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[治疗分享] 脑膜转移、脊膜转移治疗办法

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36487 22 璐哥 发表于 2024-8-18 22:10:54 |

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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑
: p" J) X! M) S' C1 M) G4 v+ {( Y% g+ T* o
不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧" k' _" ]; G- h6 `" s
当一个树洞发泄一下 . J' ~2 w# V% `( o2 ]
病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
- G" o( K. W# @, w3 F1 ]+ ?
1 y/ Z4 N4 {! d" r! ~, d如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
3 [. ~' L: f" P0 H
- j0 z6 U1 D3 q9 e$ R
+ a7 h& B  F+ y7 u8 l
& W: k0 N: I. `& E' e, i9 c父亲59岁$ D0 K# f7 O" H4 }8 B' V1 _
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发7 _8 s  K+ J. ^! ]3 @2 {" `
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术, f' \  Z: Q, R3 y& u$ c' f7 \; ^
& d9 V7 D7 y: }$ D9 m& e. D
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼  z& j  h3 q& v( A$ X4 V/ W

: A- A' f+ A# ^. _! E2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重% ?0 G/ n& l* `. O- n& [

' D- G. H+ A2 F1 B$ z9 s9 V2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解3 N# e4 L. E1 z, f: I
6 j8 D' c! J, q
2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)) B% }2 g+ L" A( T3 J# w* b0 e

4 N* `" y6 y8 Q9 m2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活4 j) y" F7 ]! S% m! X4 M
1 l4 o8 m  Y8 E* J+ i5 O1 Q0 [
2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
0 z. P/ j0 d6 L- [, o' ~" v因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。+ y5 L) N: |7 a0 j* w/ A
9 d3 e+ k9 s' d6 _' ~+ R8 |8 I
2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用, T% r6 I+ i+ ?9 P/ o. n

# e+ J, c# {8 u$ k- V2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
- e0 g1 z) ^6 F2 k, j- p7 I* c* x. l
2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注" L4 p. M/ d. S4 o/ T$ @: S$ p$ I
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路
5 w* A8 K, H5 G
9 k; w2 A! J$ e本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注
' Y7 D$ Y4 }. `4 [! \) F, T+ L
  b% D6 v- R+ T1 W2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注& W- e  ~9 H+ _1 Q2 F' P# j5 q
: x$ L& G4 [8 K2 {  \/ X
鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg
( L7 K4 e. g6 ^4 j' |: c$ G原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度
+ q$ k: h/ M7 J进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天
3 ?" r6 f% y$ m4 X-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------6 Z6 P  I# @, C. W" X; r" g
近一个月症状详情如下:
6 ]9 f& z8 `8 E! ]# Z& i5 t. ?
' O4 |: P' o* n. c* P
  • 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
  • 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
  • 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
  • 7.24 可以手扶着在床边站立
  • 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
  • 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
  • 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
  • 8.2 可以扶着床边站一下5 H( W5 b% @! E4 n) e3 j
    8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
  • 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
  • 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
  • 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
  • 腰部力量也开始撑不住身子。
  • 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
  • 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
  • 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
    # |; q  j4 n' G: x" N1 }9 a' y8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。
    & Q. H4 u" Q/ f" g( |: f# K( q  q
4 C% N. I1 a, {2 y' Y" F% @

" p/ i" j! U) i2 n) [+ j$ C) b1 i医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效6 Y- p. Q: H7 k+ f
) _+ m/ h2 F7 t
鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
( ?( M' g. P% F* N0 B( Y5 a; Y) ]好难
+ ?9 |! L: R. |: k/ V6 [; u9 f& T9 \; \6 ?5 I. q3 X# w# T
如果可以,可以分享指点一下么?
4 c0 @5 ]9 f. @- K6 k( Q1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么! B$ \( V7 Q( o2 z
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?
# V  S7 y3 \8 }8 ]4 {8 @  r+ r9 ^3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)5 {5 m; a+ l3 h. C

/ j/ g0 G3 y& I- G) q, c2 U5 Y4 u: l' ]

22条精彩回复,最后回复于 2025-3-23 16:58

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:18:18 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样

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[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2024-8-21 17:19:24 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
有没有做全脊柱核磁共振

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 14:40:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
OYST 发表于 2024-08-21 17:19# i  i0 _, y8 e! v5 [
有没有做全脊柱核磁共振
8 w) [: j5 B# v/ F/ V$ C
做了,核磁没有提示病灶

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-22 17:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
@申医生 申医生可以帮忙看看么?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-22 22:45:35 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-22 17:48% r  q5 }4 O  T1 O7 g
@申医生 申医生可以帮忙看看么?
6 q" a0 ~5 t. o5 f% g
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?
7 t4 ^* U) w. C# C7 P+ N+ G" {) U7 p0 `
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-8-22 23:13:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
5 D  ?% r2 p5 k5 N6 J' s2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
# _& P$ Y! v9 ~) H$ `- a3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:40:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45/ \% f) J2 Z& K8 H' \$ X
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院?鞘注?
$ P# m( m4 E- Q
6 q; Q$ @- P( F0 x  W# |非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
: `: @0 R; K7 `; x2 ?+ E0 G
你也济南的么?加个微信?

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[LV.1]初来乍到
璐哥  小学五年级 发表于 2024-8-24 09:41:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
申医生 发表于 2024-08-22 23:13
' S' S' H: [; c1 G% K+ Q1如果脊髓看到强化可以放脊髓  c3 a+ m4 c9 d8 U2 e
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
' U0 U* h' D* q7 j) ]1 {% U7 N8 D3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药

2 a: i, ]2 f; c5 T$ ?0 C0 @4 E+ y谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。
. t1 C' q" G1 o1 B7 {' o2 P

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-8-24 09:51:33 | 显示全部楼层 来自: 山东
璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
* z4 V( }$ h" N0 }5 F, N2 X# t* ^你也济南的么?加个微信?

% k9 Q% w. w& w9 c2 d  s( e+ ~  O# a0 G已经在论坛加你?

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