L858R+S768I+TP53阿法替尼用药半年希望有降期手术机会

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本帖最后由 l858r+s768l 于 2024-7-8 14:49 编辑

2023.11.23我父亲（63岁）因胸腔积液，呼吸困难，后背疼，声音沙哑入院。此前一个多月以为流感和支原体感染而自行治疗。
癌胚抗原CAE：120.27ng/ml
入院治疗：入院当天胸腔穿孔装引流管，排除积液900ml。后续又排除1000+ml。
相关检查：胸水检查，穿刺活检。结合增强ct确定胸膜转移后，没有手术机会。后又做了腹部彩超没有发现转移。随后基因检测和免疫表达检测。
基因检测结果：L858R（31%）+S768I（26%）+TP53（0.7%）
免疫表达：PDL1阳性10%
医生推荐：三代药奥希替尼（医生说指南把这个提升到第一推荐）、二代药阿法替尼（医生说针对罕见靶点S768I的第一推荐）。
2023.12.7开始用药阿法替尼。配合白介素。医生推荐胸腔注射化疗药被婉拒（害怕副作用一直不敢化疗）。咨询到可以用贝伐珠单抗胸腔灌注，医生按照指南推荐用五只（单只100ml），我了解到可以低剂量使用，对计量有存疑所以也没用。
用药选择：出于可能递代用药，选择二代药阿法替尼。

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2023.12.22，阿法替尼用药两周，白介素三天一注射和排放。积液减少，靶向药效果明显，医生建议可以出院。遂出院。出院前又注射白介素留在胸腔内。
病人用药感受：阿法替尼用药第二天觉得黏连感减少。

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2024.1.17复查。阿法替尼用药六周。病灶略缩小，积液还有一部分。
副作用：口腔溃疡，面部痤疮脓包，皮肤干燥，甲沟炎，背部湿疹（毛孔很小的红点）。

希望降期后能够根治性手术，咨询了肿瘤医院医生都说不行，说以后药物越来越多，用药就行。个人还是心存幻想手术。如果不能根治性手术，耐药后治疗可能只有化疗联合免疫吧。
和我们一样突变的病友可以多交流交流。

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2024.3.25复查，阿法替尼用药用药十六周。病灶微微缩小，感觉变化不太明显。积液还有少部分。状态良好，下地干活，下象棋和正常人差不多。
副作用：与以往相同。
咨询了胸外科医生：不建议手术，因为会切不干净容易复发；咨询了放疗科医生：可以通过放疗治疗，病灶较小有根治的可能，同时告诉我对比1.17日的CT，病灶还在继续缩小，胸水还有一点，再过一个月复查胸水消失可以放疗治疗。
目前打算：还是想找到根治手术的机会。准备下个月胸水消失咨询更好的医生，做一次全身检查，评估一下根治手术的时机和围手术期的治疗手段等。

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20246.24复查，阿法替尼用药半年，病灶持续缩小，胸水完全消失。病人状态良好，时有咳嗽，十几天一次腹泻。
咨询河南省人民医院的医生，可以考虑姑息手术治疗。我问有没有根治手术治疗的机会，医生告诉我胸膜的情况不能确定，只有手术才可以看清楚。医生给我分析：1.ct能看到有肺部有几处牵拉，如果是这里转移，病灶较少，容易处理。2.如果大范围转移，有纵隔转移就比较难处理。我当时不知道该继续问什么，医生看我很犹豫，就说可以在病灶进展的时候手术切除进展病灶，为防止进展过快，后续的复查可以逐渐缩短时间，并每个月查一次肿瘤标志物。

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预约了钟文昭医生团队的会诊，之前网上咨询团队成员，可以考虑手术，这次去看看是否有根治治疗的机会。请大家给我些建议。

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l858r+s768l · 发表于 2024-1-26 11:59:12

有没有什么更好的治疗方案？复查时主任医生说我们选的最便宜的一代药，我赶紧说选的二代，确实很便宜一盒138。我爸还专门问了我这个事情（虽然没跟他说自己的病情，但是估计他知道）。我内心纠结了很久，查了很多资料，如果只是L858R肯定是三代用药时间长，或者只有S768I肯定是二代用药时间长。可是这联合突变的我找不到参照。

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Dandy · 发表于 2024-1-26 15:04:00

根据你父亲的基因突变情况，使用阿法替尼一点问题都没有，无论是经济方面考虑还是药效上，认识几个L858的病友，使用阿法替尼都超过三年了，并且罕见突变更应该用阿法替尼。阿法替尼主要是副作用太大，所以很多医生不推荐

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l858r+s768l · 发表于 2024-1-26 15:48:46

Dandy 发表于 2024-01-26 15:04
根据你父亲的基因突变情况，使用阿法替尼一点问题都没有，无论是经济方面考虑还是药效上，认识几个L858的病友，使用阿法替尼都超过三年了，并且罕见突变更应该用阿法替尼。阿法替尼主要是副作用太大，所以很多医生不推荐

我是看到阿法替尼试验结果里面有两例和我们一样突变，其中一例缓解，缓解时间34.5个月以上。奥希替尼实验里面也有一例，但是时间没有阿法替尼长。

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申医生 · 发表于 2024-1-29 06:35:03

没有790突变阿法替尼效果更好

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l858r+s768l · 发表于 2024-1-29 09:42:41

申医生发表于 2024-01-29 06:35
没有790突变阿法替尼效果更好

申医生您好。我想咨询一下关于靶向药穿插化疗的问题。目前我父亲做了三次胸部ct，第一次2023.11.23，初诊肿瘤大小25.2✕18.7mm；第二次2023.12.22，此时用阿法替尼两周，肿瘤缩小很明显。第三次2024.1.17，阿法替尼用药六周，略缩小，变化不太大。此时算不算快要进入“稳定期”（我理解靶向药会把肿瘤外部的肿瘤细胞抑制住，但是内部不容易进去，会形成“屏障”。内部肿瘤细胞会慢慢的去进化变异抵抗靶向药物。），在这个时间用化疗去打破屏障，会不会效果更好。

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申医生 · 发表于 2024-1-29 22:47:39

l858r+s768l 发表于 2024-01-29 09:42
申医生您好。我想咨询一下关于靶向药穿插化疗的问题。目前我父亲做了三次胸部ct，第一次2023.11.23，初诊肿瘤大小25.2✕18.7mm；第二次2023.12.22，此时用阿法替尼两周，肿瘤缩小很明显。第三次2024.1.17，阿法替尼用药六周，略缩小，变化不太大。此时算不算快要进入“稳定期”（我理解靶向药会把肿瘤外部的肿瘤细胞抑制住，但是内部不容易进去，会形成“屏障”。内部肿瘤细胞会慢慢的去进化变异抵抗靶向药物。），在这个时间用化疗去打破屏障，会不会效果更好。

是活性实质被打掉，剩的都是活性差的间质，所以会长期稳定，我个人不推荐轮换

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