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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43657 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 ) M% I& c6 R- ]* m$ J+ n# }* I

/ s  L, O; O3 T母亲肺腺癌脑膜转移一年了,2 f1 v2 X& y6 D# ]) j- T. b* _

: Q3 B- M: l; V$ z去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
4 |7 P) L& c2 O9 f+ r
2 m) Y8 ?3 K( o6 N3 A' D2 s2 G五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,3 P, F# Z' E8 }7 U. v7 s
连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;
, [  I# T& @6 ]" a1 G5 ]停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
' |9 A1 K% J( C. G  \! Z# N2 c
* ~# ~8 l, C- h6 ~2 H咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
0 l0 W- ]) h- |, w0 s  X
+ m( m7 L6 U% r. F8 F" T  {5 H; d9 E再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。
1 H( T7 _! `+ I7 \0 U* w" P3 F, M* Z' F' Q0 q
之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。
1 P& F# K! u  S但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议
9 ]* X7 v% \! l
& {9 P: [- b/ \9 |: Y
% q- u7 }- S) e9 U. p基因检测结果见图片
) p: z! z7 ?( A6 y# C: K" B% Z/ D

# i( O7 g1 K1 Z  T                               
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" A# \) }  R2 N4 [% Q( z: g

19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:179 T' j; v, c1 B
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

' n) m( X* P8 ~/ M  P# |( s9 H- k8 F或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:188 Y% K$ C. R0 H0 z
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
, |$ u  z/ ?; y# n
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
. T  c- M/ }- k& ?# }% F3 p& x我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

9 }  v, S8 B7 e! z; y8 J昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
* F1 Z8 R: l+ U0 _$ f4 M+ ?昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下
& R! h/ t3 S! f7 }+ q- |/ y" P
感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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