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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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213970 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
! ~2 Z. l# j& B, r. {' ^
: h, @2 {3 J5 r1 i- z" m17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
9 X0 U# p: c$ y' o* y/ w基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
% m& s0 s9 w4 V4 q0 K2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂/ G& [& B2 P! M5 U4 B3 o
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
$ }5 J$ @8 V+ T% U, ]1 f2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检6 C5 Z& D- s( H) f+ _
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
, V8 G7 j" ?% b" B" ?. y2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
3 p* o  U/ ]; ]2021/09/17 对比2021-06-03MR片:7 v! K- ]; W5 W% O
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
8 i7 }7 ^* Y$ b$ M/ ?; d+ g; o四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
$ F, W3 F/ e4 e  C# t2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
" p* k; A6 N/ M2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
; B0 i' V; @/ M9 ^' a2 f6 Z0 d2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
7 Z8 |* X# B/ [/ l2 @3 p2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
3 b8 O1 i" k2 h! F3 I# K! _8 w2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291- p/ m7 R1 [9 T, p! ~
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
: [$ I9 u0 K2 v1 @/ }) J) }( q" c0 g2022/10/10 CEA 2.37
( L+ T/ Q" ^8 q* ?  p2022/12/11 CEA 5.21
( M6 Z0 X; f* g' V* h4 a7 W2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。* B5 Z/ @! I. m/ J0 ]1 r
* m7 K* ~+ Z! i2 Z+ |) E6 a$ Z
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
8 m* D/ F5 j" v7 _/ h1 X' a4 A2 H& b& W5 h; n# @3 V0 p
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?$ Y6 X& @" {0 J" t

8 q7 V  \& ?# g$ i
$ N7 t: p( ?/ y6 |+ t' q( f9 O& Y7 h

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20
; `9 V7 ^$ \8 `+ C0 l0 y两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
( q; w6 y3 B! C  x5 g- M
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
) w6 [# l* \9 R" E2 F5 ?. J, O6 V同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

0 v+ E1 F3 c( ?% n我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00  E& y) {! c; W+ r# {
我私信你了
, ]6 Q# }# a6 t/ |2 \8 {3 _
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
% O. X' D1 U/ A, Z' V服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
( R& N. l+ h$ Q* L- l0 H# ~这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
: H3 u7 t' }2 u/ O8 ~1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
" h% K( K( I0 A: j/ z+ s2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。1 j. q/ `) x% V' m- i) f1 O6 c
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
- S. ?' N- X* D4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。8 z3 C' X) |) W4 Q* w* w+ D
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
: h# Z) G  ?% \7 J6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
' e1 [9 _# _7 r7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。/ e2 M3 Z. G6 C" `7 [
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
- T( D/ w* N8 m% r3 |/ W9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
/ i( Y  w* N) _) z+ X0 X我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。' U: y. ~. c. R& R9 n. Z# [
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。( b/ {7 }6 w" ~4 `# \$ h
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:# C. Q* l% u& u- l0 C- T$ J3 ?
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。" w% ^( O$ b2 P) B( j" G4 n
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
) p2 Y2 P! A  i7 T3 Y% D& }3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。: m+ N6 g2 D- m. s. Q8 t, T5 Y
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。& G' J* Z& w5 c
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
" K! @; A. e. t0 D; p: o+ p3 U6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
  a( d0 R) l# l: {# J: F3 @2 x7 [7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
1 i) P% g% k+ M. \$ m5 O: |6 k8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。! ~3 |" x" }) G& E/ D7 X6 [6 [7 O7 `
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
% u, o# m3 G# @9 ]9 f  `
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
' r7 A' q1 D4 [4 ~8 v& M2 x

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
+ ~! \# \; M( A1 z8 d; v- p私信现在收不到,能加微信吗?

/ Y0 s: R; R- U- O给我微信号,我加你吧

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