脑膜转移的第448天

       爸爸2021年4月确诊肺腺癌晚期，EGFR突变。开始吃易瑞沙单药至2021年12月底，发现头晕、走路不稳，嗜睡等。影像“脑膜线性强化”确诊了脑膜转移。12.31日爸爸开始吃1.5粒奥希替尼，后因心脏毒性在2022年6月吃回1片，这期间体感良好，同时cea缓慢上升。9月底的某一天他先是开始恶心，随后便开始了呕吐，先是吃饭吐，不吃饭没事，渐渐变成随时都可能吐，躺着才能好点。同时还伴有晕猝，就是起床之后体位变换一快就容易晕倒。脑膜终究是又进展，我们立即服用2粒奥希替尼，同时在家里当地医院每天输甘露醇，然而十来天过去了，并没有什么效果。
     我记得那是去年的十月，我从上海回家看他，爸爸虽然抑郁，但其实还是十分坚强，一边吐一边坚持吃饭。为了防止心脏毒性，我给他每天服用400mg的辅酶Q10，事实证明这是一个方便且有效的办法，对奥希替尼的心脏毒性有挺大的效果，我们6月时服用医院开的辅酶根本不起作用，我估计大概是因为含量太低，400mg美国的保健品辅酶之后，2粒奥希替尼一直挺安全的。
     接下来我们去了省里的医院开始了鞘注治疗，没想到这一住院就是将近两个月的时间。入院后医生给他做了专门检查脑膜转移的核磁共振，除了新增一个小的左侧额叶肿瘤外，并没有看到脑膜有什么问题。然而那个小肿瘤是不会造成如此严重的呕吐的。然后抽了脑脊液做病理检测、送基因检测，同时测了颅压非常高。病理检测发现了脑脊液里弥漫分布的异性细胞，病友们注意，这是确认脑膜转移的金标准。脑脊液的基因检测的结果让我感到有些绝望，一大堆没药的突变，还伴有高TP53、还有RB1突变。只有一个met扩增突变能吃卡马替尼，然而这个扩增的倍数也不是很高。
      接下来的两个月里，爸爸总共做了8次培美曲塞鞘注，第一次10mg,后面都是20mg。同时在11月1日开始联药卡马替尼。然而一直做一直吐，并没有看到明显的效果，不仅没效果，还出现了比较严重的骨髓抑制副作用。本来因为呕吐就吃不下什么东西，没有营养，这下身体更弱了，我内心是绝望的。12月10日左右，爸爸还因为白细胞低感冒了，在医院打抗生素，由于住院太久，他太想回家了，医生也认为我们应当考虑病人的情绪。我们就带他回家了。
/ W  b( [; b0 O9 B, N     回家后，直接入住家里的医院，进行升血小板的治疗，在医院打升血小板的针和人血白蛋白，这期间因为之前的感冒嗓子一直是哑的。三天后出院。
     在家休养了一周，这时候呕吐慢慢减少了，接下来就到了12月下旬，老爸又感染了新冠，好在顺利扛过。
' D, \5 e8 ^" ^     2023年的春节，非常幸运和感恩爸爸又好起来了，没有呕吐没有别的很明显的症状，只有过一次短暂的晕倒，之后很快又自己站起来。
     2023年的3月,cea只有4点多，这是患病以来cea最低的一次。原本以为控制住了，可恶心呕吐却再次来袭，这次发展的也很快，短短一周多，人已经不能正常吃饭，我们又去了省医院。拍了上腹部CT显示左肾上腺增粗，较前进展；新增左侧胸膜转移；腹腔干近端增粗！双倍奥西+卡马已经全面耐药了。
    现在不仅要控制脑膜，还得控制身体的转移。医生在觉得接下来除了联贝伐，认为药物已经没什么作用了。总是一种放弃的态度。爸爸又做了两次鞘注，颅压降了一些，呕吐的状况也好了一些。一路艰辛，感谢地狱老师的指导，我们准备控制住脑膜之后回家化疗，前路艰辛，希望还有办法…
" s% H' \; H6 y+ X2 {2 B5 `/ R2 V附基因检测报告

                               
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试试3759+梅沙或者184…

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魷魚魚魚魚 发表于 2023-03-25 13:48
, p+ G2 d- h8 K1 @' c+ ~5 J4 g试试3759+梅沙或者184…

4 R1 D$ A, ^8 ]9 V* {4 E5 q& H5 k之前试过3759联双倍奥西替尼无效，请问D二聚体高能用184吗

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璐璐爸加油 发表于 2023-03-26 12:33
之前试过3759联双倍奥西替尼无效，请问D二聚体高能用184吗

2 X/ s5 T2 a& ]/ u( [0 c有血栓不能用184，d2聚体高看看到底有多高，可以吃阿司匹林。梅沙副作用要小点，可以先试试梅沙。我看群里有人280耐药后吃了四个月了。

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其实有时候想想不要过度治疗，给病人树立信心，我爸爸现在怀疑脑膜转移，当地医院的肿瘤内科主任认为鞘注没什么用。建议化疗，但是我爸爸已经做了6次化疗没有什么作用，我直接带片子到省会医院看，等待结果中。有时候纠结是无质量的生存时间长好？还是有质量的生存时间短好？作为孩子希望父亲活的长久，加油爸爸

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魷魚魚魚魚 发表于 2023-03-26 16:46
7 @8 t2 J1 _8 r, p" r* ~' s( a* \有血栓不能用184，d2聚体高看看到底有多高，可以吃阿司匹林。梅沙副作用要小点，可以先试试梅沙。我看群里有人280耐药后吃了四个月了。

9 `# l  p8 A: Y- E' sD2聚体上次检查7.点多，很高。主要是11.1日开始吃卡马替尼，身上和脑膜都还是进展，怀疑卡马替尼可能本身就没有什么用，这种情况还需要换梅沙吗

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璐璐爸加油 发表于 2023-03-27 10:28
D2聚体上次检查7.点多，很高。主要是11.1日开始吃卡马替尼，身上和脑膜都还是进展，怀疑卡马替尼可能本身就没有什么用，这种情况还需要换梅沙吗

" V0 V- Q# N( r+ Q* H; S那估计梅沙效果也不会太好。

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肿瘤君滚蛋666 发表于 2023-03-27 07:11
其实有时候想想不要过度治疗，给病人树立信心，我爸爸现在怀疑脑膜转移，当地医院的肿瘤内科主任认为鞘注没什么用。建议化疗，但是我爸爸已经做了6次化疗没有什么作用，我直接带片子到省会医院看，等待结果中。有时候纠结是无质量的生存时间长好？还是有质量的生存时间短好？作为孩子希望父亲活的长久，加油爸爸

7 j! I0 s, k( Z0 {1 O鞘注还是有作用的，我们这次明确有用了。值得一试

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大家都一样

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