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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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14525 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 - x% n1 j$ c# h
- _/ h* W9 m, w
妈妈的确诊以及治疗历程:
/ ^# R% V2 s2 L% r3 v0 y' Z) a! E% f- ]9 h, @7 Z
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。* f/ W9 e) X$ e' I% w, C7 g1 ]
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
7 ]/ j% U& m& O5 w2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗8 e/ P" @' }, A+ s3 W; p% B+ R# n
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
( T6 h. f6 a2 W- g# B; _2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
" F  Y9 d) R; F/ Y  W/ X3 A. D2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. ' z  {% X* u9 K0 _

; b! j8 q" M1 ]5 S8 h5 L9 i0 t* |! D& k. |- f& M4 P+ K
副作用:
" ?* b0 E+ R' L  e目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
& a* G' T3 W: B2 j; b" y2 T
: O: x/ o4 B# T! y后续治疗:
* ~2 v( b% _: E; Y! v( C* B1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
( M2 y  e$ P( e2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
$ N0 h" c; x6 \# F9 K) H3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
, B, U+ b: {2 S
- c# \7 F' H8 a9 R如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?* C" C, X: l1 k3 N: ]2 [  a
  M- ]9 ^# J0 Z- O- w9 J" K
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
( f# z8 ?5 T5 p# X
% q  U& X, e' A! q- g, n! M) g! y; h/ H  X2 y, F6 ]( h
5 d0 J. e4 E* v

% I% q7 R0 b! x2 Z$ ^5 ~  {2 e6 [/ z! H( @6 w0 Y

8 Y9 R, ]1 e  N2 W- a+ k* c' T  z- `) H/ ~8 S2 t) Q; n* _, n

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20" `- m- C" d& k" @  x: Y
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?& }/ o- t& J3 r$ Q* Z% A" H& R

3 @% |9 u7 Y; c- Y# I(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
7 A1 l! o" G. s, _! H0 U1 |
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 ; b5 A# F: l& p9 m. o" q, j
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
1 U) s, O/ Z& G# D目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
) K; o/ |  p4 V4 F: d! v! r$ v
5 q8 u) i8 n0 V9 f. ^6 ~/ t
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
% J, G0 I8 |& o1 c* l9 j: R: x) v: W$ N/ v6 s7 j* E5 F* x( L, M
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?6 `' c2 e2 R) l5 z6 a2 ^
2 |8 |" c4 m& I7 E3 A+ l) f5 v& J
能采纳鞘注等这些方案?& c8 T! P* n" |
- d. P4 J5 ^7 C0 ~# s+ _3 @$ V& }
. Z$ K" T, L& S" g' n

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
# J, ~2 H1 v9 {! B5 ?* R论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
! T2 a: P% a$ e. ~& e
) l; T, ^. u0 u$ D" E(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
0 z8 R& ]/ p! v/ {' X
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
; l0 t0 y* E8 p' m; `9 f
7 X$ {# F) t& u) x# G0 `测了几次基因了?        & l' D5 u3 [4 j4 N$ l* z

  L3 `. P; {! I样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
8 t0 c3 D6 u* C' f* l' ?; O

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

! z, d, t5 q% V: _9 B8 O' h( o: w9 V                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

0 I0 l4 C! J# I4 U* }: D/ B2 q                               
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0 y# j% ^$ `  k1 Y3 I3 l                               
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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57/ A+ x3 F' K/ r6 @
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

' v, [& j: U& y6 {1 ^加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
* g# F2 w. \9 ^) k, G. v1 i& W9 W加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

5 e. o- f9 Y6 N; q3 @$ u: ]我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
$ b" d4 `( H, h我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

! }  G# L  c6 k% t' t6 r$ p我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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