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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
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! h3 ?" F* G4 M% R记录一下我父亲的治疗过程:
) K5 _; o5 J" \8 n2 w* o$ s" M* a& K2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
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, I/ @! k- d8 Z& W5 Q- a2 J" M之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
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! ^. ^# C9 Y) ]# i& w0 Q/ G' O2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次
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! d! | E4 x) J8 g; I2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
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2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
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3 k! `; T" e, s) r( ^% F2013年1月试特,无效9 [7 C4 `- Q q0 F- i" B5 j
$ P2 c5 \4 [' m: p4 ?* X3 u1 h2013年3月试2992,60mg,有效三个月# f& B7 n' |+ }5 I/ p% ?8 s S7 U4 R
: p: k6 U* @* c4 I [1 e2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效)
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2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
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2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳)
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' i$ ^0 V" h! [- z0 I8 A2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
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以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!7 `0 }0 B7 Q, d2 @. ^/ n; g5 Z* }6 {2 j
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2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了+ l$ x1 o! J/ X) ~3 \* t
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2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)7 V5 _3 _% D% J* ^5 ~4 s
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目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
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2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。$ h$ ^6 s. Z5 u7 i7 B5 h' L' [7 x
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2014年1月,184联合120试药结果出来了" e8 [% [( v9 s, ~ }3 J# e- J5 t
1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
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CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。. U, ~" e2 ?4 u5 q C7 K
4 v0 \ |# w/ q$ }4 l+ A结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。2 w, v1 D0 ]" L. h( n; \
* Z+ Y. Z" K% i7 Q) N2月23日 CEA 50.74 6 E- ?5 Q: f2 C% T
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184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药2 ^, g" L5 |0 g7 c5 K' o% o4 \
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3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查
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5 p- m9 {0 ?* w9 L/ G% R3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显, V6 U, B+ z4 V% x; d# U
5 t' u \5 f6 g之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
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$ V5 d9 v: i/ t) y' J+ k4月17日
9 U+ I% @' T: j6 q% iCEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82
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0 r, {; c( C8 p! N. q8 l新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。; }4 [* E3 s/ U4 o, U) l8 M- X: j1 d
2 ?- ]+ {: _9 d- z后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!
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4 \; M- i6 a6 f- w. A- \; X4月27日
; u1 N6 K' [4 ]# S$ V3 iAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!8 H% d5 N( Q. t8 B. P7 m5 t. y. B
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8 V0 }* _0 _! I- Z5月5日1 q4 Y" T9 L! u% T, S; v* I& h ^
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看* r8 n* L2 M+ A m0 W) Z
! X$ y: ^! m! y6 u# l- K: P3 G* O5月5日
0 G/ {2 t& p3 H* \, o, l& EAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
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5月15日0 K0 k5 \. S- U. J) L6 L" n/ j
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。4 o! L% c& p( p7 N
4 I2 n5 W! w# e) U1 |) g脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)# t, L: X8 l# t' g# l5 `
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6月12日8 E. o! t) q6 U# \
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120
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5 Z/ B$ I. \" B- w t2 ]7月6日3 s, f% k: ^+ s% W, Y
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
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8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。 |