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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程:/ q% p' Y- i- y1 n9 e7 ]+ w
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。' R9 k, i: m# b# @
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
( r6 p8 b& z1 V# _" k2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗- t1 j6 _9 O1 M( ~3 C- K
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)# |( z, w, K% E- F
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
& z# { k8 i3 a* f7 Z2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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副作用:
: T) b8 o+ _' t, J9 _9 |; t; [, ]目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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e8 |7 S) M9 f- B* r1 B/ T后续治疗:: M3 R0 a& U; V0 H7 N4 M- H
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
$ e! @3 d) L' b- ~% h+ @' V q2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
8 ~& ]5 {' [8 [" r' E+ p# ^3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
* I0 m9 }2 G, q* z5 H$ L7 ?0 ]# [- o `6 a; z4 ]
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?% o7 f7 e( M& B( D& S) g3 [
' f1 C, y7 f, j6 O0 u6 G, q: l(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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. @; P! _( c. h1 ], [' y0 C- p/ O9 w* w$ d9 l0 ?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
e' b; J1 o6 e$ K! q1 v& X( N) N/ ~如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?& r- }8 F0 I1 d r
& G( o! t4 r4 Q0 h(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
* p- @( _/ |- C, e: G& j目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
: E+ B$ l5 p) `8 _/ e: k
! }& @0 H' p4 @- Z6 }# a/ q( E6 n1 e; V; ^. V6 W2 u* o! r* A
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
; L+ ?* W @& |- I4 @8 r3 ?* k' c2 v v. I) W8 }# F
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?% H+ ]) ^5 R0 t) N6 f
' @% v1 K) {) f) m# u能采纳鞘注等这些方案?1 l) O* z, W" d0 `. c9 m* H" N
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
3 ?# c# T/ N& V, |8 U论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
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9 g3 u; \* @% c+ @7 i* V(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... 8 M# C$ A: ^$ E$ T; V' l4 b( p
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??' J# U$ L9 a5 Q; R8 ~
% p4 p" {3 T/ Z! M: k; H测了几次基因了?
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样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
2 q2 {. I; `. s. R0 h0 y加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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" p% P& V% f* H2 Q# b我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
5 R* H4 L+ R; j Q$ f我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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