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[咨询问答] EG FR21突变,奥西耐药疑似脑膜转,后续怎么选择

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5220 10 不倒松 发表于 2023-12-1 16:56:46 |

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请教下各位,我爸爸是去年7月确诊,确诊时脑转骨转,21突变,当时脑放疗,后一直单药奥西,上个月开始视物模糊,做了增强脑核磁,对比没有大变化,没有确定脑膜转,但还是高度怀疑,加了贝伐,目前挂完第二次贝伐,视物模糊的症状没有变化,准备腰穿脑脊液,想问现在1.5倍奥西吃起来可以吗?
; r4 e/ g# a& c/ W4 `9 w如果确定脑膜转,是先双倍奥西,还是双倍奥西+鞘注?
7 Y# l& Q5 e3 _- v: E+ {. ?" u什么情况下装囊鞘注?主治说脑膜转就安排ommaya囊,病人很排斥开颅安装,我看有人安装后感染,又怕鞘注无效,也举棋不定。还是先腰穿鞘注看是否有效?腰穿鞘注是怎么进行的,需要多久?病人会不会很辛苦?4 v1 x5 ]0 v: Q9 M/ b8 Q
我们目前除了视物模糊没有其他症状,如何判断鞘注有效?" D9 y( j& ]+ S% |7 E

10条精彩回复,最后回复于 2023-12-7 08:04

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-12-2 06:00:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
囊明确有脑膜转移就可以装,如果鞘注有效,视力会迅速改善,超过一个月就很难改善了,建议尽快腰穿完善检查

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-2 06:45:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
申医生 发表于 2023-12-02 06:00
9 B% [, z# f4 B- q囊明确有脑膜转移就可以装,如果鞘注有效,视力会迅速改善,超过一个月就很难改善了,建议尽快腰穿完善检查

) P0 p  ?+ j. T7 M: c- j9 a3 S我们已经超过一个月了,出现看东西重影后,医生给的方案是奥西+贝伐,现在刚刚挂完第二次贝伐,目前体感依然还是左眼看远处的东西重影,其他头晕呕吐等没有,走路偶尔有些不稳,他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧?目前体感还好,可以自理,真确诊脑膜转,是不是可以先奥西双倍+贝伐,或者奥西+达克+贝伐,或者奥西+3759+贝伐,鞘注留在后面用,怕鞘注完体感变差

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-12-2 07:00:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
不倒松 发表于 2023-12-02 06:45. C8 }$ _' @0 L9 C0 f
我们已经超过一个月了,出现看东西重影后,医生给的方案是奥西+贝伐,现在刚刚挂完第二次贝伐,目前体感依然还是左眼看远处的东西重影,其他头晕呕吐等没有,走路偶尔有些不稳,他的情况还是先腰穿确诊脑膜转吧?目前体感还好,可以自理,真确诊脑膜转,是不是可以先奥西双倍+贝伐,或者奥西+达克+贝伐,或者奥西+3759+贝伐,鞘注留在后面用,怕鞘注完体感变差
, a9 h; }3 F% s6 Q
鞘注个别会有不良反应,大多数一周内缓解,初次加倍靶向药盲试有效率高,后面就得依靠检测了

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-2 12:34:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
申医生 发表于 2023-12-02 07:001 K& F# [1 ?6 i( A
鞘注个别会有不良反应,大多数一周内缓解,初次加倍靶向药盲试有效率高,后面就得依靠检测了
! V- i8 V9 a5 d) ]) N
谢谢申医生,我们先腰穿脑脊液看看

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-6 11:01:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
脑膜转初期症状也是不明显的,我们最开始只是有点头晕,后来吞咽不下干的食物,咬不动硬的东西,等到视力模糊,听力下降的时候,再去腰穿发现脑膜转了

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-6 11:06:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
申医生 发表于 2023-12-02 06:005 L9 Y3 ?0 ]/ d3 A4 X+ A
囊明确有脑膜转移就可以装,如果鞘注有效,视力会迅速改善,超过一个月就很难改善了,建议尽快腰穿完善检查
4 H1 I0 M* f% @& o4 y! g/ _
申医生,我家脑膜转确诊已经1多月了,鞘注过一次,靶向药也已经三代双倍,但是复视症状也没有太多改善,这是恢复不过来了么

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另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好,头晕也依旧,这是没效果么,还是得继续鞘注吧?脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高

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申医生  版主 发表于 2023-12-6 15:25:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
leelkf 发表于 2023-12-06 11:06! c, w0 W5 d) f& {: K, O2 d
申医生,我家脑膜转确诊已经1多月了,鞘注过一次,靶向药也已经三代双倍,但是复视症状也没有太多改善,这是恢复不过来了么, z6 g& \* B  P- ^7 ]9 ^! q  j; Q) R
另外吞咽和咀嚼还是老样子没变好,头晕也依旧,这是没效果么,还是得继续鞘注吧?脑脊液基因检测21L858R +tp53,丰度都很高

: V$ ?7 j, w) A应该还得继续,症状出现时间长就很难改善了,没发现其他突变可以试试达克替尼口服

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-6 16:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
申医生 发表于 2023-12-06 15:25& e! Y/ f; O( v" ^6 V' p# M
应该还得继续,症状出现时间长就很难改善了,没发现其他突变可以试试达克替尼口服
- _9 W  u4 @8 ^; Z4 i( B
现在双倍伏美加了1颗达克,鞘注的医生建议的,是不是太少了 至少得2颗?

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申医生  版主 发表于 2023-12-6 22:10:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
leelkf 发表于 2023-12-06 16:10
1 b  O$ s  s% {& j9 \6 k现在双倍伏美加了1颗达克,鞘注的医生建议的,是不是太少了 至少得2颗?

; y, }8 U+ G1 Z( ^: F2个好点

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