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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑
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! \' u6 U# n! h) e5 c! g3 }6 i给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！( p4 n9 v; G5 O1 [* p
5 t8 i1 V- l: L' p9 G- [; k1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实4 a' a# x* r" m+ u& q
(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的): T2 H, ?5 \2 _' g) H5 v% E0 n+ J
2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧
; Q' b, E( J/ Y8 x; ~; D3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）
* D8 h/ q) D5 \ I9 ?2 U# _5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！" I/ Y s9 G2 p0 @3 x. V
6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看
5 R" Y$ m) T# S7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！
: }' S9 q$ f% a) }! q6 y. e8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！* y; p, V) g; b7 Y( a! E' B( A
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