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[治疗分享] EGFR罕见突变患者的求生之路

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24000 10 Maggie大宇儿 发表于 2023-11-15 23:36:07 |

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走在这条路上的我们,都很不容易,我想把这一年半的经历分享出来,能够让大家从中获得一些信心,也想通过分享,跟各位病友们交流一下,一起走更远的路!( m5 A! ^( x. c  F. u( g
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2022年6月中旬,我父亲确诊肺癌,6月底前做完病理最终确定为低分化肺腺癌。9 q" e% U- D6 C
7月中旬做完基因检测,结果为罕见突变(EGFR外显子18和20 ),主治大夫让我们自己做选择,最终我们选择一线治疗方案为:国产阿法替尼40g。+ a1 Q7 O3 \; e; q: d

! ^, e( x) n' {$ E0 M这一年内我们肺部控制的很好,无进展,体感很好,能骑着三轮车在我们县城做小买卖。但副作用特别大,可是为了生存期,我们一直在不断克服。
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2023年5月份,由于副作用太大(指甲脱落)治疗方案改为:国产阿法替尼30g。肺部一直控制的很好,体感也好。
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4 `% `& @+ ]8 P) S" n2023年8月初,由于口齿不清,母亲带父亲在我们当地县医院住院,医院以脑梗前兆治疗,有好转。我心不安,于是8月中旬带父亲在山东省立医院做全面检查,最终确诊为,肺癌脑转➕脑膜转➕腰椎骨转,随后做了血液检测,没有靶点,开始盲吃奥西替尼。5 k+ i1 p0 [3 ~' F% y
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脑膜症状不明显,但父亲不爱吃饭,体重下降。我决定再给父亲做一次基因检测,2023年9月初,我们在齐鲁医院做了脑脊液穿刺术,在脑脊液中检查到了癌细胞,等待突变结果的同时,在主治大夫的建议下,我们开始双倍奥西。9月中旬结果出来,很幸运,我们依然是罕见突变(EGFR外显子18和20 )。- D8 p' H; n, m2 J, j5 j

% o% n2 f4 `6 E6 a5 r& B# W. \, E' m9月20号左右,父亲食欲急剧下降,乏力感加剧,我以为是副作用,但是9月27号开始,父亲意识模糊,嗜睡,并且头痛,浑身痛加剧,咨询主治,说是颅压太高,让我们在老家楼下门诊输甘露醇,有所缓解,但不明显。
' S/ X( J9 M9 A
/ T# r" }) ]' m+ d: |我当时很疑惑,既然有突变,并且双倍奥西,怎么还会进展这么迅速?终于,我在给父亲计算剩余药量时发现,剩余药量不对,让母亲检查后才发现,父亲竟然把护肝药当成了奥西替尼吃了一周(担心父亲心态,一直隐瞒病情,我都是把奥西挤到一个小瓶子里),这说明,父亲有了至少一周的空窗期,才导致了病情极速恶化。
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9.29日,父亲已经无法走路,意识模糊不识人,几乎昏迷,齐鲁省立都不想收,我们只好120急救,去了我们当地县医院。当然,县医院条件非常有限,也只能打甘露醇降颅压缓解。父亲前三天时而清醒时而迷糊,需有人搀扶才能去厕所,我几近崩溃。5 ?: q4 t9 k& m% ^7 I" d1 r) N
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在病友们和专业人士建议下,10.2日开始,我们治疗方案更改为:双倍奥西➕3759(300g),父亲两天后,有食欲➕不头痛➕意识清醒。双倍奥西➕3759我们维持了半个月,父亲可以走路了,症状明显好转!但由于我们是罕见突变,奥西替尼不报销,经济压力实在太大,所以
& G& e' J% f+ M+ M: d10.8日,我们双倍孟加拉白盒➕3759。
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2 |/ x; F$ S& T3 u8 z各方面考虑和专业人士建议,为了更长的生存周期,我们决定暂时停掉3759,放在后期治疗,所以10.17日,我们治疗方案改为:双倍孟加拉白盒➕804。截止到10.23日,父亲脑膜症状控制的很好,但食欲很差,体重瘦了11斤,乏力,体感特别的差,10.24日,在省立医院做了全面检查,让人高兴的是,相比较8月份的检查结果,现在脑部很干净了,肺部也很好,只是有轻微的肠梗阻。但这个结果也足以证明,双倍孟加拉白盒➕804的方案也是有效果的。所以医生建议我们停了804,让我们再观察几天。直到11.13日,父亲体重回升了十斤左右,身体有力气,状态非常好!, p2 F8 d$ N. A+ ~! X
, f8 T8 y: z) Z/ b3 W
给大家的建议:
) W$ P' h5 X& o: m/ F7 S9 _. M1,基因检测一定要正规机构做,尽量不要血液检测!
# h* C% J- c- X: z6 o" H- Q' }0 Z2,随时观察病人体重,饮食,很重要!
1 |3 m( q. f# G! s3,3759真的很有用
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% [( z0 w4 J9 N! o- b请问大家?
3 G9 _& n+ U$ }孟加拉白盒你们都是多长时间耐药?跟正版差别很大吗?+ M3 T+ s' k1 c; n' C- g  q

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10条精彩回复,最后回复于 2024-12-5 15:51

奥力给gogo  小学四年级 发表于 2023-11-16 10:58:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西
3759有用,怎么后面要停掉呢,什么原因

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Maggie大宇儿  小学四年级 发表于 2023-11-16 14:21:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
奥力给gogo 发表于 2023-11-16 10:58
' }8 G- u( x5 X3 G9 ?3759有用,怎么后面要停掉呢,什么原因

- C& y( T8 V' W# q. g4 \想放在后期。延长治疗期

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luckystar316  小学六年级 发表于 2023-12-27 23:47:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,请问我们家也是18和20外显子突变,3759是什么药?

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Maggie大宇儿  小学四年级 发表于 2024-1-15 22:20:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
luckystar316 发表于 2023-12-27 23:47" C0 u. o' i% V5 i5 j; R1 g4 `, o/ S
你好,请问我们家也是18和20外显子突变,3759是什么药?
5 c5 n* Y" r" P/ R0 w
相当于4代靶向药

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luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-22 23:31:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问3759在哪里可以买到?

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luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-22 23:32:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
3759和804的副作用大不大?

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luckystar316  小学六年级 发表于 2024-1-23 13:29:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@Maggie大宇儿 楼主,能加个微信吗?

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[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-13 02:44:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我家和你家经历真是好像,egfr g719+l861,阿法替尼40改30,肺部很好,一年不到发现脑膜,刚刚确诊,我正挠头想接下来怎么个方案呢!

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[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-13 02:46:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我准备在症状轻微的时候给我妈上鞘注再联合双倍奥希

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