• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 关于免疫性相关肺炎

  [复制链接]
298695 25 小桃子CC 发表于 2022-6-8 16:01:17 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
一、墨菲定律) m1 J* p$ p/ H% R2 B
3 y/ s# [1 P0 A& Z' k
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
5 C% W' s' m  L/ K2 `6 o) A& S6 Y6 t- k# v
在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。
6 J1 f( Y! B$ v7 `0 x9 P* f" V0 m) l8 i+ s* _
2022年1月,爸爸扎了第十次K药。
/ k. Q' s! A9 n2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。( r7 m+ v" c8 l5 [" H

8 Y0 [: Z/ D' i这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
: ^4 _& d0 h/ t* [5 S8 o8 B. Q, R) L8 o% N: T+ b
这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。4 f2 z: Y& M' n" V3 O
' m' P$ @% m* J% v; J& a* W
父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92' w3 E' [" y8 f3 j' H% C2 ~1 q
* G$ I8 q. B1 o. x2 q
4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。
8 W) q" f  j5 \/ O7 d- p
; _  ~1 L) s* ^" \沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。

2 N/ U' S8 e! A' M9 Q# n) `                               
登录/注册后可看大图

- G( o( A. A+ H, e
- g1 C, z% F3 B* @& E2 O二、到底是哪种肺炎?; U, n; _- l& V( e. D/ F) g
7 r& L" o& F3 c( b
降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
2 ^4 L" g! r# w# G- a6 ?9 Y) i& t
4 A7 `" z* P* ?3 X1 M由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!
" ?+ j8 A* I) t. [0 K3 r
8 b2 Q: x! @7 L- D4 W9 n7 z激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
- a  c# V2 d4 L
4 J, X0 A! r+ V/ H1 k至此免肺无疑了!" K4 P- [9 H; a4 m2 V( h- |

+ Z7 o: W+ L: `5 [3 L$ _( l7 Q出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。* b" n+ g! x$ _, f
; ^0 m: k' ?4 L1 B
同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!

, A+ Y- `8 g, J6 {4 o                               
登录/注册后可看大图

0 ?/ L* F1 C( I' h1 Q6 G
4 c# T- s& p4 m( J- g三 总结经验吸取教训
! ]" Y5 K2 \6 c
( u: r- A/ Q, B* Z. c9 P* {$ l絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!
: h! F" ?; g9 \3 f# y6 v# \* k6 ^) {. @& |# O( w( Z
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。' C2 a+ l  B0 ^" t) O. P+ M: r

% o7 R7 R' ^& y' D# }2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
+ E, j( @( e( x4 j7 T" r" l6 f4 C0 n* `7 n( X
3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!4 J( T- O* B' {* Q. U# k/ X

; a3 `# v- i4 e" a4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。* M" o  C9 z. M1 F) R6 L7 O
. n8 Q' h' P7 M$ p
5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。, z% {* l! s! ]$ E( C
: R" D5 `( B  ?* d: Q# W
6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药( i" _( o0 h: w2 l0 H5 p

% {  b# V! _2 [现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
4 S. v" O1 J/ c& L' M: X( a) A3 v8 W- h; u5 Y
因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!
  M- O* b/ B0 G. ]8 d
' }9 P9 M) r' v) f4 @$ A4 e  P- m3 z0 H1 S  S; B5 D
治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心

+ }  T; }' Y! y) @. _                               
登录/注册后可看大图
爱你们!' @" n. g; j4 _! d
0 `: Y: F. M2 f0 C, \) \
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。

: x; |& l$ K- d                               
登录/注册后可看大图
2 D: u  m1 n" V9 {# p
% @6 C, R- j" e: r
) i- z4 i# a% x6 o* C
罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。3 y3 o) r  e3 m1 n6 f

' R6 H2 K$ K" t! ?  F+ _狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!
5 z/ H8 z$ K. Z2 R& c  h- i
. C+ o+ B+ ]" h6 N4 K. ^) ~+ T
% _( I7 n: ]1 H4 f
, x& U3 g9 |3 ^/ p9 S& K, A# c

25条精彩回复,最后回复于 2024-3-11 18:36

老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 17:51:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-8 18:41:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
老六加油 发表于 2022-06-08 17:51
: |" H; X6 g0 G  e感谢分享!请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了,还是比之前的高一点?祝顺利!
2 `* ~2 I+ d+ {4 M  y/ ]3 D' h
超出正常范围不多

举报 使用道具

回复 支持 反对
老六加油  高中三年级 发表于 2022-6-8 21:19:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小桃子CC 发表于 2022-06-08 18:41
$ c+ J& ?9 ~1 ?5 _& w7 l) \) Q超出正常范围不多
/ v/ s5 Z, G, n& N' w7 Y
好的,谢谢!

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
吉人天相191004  禁止发言 发表于 2022-6-14 13:35:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-15 21:01:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吉人天相191004 发表于 2022-06-14 13:35  z7 I! n9 ^) O1 k8 B
希望叔叔一切都好,持续给我们以信心
6 p7 @* S+ I! e- @
目前一切都好!一起努力加油!

举报 使用道具

回复 支持 反对
忙不停的陀螺  禁止发言 发表于 2022-6-20 11:00:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2022-6-21 14:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
忙不停的陀螺 发表于 2022-06-20 11:009 F! I2 J; [( `" ]& N6 u
我父亲是间质性肺炎,耽搁了十多天,激素才80冲击

! s1 C& |8 x+ b4 L; F如果激素敏感,也够用

举报 使用道具

回复 支持 反对
vivi要加油啊  高中一年级 发表于 2022-6-28 11:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
看了分享,有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免,最近有痰干咳,白细胞中性粒轻微超过正常值,cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血,所以这些指标升高就没有多关注,现在有点担心了……

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表