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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73147 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
5 m, @1 _" x# M4 V. g4 K& B) ?) {5 Y# a) z5 q. U* I0 ~
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
$ r, s4 h0 x/ h) ^' }具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:( n$ _* D' n# P3 ~) G; @% T6 u

8 m# L# R" _# ^( w; T病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
  G- P- L' o) Z' t
. X" u7 o7 l4 P! h& A' }) B2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
# I4 P* d% c- k. q; H
% @- h4 h: t: U- E# p21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
. c9 a; G, ]8 a, K$ E8 ^+ a7 T7 B) Q) x# f2 ~5 x6 B) E  _; w, \7 o( ?: y
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
; _5 }2 ]2 K: U. B8 M5 l! `# Q* \1 f4 ^$ F( A
21年8-9月培美单药2次,进展;
6 J; j& j6 a) ~- o2 c$ U, S* O0 T, l5 ^: I/ o% ^' Z  l5 b1 K- O. v7 h
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。; t# f- F% q& c1 ^4 K$ r/ H* [

' y6 Y" a+ Z  l" x1 z! M. ^21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适7 H, v; ~  v% G& k! L6 p
) I  d1 E7 X% {$ V  E: ?4 E( k0 Y
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
! J- c' n" L: ^0 D9 U
9 D; [: ]4 J! ]9 z22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇( p1 S, J6 q4 P% i- z
) ?  i' O% J/ @2 |
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛+ D- ~. ]! P- Y4 q( n
6 j8 B! p' a5 {# }! @4 r
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
$ c8 X- E" I. I5 U8 g% p
# D% a7 ^" C6 s. C. ]) A8 V6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!& d9 I1 w* H8 I" [5 D2 C
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
9 @/ P# ]) g' D$ k( z% W- ^6 @3 f! ~$ N4 ~& {- F$ O! R! @" \

5 S2 Y2 R" U  j( J+ l8 Z9 t0 \7 Q* X1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
0 Q( z2 U- Y# [2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
. I1 D0 ^" g# x, I/ D: H3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
+ k% }1 m+ C# C. d. N% z  \3 W( W* F) U1 ^
大神有无方案建议?跪求了!
. K' \4 x! l6 K/ I谢谢
+ T- {1 G. V4 s- _; ~7 ?5 L$ p
+ ]+ ]9 E* ^# G! M近期检查及基因检测报告如下:
6 f) {9 v' [1 w( S+ l" a* [ 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 0 t: S( D1 |1 P& W5 d! N

9 P; v5 O; i- {

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果8 Z, G; j& w+ u, ]6 @
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
& Q' H, |" d- l% ]1 X; U* n

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
* j, D7 O+ {, R4 ]9 |' c' y 微信图片_20220602093700.jpg
0 f2 f: \1 d) [1 X. E& x/ w+ ]& J, C4 j: _8 k& V5 M

/ c/ P& E% G( y2 F
" k" d2 O. U9 J! H
                               
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1 Z/ W5 {8 k- f' k
3 f! R0 i+ l! p3 ]6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
2 o5 \4 ?8 Q% ^针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试) A, b( ~7 Y/ e4 ]& u9 Q
% t* U8 O( f; b7 @6 p# p- N

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
: Z6 h1 p  m; O/ z0 {' S: Q/ a% a) V
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
2 X7 U% @' e2 q0 }, _% t如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试; J. `0 u( i- U
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
. p5 A7 ]2 X; {( V: U; H5 Herbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

; M' e, V, i, J5 Z! m# P就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 6 i  e) z$ P! @/ e0 n% y
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
. G- \  C' W# V/ |& ^  e) [NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
0 \  u  y3 k/ J8 ?如果能找 ...

8 h. I: O, m3 Y; t! D' ?- G5 G3 \4 D! }) e; _3 U+ k
谢谢大神" k0 l4 R) `+ X6 H
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
* i9 y; P% E- t3 g# d" U
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
) t  H9 a0 {9 }! g要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

- {3 R1 @8 U1 L" W0 H
6 \- x7 W' Q0 Z$ u. d. u/ n- H基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:464 m* d) H1 `0 H5 Z& U3 N8 l
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
2 w& \/ J5 W) Y: _% C8 q% z* ^
  s' \" i0 _( w& T: K% ]7 t7 C2 a* k: N8 @* L5 b

  k$ }$ \2 H0 J8 |基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
7 K" R8 e+ h' ]$ ~# C: @
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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