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父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

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84570 138 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 |

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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
$ m# d/ H8 H# N. Z
! h3 ?" F* G4 M% R记录一下我父亲的治疗过程:
) K5 _; o5 J" \8 n2 w* o$ s" M* a& K2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
1 v# I1 g/ g  m& O* |) Q
, I/ @! k- d8 Z& W5 Q- a2 J" M之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
& U; c- \) a4 K$ S+ [
! ^. ^# C9 Y) ]# i& w0 Q/ G' O2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
6 U0 ?# E4 s6 E4 E. G* h
! d! |  E4 x) J8 g; I2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
- _! {/ k! K8 W& C! t( K& ~9 E# z6 w+ k% Z+ ~1 n: f9 Z  g
2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
2 o* P( h7 A6 P- m
3 k! `; T" e, s) r( ^% F2013年1月试特,无效9 [7 C4 `- Q  q0 F- i" B5 j

$ P2 c5 \4 [' m: p4 ?* X3 u1 h2013年3月试2992,60mg,有效三个月# f& B7 n' |+ }5 I/ p% ?8 s  S7 U4 R

: p: k6 U* @* c4 I  [1 e2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效
: I4 T% }8 I% Y5 T( a3 t2 e( p- X7 l; e% F; x; |6 |* [4 i8 J
2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
; ?$ {( W1 \$ L8 s7 o: t- Z# M8 U6 h# ?  M0 O% v1 K
2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳
- S  I. w& @9 m: Q
' i$ ^0 V" h! [- z0 I8 A2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
: o& v+ {5 o6 e5 b+ d8 l: }
& N3 y/ Z/ z: l/ B5 {4 Q! t( z( Q9 O
以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!7 `0 }0 B7 Q, d2 @. ^/ n; g5 Z* }6 {2 j
) s  V1 O' `/ r/ H* q  Q
$ v1 M& ~2 b, w! P- B/ n; C7 {
2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了+ l$ x1 o! J/ X) ~3 \* t
1 Y6 {4 G( [! k  e; U
2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)7 V5 _3 _% D% J* ^5 ~4 s
8 H+ N9 O0 f8 A7 X7 I- f
目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
8 j+ l/ e" i5 g  J. j7 G- \- m; K( q/ l/ N. X4 h6 W8 Q/ l+ B
2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。$ h$ ^6 s. Z5 u7 i7 B5 h' L' [7 x
0 o6 l7 c8 v: j& J' I  v" a
2014年1月,184联合120试药结果出来了" e8 [% [( v9 s, ~  }3 J# e- J5 t
1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
& N: u% W# Z( K. D, E0 E3 g. ]; ~, `+ F9 J; o
CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。. U, ~" e2 ?4 u5 q  C7 K

4 v0 \  |# w/ q$ }4 l+ A结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。2 w, v1 D0 ]" L. h( n; \

* Z+ Y. Z" K% i7 Q) N2月23日 CEA 50.74 6 E- ?5 Q: f2 C% T
9 h3 q# |/ t: s
184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药
2 ^, g" L5 |0 g7 c5 K' o% o4 \
7 y! t4 G" r3 Z6 {0 c8 L
3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
+ a, T  |# q2 g6 L: N' N
5 p- m9 {0 ?* w9 L/ G% R3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显, V6 U, B+ z4 V% x; d# U

5 t' u  \5 f6 g之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
" {2 T9 R/ J3 P* ~1 t5 |% `% h; ?. l9 _

$ V5 d9 v: i/ t) y' J+ k4月17日
9 U+ I% @' T: j6 q% iCEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82
# ?: v# F" o" d1 h, }4 @: Q7 p4 g
0 r, {; c( C8 p! N. q8 l新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。; }4 [* E3 s/ U4 o, U) l8 M- X: j1 d

2 ?- ]+ {: _9 d- z后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
% h3 E3 n* K: Y5 _# t8 D
4 \; M- i6 a6 f- w. A- \; X4月27日
; u1 N6 K' [4 ]# S$ V3 iAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!
8 H% d5 N( Q. t8 B. P7 m5 t. y. B
( c4 R: x6 [$ @

8 V0 }* _0 _! I- Z5月5日1 q4 Y" T9 L! u% T, S; v* I& h  ^
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
* r8 n* L2 M+ A  m0 W) Z

! X$ y: ^! m! y6 u# l- K: P3 G* O5月5日
0 G/ {2 t& p3 H* \, o, l& EAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
- k) |0 W! A  p, E) r- a) L7 E- y6 [/ N
5月15日0 K0 k5 \. S- U. J) L6 L" n/ j
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。4 o! L% c& p( p7 N

4 I2 n5 W! w# e) U1 |) g脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)# t, L: X8 l# t' g# l5 `
, a/ h- b0 e8 C* x: U
6月12日8 E. o! t) q6 U# \
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120
+ P# Y$ g; f# P& y7 B
5 Z/ B$ I. \" B- w  t2 ]7月6日3 s, f% k: ^+ s% W, Y
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
; }5 M8 v% K5 [; ?) q2 a$ r1 d( \' G1 n7 T. h3 Z1 N; f* T
8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

152条精彩回复,最后回复于 2015-6-23 10:20

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)
/ e! q' F2 P3 }* @
- T! t, e7 W. Z/ C, @. _& `若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
5 ?% s& i8 @4 D1 m
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

: Q1 ^5 t/ J/ X8 C同一靶点的已经试过几种了,再用回易的有效的可能性极低啊!

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19
# u* o2 d. f/ c3 L, G6 U- X(2992有效,WZ4002无效的案例。)
  ?9 y. o2 U+ ?( ^  Y. B. s
) C5 e8 R6 s& u) [( W1 s0 C若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...
/ W  M/ E+ `% P% X4 i. F
现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

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惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:060 I6 [: l1 l3 z1 @* P* _
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...
+ j# d( Q; [7 T3 j- \+ g! b, \
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

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暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:010 ^6 `# }1 Y% G4 u
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

/ `3 c& F$ F  C& T7 Z# ?4 Y2 z4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

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海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

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