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抗癌10周年:她用自助旅行与这世界温暖相拥

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17804 2 小曲 发表于 2023-7-14 17:53:12 |

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毕淑敏在《愿你与这世界温暖相拥》中写下过一句话:等着别人来爱你,不如自己努力爱自己。

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Yuanhua1是咱们论坛中的资深患者,她为我们分享了两个能让人增强抗癌勇气的真实故事,咱们一起来看一看吧!

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她用自助旅行慶祝自己抗癌10周年

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大家有没有想过:一个人可以承受多少线的治疗,依旧与癌共存,充满生命力?以下是我朋友邱瑞瑞的治疗经过,到2022年7月,她就抗癌满10年了,也迎来她50岁的生日。征得她的同意,我把她的抗癌史,分享给大家!

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2012.07开刀1b(吃UFUR,一种口服化疗药)
$ ~% j0 h/ F2 D. ]) ~6 p2014.09复发成肺癌4期,吃易瑞沙1 `* ?9 I) [0 ^, g
2016.04培美+卡铂8次8 n& H8 ]0 E. ^# o6 L9 t* V
2016.11转脑,用螺旋刀脑部放疗3次  ^! g1 p% ?  t" P' @! J, Y
2016.12基因检测发现Cmet,加入临床试验EGF816+INC280,发烧全身起疹子住院三周
  `: s0 U# g5 \. |; g: [% ?2017.2.21间质性肺炎插管治疗8 W( j% I0 F: D( O
2017.04吉西他滨12次0 ~$ F6 f! s2 E9 v$ ]. J# G
2017.07多西他赛9次; d* j- k7 ~' p$ R+ D" Q" I. ]9 V
2017.10特罗凯: W6 _1 B% v& o" q& u
2017.11放療肋骨10次
: j! A# B. k; ?! u- o2018.02放療肺部6次
; b1 Y) j, c) `1 u) L0 A/ v+ b1 X2018.05第八胸椎骨转开刀,后改用奥西7 K9 m/ W4 ^' F' M5 G( ~
2019.06放療肋骨10次后奥西+克唑替尼! P# u* V! u$ Y/ c  ~
2019.12放療肺部10次
/ X' q" @+ a3 _. l' X$ B  u0 i2020.05放療肋骨肋膜10次4 |$ w2 R' a' v# L4 S/ ?: x
2020.07放療肺部10次1 i$ }( J2 v! B8 C
2020.10放療肺部及肋骨10次. F) p  j  A' U. x$ K
2020.12螺旋刀胰脏6次7 e- D) A$ d6 \. m
2021.01脑开刀
. e3 Q2 d1 d" F0 W2021.02追加放療脑部6次作为开刀后的辅助治疗。随后紫杉醇+卡铂+免疫T药+贝伐(impower150 )
3 n3 a+ t$ t7 l  G6 Z# j2021.10电疗肋骨5次
! H1 p, E! U# g" \) S& N目前仍维持T药+贝伐+紫杉醇(cea降至6.18)

1 s% D) }7 Q8 ?  d  Y9 x; c  r* X
她说,虽然经过达10线治疗,但过程好像也没有特别辛苦,骨转疼痛贴吗啡贴片也没有太久,除了开刀住院需要家人照料外,大部分时间都是自己一个人去医院。药物副作用顶多就是拉肚子、轻微甲沟,较困扰的是皮肤干燥脱屑而已,那也还好。
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她觉得老天爷是眷顾她的,总让她关关难过关关过,她的抗癌没有什么秘诀,就是吃饱睡饱,天天开心笑哈哈,家人平日上班,她就到处趴趴造吃喝玩乐,或煮饭给家人吃,这就是她最疗愈的事情啦,假日也常和家人上山去露营。

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最重要的是,她觉得要保有一颗感恩的心,谢天谢地谢家人,每天睡前也告诉自己真的很棒,又赚到一天了。

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为庆祝抗癌10周年,她在2022年就完成一个人10天从台湾最北玩到最南的自助旅行,在许多地方留下美丽的身影!
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朋友5个月的脑膜转移历险记
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朋友Kathy于2021年1月23日确定脑膜转移,经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗,2021年6月医生宣布,她身上已经找不到任何脑膜转移迹象。

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记得2021年初时Kathy告诉我,她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了,那阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐,双脚渐无力,容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转,但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住,脑转复发吧?⋯”听得我倒吸一口气,建议立即把情况告知主治,因为她可能发生棘手的脑膜转移了!

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2021年是她确诊第6年,但对“脑膜转移”她还是毫无概念,为了不想吓着她,我只告诉她如果真是脑膜转,当时美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议,就是2颗泰瑞沙80mg,但实际用药须由主治决定,所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服,所以她当天就自行决定开始2颗泰瑞沙。
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她主治一收到讯息,动作也相当快,7天内进行数项检查,包括马上抽取脑脊髓液,发现癌细胞,MRI影像也看到些异状,另做气管镜切片,重新安排包括PD-L1 的全基因检测,连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等,至此确定她果然是脑膜转移了。

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治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg,这时Kathy 早已吃了近半个月了,主治另建议配合Topotecan化疗,每周2次,借Ommaya 引流管导入脑和脊椎,共完成12次鞘注治疗,并评估如果效果好,将减为每周1次,之后,再减为2周1次维持。
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Kathy 自3月初起,脑脊椎液中已查不到癌细胞,只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用,让她吃尽苦头,不仅吐得厉害,什么也吃不下,头上还有密密麻麻的皮疹,让她又痒又痛,总忍不住去抓,结果4/18引发ommaya 感染,被老公送去急诊,打了4周抗生素,其中还住3天加护病房,ommaya 也拆了,这才捡回一条命。
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由于Kathy 年过60岁,主治担心重装回引流管,万一再感染,真会要了她的命,也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗,无奈病人身体太虚弱,幸而肺部肿瘤稳定,脑部病灶也几乎看不见,在她老公的要求下,暂停所有化疗,只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了,Kathy 体力慢慢恢复,一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她,现在已经重回正常生活,头不痛不晕,吃饭香、睡得好。

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今天她上午做完脑和脊椎MRI检查,下午就接到主治报喜的电话,影像上她脑部先前的异常全消失了,加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了,恭喜妳!”主治这句话,让Kathy 喜极而泣!
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5个多月的脑转移历险记,终于画下句点。
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注:Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期,并有脑转,突变为exon21,在脑膜转移发生前,用过特罗凯3年,紧接着泰瑞莎,未曾化疗过,最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。

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小爱总结:

* A, C) a9 g: P, u7 l% t3 ~" u! B
从Yuanhua1分享的故事中我们不难发现,抗癌虽然不是一帆风顺,但是正规治疗加上好的心态,的确有希望增强抗癌成功率!如今面对癌细胞,每一位患者和家属都应该做“学习型战士”,只有越了解癌细胞,才不会轻易被它打到!正如Yuanhua1所说:癌病历长了,遇上各种棘手情况会越来越多,我們唯有担负起自己“私人医生”的角色,才有机会与癌長久共舞!

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今天是银色情人节,我们要爱别人更要热爱自己,愿大家自今天以后都能燃起“拯救自己于水深火热之中”的强烈愿望与勇气!
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文章声明:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
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2条精彩回复,最后回复于 2023-7-16 07:17

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[LV.1]初来乍到
Zzlzdwd  初中二年级 发表于 2023-7-16 07:00:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2023-7-16 07:17:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
有段时间没来论坛逛逛了,突然发现这篇文章的标题,怎么那么像我以前写过的⋯8 Q$ ]5 k9 y% C  I1 z
一看,真的是我的旧文,好惊喜啊!今天也是我满7岁的“癌周年”,祝我的第8年一样平安顺利。目前进入第6线治疗,用药为Ami+奥西,原本有些小咳嗽,现在咳嗽消失,体感明显好转。3 d* E: i6 g; l, L

  b* `5 k- g3 \6 Q! _% z在此我顺便做更新:1.邱瑞瑞打了2年多免疫药物,还是抗药了,主治立即帮她换了化疗药,1个多月前她嫁女儿,气色很好,近日跟着家人到处吃喝,庆祝她满11年,正式迈向第12个年头!
" z# e) J% C+ Z% J) u2.Kathy 经过2年鞘注,治疗脑膜转移,最后血小板已低至无法治疗,虽然肺部一直维持稳定,但是神经外科拒绝再做任何鞘注,今年2月初由安宁团队接手,3月中离开地球,结束她8年多的抗癌旅程。

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