科的ICU主任郁水华,在妈妈生命的最后两天给予精心护理和疏导,给我们提供见妈妈最后一面的机会,开导安慰我们,给了我们最深厚的温情;还有攀攀,她是第一个准确判断妈妈病情的医生,不断电话焦急询问情况,提供支持建议,她知道病情凶险,却不忍和盘托出实情,只让我快点、快点、快点……( w: I7 W+ ]+ b' o

0 v! o. q1 a2 U" ]& k& l在十年的治疗过程中,还要感谢:北京协和医院、北京大学肿瘤医院、中国医学科学肿瘤医院、北京大学第三医院等医院里妈妈的主治医生们,是他们的接续努力、共同争取,才有了这十年。
7 n% K- ?1 T: R' z, t  g4 s
10.jpg

" y) B; ?- E; H感谢论坛病友。10年的风雨、10年的交流、10年的彼此安慰和扶持,历历在目。处处是妈妈的印记,以至于我没有能力再看到任何一个有关病情的信息,在妈妈走后我退出了所有病友群,想暂时保护自己脆弱的内心。日后,我仍愿意尽绵薄之力帮助所有病友。
' |& G7 ^  ~; ]% L
, z" K" _1 ~( r! d. H7 T感谢妈妈的至亲好友。妈妈生病期间,亲人们轮流来北京陪伴,照顾饮食起居,无微不至。不在身边的亲朋好友,有的常陪妈妈聊天,有的每天凌晨起来为妈妈诵经。妈妈病危期间,三舅想跟妈妈视频,却因妈妈血氧突然下降我慌乱挂断电话,三舅没有见到妈妈最后的样子,心痛得几日几夜无法入眠。至亲好友们得知妈妈去世,悲痛欲绝,在妈妈灵前细数种种往事,如同他们在促膝交谈。
) F) n. k" h) ]; A( J, K* U' _- Y7 k* z; b% W& r
感谢我的老家挚友。她们经常给妈妈寄来家乡特产,妈妈每次回老家,她们都轮流看望,带她吃遍家乡的每一个特色饭店,待妈妈如同对待自己的长辈。她们懂我怜我,见面后抱住我一言不发,任由彼此涕泪长流。她们跟亲人们共同操办妈妈的后事,担忧我的健康、缓解我的悲痛。
) D2 g9 S: s7 H- L6 m/ b& A
3 M: H6 W/ U3 N, {/ f% x! Y  r感谢我身边的朋友。他们有的在第一时间赶到现场帮助我,有的排除万难来送别妈妈,有的真诚牵挂我。他们默契地保持了沉默,但我知道他们一直在我身边。琰帮我约了理发师,建议我换个发型改变心情,理发期间不断联系理发师,问我情绪怎样,嘱咐他少跟我说话,记得给我放轻柔的音乐。# S: {+ b1 K: b) C
11.jpg
/ I7 p0 {4 ~6 }" C# p8 n
感谢我的先生。经常想起去年某一个冬日,妈妈想晒太阳,先生开着车,带妈妈找遍附近所有的墙角,直到寻到那个洒满阳光的角落。他坐在台阶上,妈妈坐在小椅子里,他跟妈妈聊天、逗妈妈笑,金色的阳光在他们头顶跳跃。那一刻,如同这10年来的生活,妈妈该是安宁幸福的。) T8 t: x: j2 P' ?
, K) }+ b$ v% M: H- b
妈妈的最后几天里,数次问及先生在哪里?彼时先生因工作原因封闭在单位,如妈妈所说,否则,他一定会在我身边。他无法到现场,但是找了亲朋好友,把每一个环节都安排好,送别妈妈的、安慰我和弟弟的、陪伴我的、照顾我们交通起居的,一点一滴,滴水不漏。
" n1 r. l, K* s
% x* @  T: I# m# e4 _/ @+ Z: g感谢我的弟弟。感谢这个世界上,还有一个与我一样,流着妈妈血液的人,与我共同分担这彻心彻骨的失母之痛。妈妈最后的日子,我在病房里,他在病房外;妈妈走后,我们在各自房间翻看妈妈生前的照片视频笔记,默默流泪,彼此宽慰。如果没有彼此的支撑和鼓励,这生死之别,我们都很难化解。6 y3 Z; h5 K2 G9 p) B2 c
12.jpg
1 s, P  ?( i5 e& p: @
我亲爱的妈妈,就这样,留在了她最爱的春天里,与花同在,与光同在,与春风同在。/ m3 a$ e  B6 i- r# a+ `. ^0 r
, j) g7 C3 A; Z: h+ E3 A

3条精彩回复,最后回复于 3 小时前

火山123  初中一年级 发表于 2022-6-7 12:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
看的我一次次双眼模糊。不敢想象我妈妈走的时候

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
一笑而过...  初中一年级 发表于 2022-6-7 14:13:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
看了我泪流满面,我先生到20226月6号确诊也4年了,现在身体状态也不太好,每天都好担心好害怕

举报 使用道具

回复 支持 反对
pandagirl  初中三年级 发表于 2022-6-7 20:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
同样看的我在地铁上泪流不止,楼主为妈妈做的已经足够,但是最后还是有后悔之处。所以啊,我们这些还在奋战的子女们,还是要为了父母不断的学习,只有自身知识足够,才能应对抗癌路途中必须要历经的各种艰险。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表