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一、墨菲定律3 p. F3 V2 J7 E5 B+ J
1 v/ J+ r! }+ S# d/ ?' D- @+ j% U自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后,我一直高度警惕着各种免疫副作用,这里面就有我最担心的免疫肺炎,气喘咳嗽的症状被我牢牢记着,经常询问体感,生怕发生免肺。然而,世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。" g; D k/ l) X, _) W! x" s/ b
, g7 K+ D7 _3 y t! K [/ ?7 r在K药打满半年后,确认了三次CTDNA都是阴性的前提下,影像学也没有异常病灶的结论后,我们开始尝试着K药拉长打,三个月一次,这期间异常顺利,没有发生再次免疫肝损,只有点轻微皮疹。% F9 N4 A3 F. d9 S
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2022年1月,爸爸扎了第十次K药。3 S$ _$ W- w# u2 e0 `
2022年3月底,沈阳发生了严重的疫情,整个城市禁止跨区流动,出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说,你爸昨天着凉了,今天有点低烧。我说,那吃点抗生素吧,看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。' }! g5 N/ h% R2 y
/ o" t3 D; x- A这期间,爸爸总是午后反复低热,体温在36.9-37.2期间徘徊,加上没有气喘和咳嗽,我又被封闭,沈阳就医极其困难,我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
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1 Q; _5 u$ l o3 O( d这期间,爸爸开始说自己严重乏力,后背疼,但是不咳嗽,不气喘,就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。 D; C5 H( u7 p2 i w/ l, n/ R- ?
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父亲因为肺部手术过,之前血氧一直不算太高,96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
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0 }4 U2 q4 s" d8 A( Y4月4日,终于我忍不住了,和单位申请了外出,带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝,右肺下叶大片致密影,双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高,慌了,咨询了DAN和咩还有阳光大大,都判断是免肺,但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺,可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心,我们去了急诊。8 @. b7 ~" o2 w2 |1 A, X
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沈阳疫情严重,医院基本不收病人,我父亲肺炎严重,在发热门诊留观两天后,终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张,住院期间,各种医生轮流问诊,全院各科会诊,平时难排的检查也轻松做到,父亲享受了全院之宝的待遇。
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: m' H7 D3 Q$ ^ J$ C二、到底是哪种肺炎?
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9 f2 \& |9 A& t, m4 F6 H降盖素原正常!D葡聚糖正常!各种痰培养血培养正常!C反高,血沉高!抗生素治疗一周无效!顶级的替加环素也无效!父亲血氧还在继续掉92-91,负责的呼吸科还想做一个NGS确认,但是我忍不住了。申请上了激素冲击!
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H0 J. o$ S/ [ [$ q7 e/ |由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重,理论上属于二级肺炎,所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG,四十毫克甲泼尼龙输入了静脉,再一次神奇的事情发生了,不发烧了,血氧开始回升,不乏力了,体感瞬间变好!" L/ J, |4 ] l/ m; P) k
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激素一周后,父亲肺炎影像大面积吸收,只剩下一点点还需要继续巩固。
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5 k4 N. l. [0 i: n! @' }5 Q: V至此免肺无疑了!$ h* A. O# X0 N4 R8 M8 g% C: b2 V
2 }5 k8 e9 K ?3 M5 R/ G' \( e) T出院后我们开始漫长的激素减量,四十毫克的美卓乐,计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药,父亲血氧95-96-97-98的回升,甚至血氧有时回到了100,再也没有低烧,再也没有乏力!要知道,以前血氧也没有到过100。) F. S2 U0 F) V/ b" K
. B* Z {8 N; X# u' o9 |同时,降糖药,钙片,护胃药,用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间,很少出门,在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害,每天高喊三遍严防感染!& x' W4 f2 d- e! G4 \0 s$ E
7 P, y0 h! y2 `三 总结经验吸取教训7 ^* D% I: Q4 P( H0 ?
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絮絮叨叨写了这些,还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考!以医嘱为主!
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) f5 e; w" g- s: T' A/ N1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽,CT影像应该是第一判断标准。
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2. 我父亲的免肺症状:午后反复低热,严重乏力,血氧降低,后背疼痛,后期才是咳嗽有痰。
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3. 免肺的血液指标:1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常,各种培养正常,大概率NGS也正常!
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: ]. |% X# j& O, |3 ?. V4.确认免肺有几个原则,第一个就是排除法,抗生素治疗无效,没有查到细菌病毒感染,又有免疫用药史,肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。2 Q4 {; q! F% L# B1 a& z) L" w
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5. 用激素时,尤其大剂量冲击时要严防感染!感染有时比免肺还可怕!可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者,更要严防感染。% M5 z$ h7 I- z# @& a: Y1 T; q
$ S! k' o* I: [7 R6.激素减量要缓慢:我父亲是40毫克吃一周,之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药" n8 r+ x. r4 U e8 {, u) n/ O% R
6 ^+ T# H# B @4 B/ |) G0 f# f3 p现在,我们计划停药,正式进入药物假期,定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
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6 R9 j6 | p5 i; o8 f2 v因为是二级免肺,激素敏感,哪天进展复发,应该还会继续免疫再挑战!" c* k% M3 h5 X0 D1 C
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治疗免肺期间,各种恐惧懊恼玻璃心,各种怂,血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩,还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们!- r% D ~. h( q) |9 I# g
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这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血,吓得半死,急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。( I% q' X6 D) k
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罗曼罗兰说:真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏,过程中难免瑟瑟发抖,又怂又慌又完蛋,但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。6 n# @3 d' s6 f6 [
1 ^- q# n$ ^ H& I* H& {9 R% W狭路相逢勇者胜这句话,永远适用于我们每一名家属!/ f) G4 P( z9 @
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