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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 . l" L6 p* M' d# { R& s
7 y/ ^8 B- v/ L不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧$ Y$ w0 Z5 l9 O8 y4 o
当一个树洞发泄一下 / I2 o. J; o7 {
病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了0 c- A, g1 w0 @6 B; U8 F0 L
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如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。+ J4 K( m2 @4 F; s
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父亲59岁# O4 v4 x2 e/ g# s" t2 z' Y$ [
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发
' N: q9 s* x5 i- g急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术; @6 j5 G& e p8 a. ?9 T+ q& n* B' s
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2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
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2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重
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2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解
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6 h* n3 ]7 o( O0 \+ s2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)
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7 I8 v8 ]2 I( i* }* T" Z2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活3 `! \) c# ?4 o& V& F
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2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常% u" T9 n6 J$ C5 j$ M9 [
因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。- Y7 I* S- R+ K1 k7 W
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2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用8 ^9 T6 v/ b- `: x; I
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2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变% ]3 E* ]3 p0 Z9 O: R( B
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2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注: R( S5 u$ L7 o8 {4 |/ t% ^7 `
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路
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3 R) D9 l3 z. ?% s1 ?% T* c& {8 a本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注0 t' `+ J8 d3 s! p6 \3 z; i% F
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2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注* S2 j0 i8 N- r1 [0 k1 I+ J% S
+ O3 [! D8 I, u5 W1 c2 {鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg& J5 w2 Y( n8 Y& r7 k- g G# \) T
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度
4 R5 q5 E1 Y) x+ y+ i' @进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天/ R3 V: g& x; O: V
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4 G0 H7 D8 m4 `; n* K近一个月症状详情如下:2 M' y' C) J! r6 y* S* J
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- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下
8 w7 f: H i& M9 }6 t8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿
7 b* ^9 D0 L) B8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。
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医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效* E/ L b, r4 `& j% D
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鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
7 e8 J- k( T- Z好难 & [9 x8 d; d0 \) Q t4 t4 @
: A/ j# a8 ]- k% t' t如果可以,可以分享指点一下么?
' o/ m; e8 T( S5 Z; C) D! U1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么* f J3 b- G. n* h+ v
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?% z, {4 \2 G( @; c) a/ \; f7 I2 R
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
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共12条精彩回复,最后回复于 2024-8-25 22:26
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[LV.4]与爱新星
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样 |
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[LV.4]与爱新星
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[LV.1]初来乍到
( T3 y! N }: Q" T' R6 W G
做了,核磁没有提示病灶 |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.7]狂热爱粉
* U0 z* d7 O$ S- A" }. O帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?/ N: `' S& `+ f; f3 f2 g0 K
( y5 u9 @/ E. f) h$ @* O& R1 V: Q* H非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) |
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[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓1 r z6 ]& F% d+ U |5 h4 k# z& W
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差% u( H% M, i& b, Z3 x( g( j
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 |
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45# t9 Q/ |. z7 b3 _
帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?8 z) h3 h L5 i8 c2 r7 ]) i# T. H
. R( _. ?7 q" t非小细胞肺专区›综合分区(好像人多)
7 W& e0 X; a, ]% F( S* g7 m你也济南的么?加个微信? |
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[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13- y" ^" i! [# k4 u: i$ Y% M
1如果脊髓看到强化可以放脊髓: V0 _/ Q7 N& f1 @% A7 V
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
( Q; k4 w) \- n, |0 \$ g3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 0 q. D0 m7 W! h1 S3 Z
谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。
# q2 D) G2 D j: a' r |
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[LV.7]狂热爱粉