马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
2023.11.05日住院，做ct+核磁后，核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。3 n- @( C3 z/ e7 M" X
; E) S$ u+ A; s. E) Y; C8 i2 ?
入院时意识模糊，腰部无力无法走路，大小便正常但糊涂，时长失禁，喷射性呕吐。3 c2 w7 h5 }. M9 o9 l* c2 F
6 X/ n- V3 d1 ]) i
因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转，回家住院并基因检测（无突变），盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效，四个月后换厄洛替尼，有效至2022年10月，出现头痛呕吐时判断耐药，更换奥希替尼服用至2023.11月，再次头痛呕吐，后期意识混沌，判断再次耐药。* ]; ]+ Q# @* ^
! K1 s1 f. U4 o1 C0 L11.05日住院，11.08日贝伐15mg/kg体重，按治疗路径3周输一次，期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼，至11.21日体感未出现大改善，故尝试布加替尼+奥希替尼，初步意识恢复，下肢有点力气，但腰部仍未好转。3 ], h4 a7 f& O4 W# D
: h4 }2 v! j/ R4 R" s8 A* W/ E服用两日发现血压升高，舌头发硬痰多发音困难，因发音困难母亲情绪烦躁，现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服，目前稳定，等外周血基因检测报告。$ N/ G5 \7 \8 \' v$ A+ E' x
" T# ~2 a- j3 s5 O- d5 }& D贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
4 J: K# h% t6 m3 C
! g. C; z3 ^7 r( z! q0 o+ n+ S( ^% c' q8 `
……17年的账号密码忘了，所以重新申请个号来记录。& Q% P# L9 z1 ]1 `
% E$ q- ^: G* X1 b' L0 ?2 I% v! }
% h" I" \6 o: U$ S; k |
|
|
|
|
|
|
共42条精彩回复，最后回复于 2025-2-22 09:52
尚未签到
|
现在买了护理床，出院在家，每三周去打一次贝伐，现在先用ALK-TKI盲试一下试试 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
今晚不太好，现在处于深睡状态一样，类似昏迷，反映头痛，应该是颅内压增高了，口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片，看明早的情况 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
尚未签到
1 i: K2 D5 D- x7 j; P4 M6 l3 \0 I s% D
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
( S2 ]+ W5 G' Q% M/ I- j: z
基因突变也好 不像我们有MeT |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
& Q$ z0 g' `) b; U
我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
目前看布加替尼应该是有效的，等29号再去输750mg贝伐，准备明天开始每天1000mg维c，300mg复合b族，预防发炎等问题。
" O# ?/ m* B* w4 ]% K* s e4 L4 v! g
目前9291+布加替尼，配合结沙坦氨氯地平（降压）、胃复安（预防呕吐）、氯雷他定片（抗过敏）、同时口服，每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
7 ]: q$ |( o/ H
; Z2 K1 w+ o* I+ m$ ~: Y& q8 e1 V建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉（乳糖不耐受吃水解蛋白），增强体质。
* G6 w- P$ C1 `9 u3 O( H; f$ P/ h! ]3 E. S. Q4 C' Z7 ^ Z
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺，目前因为卧床不便，她不喝，就算了 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
+ }' H2 q. c- u, |
