• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 关于免疫性相关肺炎

    [复制链接]
313140 30 小桃子CC 发表于 2022-6-8 16:01:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
一、墨菲定律3 p. F3 V2 J7 E5 B+ J

1 v/ J+ r! }+ S# d/ ?' D- @+ j% U自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。" g; D  k/ l) X, _) W! x" s/ b

, g7 K+ D7 _3 y  t! K  [/ ?7 r在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。% F9 N4 A3 F. d9 S
2 I. S9 G9 I8 Q3 H8 c8 s; n
2022年1月,爸爸扎了第十次K药。3 S$ _$ W- w# u2 e0 `
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。' }! g5 N/ h% R2 y

/ o" t3 D; x- A这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
* l3 d/ j! M2 H$ N5 d
1 Q; _5 u$ l  o3 O( d这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。  D; C5 H( u7 p2 i  w/ l, n/ R- ?
2 y  N  d  C) c% U0 m4 E' o
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
6 \$ X# R( e9 j7 t" C; l5 s
0 }4 U2 q4 s" d8 A( Y4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。8 @. b7 ~" o2 w2 |1 A, X
. J' ?2 G- Q% |4 k: O9 b! x
沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。

5 a- o7 P2 W5 `5 P9 Y1 p4 g. |                               
登录/注册后可看大图

7 H1 j) _3 T6 E, i+ E9 F/ k& ^
: m' H7 D3 Q$ ^  J$ C二、到底是哪种肺炎?
! b# M' {5 C9 ?1 [$ |) u; P
9 f2 \& |9 A& t, m4 F6 H降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
1 Y# z* U- |/ M  d* A9 b
  H0 J. o$ S/ [  [$ q7 e/ |由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!" L/ J, |4 ]  l/ m; P) k
5 [) f5 F* _5 r+ U+ q
激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
( i9 I1 g1 P, i- L' X
5 k4 N. l. [0 i: n! @' }5 Q: V至此免肺无疑了!$ h* A. O# X0 N4 R8 M8 g% C: b2 V

2 }5 k8 e9 K  ?3 M5 R/ G' \( e) T出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。) F. S2 U0 F) V/ b" K

. B* Z  {8 N; X# u' o9 |同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!
" G4 D9 A2 l" f' {' }! f3 r& I0 W
                               
登录/注册后可看大图
& x' W4 f2 d- e! G4 \0 s$ E

7 P, y0 h! y2 `三 总结经验吸取教训7 ^* D% I: Q4 P( H0 ?
4 [* C9 Y& n8 ]) }, P
絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!
6 V$ l! m: X+ u8 X: u
) f5 e; w" g- s: T' A/ N1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
. m5 k4 |, p6 u6 v! e2 H1 f! F5 k* [( k
2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
* ^1 `2 w* J) H# E) n! f5 y3 r! _; z) t! W/ C' j( w9 {
3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!
9 |: y  h1 A( D( b! t" N6 H6 e/ U7 @
: ]. |% X# j& O, |3 ?. V4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。2 Q4 {; q! F% L# B1 a& z) L" w
" N$ ]# R  h& e7 Y- ]. s
5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。% M5 z$ h7 I- z# @& a: Y1 T; q

$ S! k' o* I: [7 R6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药" n8 r+ x. r4 U  e8 {, u) n/ O% R

6 ^+ T# H# B  @4 B/ |) G0 f# f3 p现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
+ _( [' f$ J# d/ E" h4 H
6 R9 j6 |  p5 i; o8 f2 v因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!" c* k% M3 h5 X0 D1 C
$ ~4 r! B  x' \6 m& b9 |" r7 M
  m2 d8 P6 I# W: j! F- g, A
治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心
: b  x; `2 k& L% O3 x
                               
登录/注册后可看大图
爱你们!- r% D  ~. h( q) |9 I# g
$ H( i6 y5 a7 `7 q6 k# v; C$ @( G% t+ [5 r
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。

& U. `: d, c# F/ Y+ ?" J) R6 {* v, `                               
登录/注册后可看大图
( I% q' X6 D) k

0 p9 q4 D* t( V* a' n7 n7 k/ p1 o6 a( d9 |3 n7 ]$ l3 x
罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。6 n# @3 d' s6 f6 [

1 ^- q# n$ ^  H& I* H& {9 R% W狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!/ f) G4 P( z9 @

* I( E7 r2 v9 ?9 p$ w4 A
  {; N$ }4 V$ \, Q
9 X; h% q; H. @

30条精彩回复,最后回复于 1 小时前

老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 17:51:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-8 18:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
老六加油 发表于 2022-06-08 17:51
( Z5 S( }' B9 X" D9 ~感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

' w$ c( {& X9 C9 c7 b超出正常范围不多

举报 使用道具

回复 支持 反对
老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 21:19:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小桃子CC 发表于 2022-06-08 18:41
! a8 d& n  v2 d+ v超出正常范围不多

% W2 R9 m$ F$ m, r好的,谢谢!

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-15 21:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吉人天相191004 发表于 2022-06-14 13:35
4 Y. }' R1 D8 u2 @$ u9 {希望叔叔一切都好,持续给我们以信心

+ J% x& J9 r& I4 k' h2 R目前一切都好!一起努力加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
忙不停的陀螺  禁止发言 发表于 2022-6-20 11:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-21 14:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
忙不停的陀螺 发表于 2022-06-20 11:00, ~0 M) z: ]  i0 V0 B2 H
我父亲是间质性肺炎,耽搁了十多天,激素才80冲击

, B4 z" @1 ?0 E; V' L5 V& _% G7 n如果激素敏感,也够用

举报 使用道具

回复 支持 反对
vivi要加油啊  高中一年级 发表于 2022-6-28 11:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了……

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表