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【亲爱的爸爸已逝去】残忍的教训慢慢反思中

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33725 62 CDL 发表于 2014-1-11 13:25:12 |

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本帖最后由 CDL 于 2014-7-9 14:22 编辑 $ }: x0 t0 X/ }1 c2 W7 Z4 K

9 O% R; H1 h  F8 H1 w肿瘤治疗一切应以病人为主,而不是以病为主!!!
0 W6 M! _' k% }( M9 {- H1、  万一得了癌症最好去大医院争取找专家会诊,以期得到最佳的综合治疗方案/ A  d& ~: e, O- u" h, o, b4 o
2、  初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗! ?+ |/ ~+ i# l9 o
3、  化疗很厉害,在医生允许的情况下要加入正常细胞保护药物(如“氨磷汀”等)
1 _4 Y1 W' u4 W- ^! A4、  一般情况下,应以专业医生的意见为主,医生不建议做的事尽量不要去尝试
% O' g# X& ]  \  s$ ]+ G5、  治疗过程中,病患和家属应及时与医生保持良好的沟通,特别是在关键时刻
1 f" q/ j, v# x6、  在住院期间,尽量不要让病人接触病重患者,特别不可让其同住一间病房内/ R% N9 V# d* w8 b  l4 A
7、  不管家属与病人之间有什么隔阂或者现实中的顾忌,心里话一定要及时表达" L+ F. e% \* O# E
8、  不管是患者的病情或是未了的心愿,都可以在适当的时机给予善意的“谎言”
: E3 J. z7 O" P9 \9、  不要对目前对于癌症的正规治疗盲目乐观,有时间还是多陪在病人身边为好
2 C. m1 A: {6 I, _4 k6 g# _10、理论上生存权大于知情权,但如果病人确有未了之心愿应尊其意愿行事为妥
- l' r5 H2 E: C4 N: y  S4 @……
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68条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 15:47

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CDL  大学一年级 发表于 2014-4-9 14:47:04 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
本帖最后由 CDL 于 2014-4-9 14:48 编辑 ( u: w* Y% R9 C& K

% b$ Y( L8 I$ K! K我对爸爸罹患食道癌的非专业分析:# z: R; H; M* Y( r8 |
烟:40年烟龄,身体里积聚了太多致癌物,并且烟对肺功能估计多少有些损伤,为日后肺转移种下隐患?. M2 P3 U4 P" H0 U- a6 z
酒:20年酒龄,直接灼伤食道,并且酒对肝功能估计多少有些损伤,为日后肝转移种下隐患?
& P) l/ u) @9 q6 D饮食习惯:喜喝热汤和功夫茶,常吃卤制腌制食品,对食道造成不良影响6 h& M( H/ w! G' z* m  {8 c
营养不良:8年“辟谷”(只喝酒,不肯吃饭),再加上后期牙齿不好,严重营养不良,形容消瘦% L) O% O2 d7 Z: u& i! Q4 g2 e/ G# @
骨折:2010/2011摔伤锁骨和肋骨做2次手术大伤元气,也为日后骨转移种下隐患?
8 U9 l; w5 e/ ]1 p劳累:4年手工活日夜操劳,特别是2012/2013有8个月时间特别忙,免疫力下降厉害,邪不胜正- r9 \; n6 W8 B3 s' j' e6 d% j  L
环境:4年手工活,长期在充满“湿邪之气”的楼下度过,助长了CA的生长5 T# F3 u2 i- K5 a
心理因素:1993/2003奶奶爷爷的离世对爸爸心理打击很大,特别是2001大伯入狱使爸爸很抑郁,因手足情义太重,却只能借酒消愁——长期喝闷酒,家庭关系大受影响4 Q# B0 F  x( G
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憨豆精神  超级版主 发表于 2014-1-11 19:38:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主是论坛的匆匆过客,估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训,我就说几句吧。# e( E/ L& d; W7 `$ k' X# f' o
* n2 X. M& Y: n# U
1、初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗——这教训是指过早治疗还是过度治疗?但我从楼主的帖上看,病人只作了局部治疗,完全没有真正的全身治疗,如果早早作真正的化疗,而不是放疗,情况大不一样。
- Y/ H/ b! H. y- ]: h
: q* ?2 J- c4 Z3 s7 p2 I2、一般情况下,应以专业医生的意见为准,医生不建议做的事尽量不要去尝试——楼主曾作过非医嘱的尝试吗?像我们这样离开医生作草根治疗吗?在楼主的帖中没看到这样的迹象。记得楼主咨询过我,因为病人是小细胞癌,我建议他化疗。化疗是医生建议还是不建议?
7 J4 r) z1 C3 ^  ^' B' x. C8 `; E6 V4 k0 [0 n# J9 o& m
总结教训有益于人,前提是客观地总结。% C3 ~% p# V2 F, s) P: P7 o
: K+ @& K, P1 g( H6 L/ _# z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 10:53:18 | 显示全部楼层 来自: 广东
本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 13:59 编辑 ; J$ X. x8 D& ^  z5 O7 X$ Q
, L+ N6 Y- G3 M' x1 v7 g
首先,非常感谢憨叔的批评指正。憨叔乐于助人无私奉献的精神令人非常感动。4 h" l4 z; B  |# f) m
正如憨叔所言,本人确是论坛的匆匆过客。我爸是2013年3月底查出的晚期食道小细胞癌,从那之后,我每天除了上班或是照看爸爸之外,几乎其他的时间都是在写病情日记和学习癌症知识。初识本论坛是经朋友介绍于2013年9月底才开始的事,因为精力有限,再加上本论坛上关于食道癌,特别是小细胞癌的资料比较少,所以很多帖子都还来不及阅读,可以说是菜鸟级别。
0 g! b0 J( q4 I7 [9 @3 |2014年1月2日,我亲爱的爸爸已经永远的离开了我们,这些天来我一直沉浸在悲痛和懊丧之中。本来我也不想再去查看这些令人伤心的信息了,但有鉴于癌魔实在太过猖獗,为避免日后万一再碰上此事(当然保佑千万不要)因犯错而抱憾终生,同时也是为了能够早点从中得到解脱,故决定趁热打铁总结经验教训——当然本人并非医学专业,所写的东西也只能是仅供参考,并请各位前辈不吝指正。5 [( [, G1 W# n6 K" G
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 11:53:31 | 显示全部楼层 来自: 广东
本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 14:55 编辑 8 L+ K' d3 z- v! d9 @
  K: l% @, _) P8 H( J
1、初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗——这教训是指"过早治疗",当时的情况是:病理报告于2013年4月3日傍晚才到手,因众人催促并托关系人要求放疗科医生尽快治疗,在不确定病理的情况下,4月3日当天就开始同步放化疗,化疗采用的是PF方案(顺铂+替加氟),而非后来在消化内科使用的顺铂+依托泊苷。
* E# S5 @  w/ {
' g9 z" F$ d& W/ w6 v7 t" \8 Y. D2、一般情况下,应以专业医生的意见为准,医生不建议做的事尽量不要去尝试——我爸生命最后的这284天里基本上接受的都是专科医院医生的治疗,但先后有两次是在医生基本不建议的情况下家属要求去做的治疗:第一次是我爸因全身多发骨转移于2013年8月13日至8月26日行姑息放疗(DT30GY/10F)出院后,因坐骨不适于2013年9月6日至9月12日所做的坐骨放疗(DT20GY/5F),结果几乎无效,还(可能)带来了大小便困难的副作用。而最后一次,也是最致命的一次,在(可能)全身多发转移且身体极度孱弱的情况下,于2013年12月28日至12月30日勉强做了一次小剂量全身化疗(卡铂水针+依托泊苷),结果在化疗后的第3天便一命呜呼了~相当于给了爸爸一剂“蒙汗药”——我无意冒犯任何人,但我觉得在这以上两次治疗中,医生应该负比较大的责任,毕竟如果确是不可以做的治疗,就算家属再怎么要求,也不应该拿病患的身体甚至生命做冒险的尝试!
* [) C9 \7 ^: k% ~  {  q
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seacat  版主 发表于 2014-1-12 12:06:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这么短时间能回顾并写出来,心理也算很强韧。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 13:43:33 | 显示全部楼层 来自: 广东
seacat 发表于 2014-1-12 12:06
# {4 c4 D6 o# b5 j* T. R7 R# B这么短时间能回顾并写出来,心理也算很强韧。
# D9 q# ~* _0 l1 `
谢谢!其实我是个内向脆弱的人,只是为了能够早点解脱,所以想尽早把所有想忘却的东西写出来
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 17:05:13 | 显示全部楼层 来自: 广东
我很后悔没有多看书、多看帖,我一直以为还没到最后,所以哪些濒死期的内容都还来不及看。6 b. _0 j0 l1 V0 E9 u) C
爸爸没有给我多一点的时间~爸爸,我对不起你,是我害了你啊——这是我这辈子永远抹不去的痛
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 17:37:50 | 显示全部楼层 来自: 广东
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frankieppl  初中一年级 发表于 2014-1-12 21:58:06 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
憨豆精神 发表于 2014-1-11 19:38
) q# q- f& P  x- A8 C+ R楼主是论坛的匆匆过客,估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训,我就说几句吧。
- U: x7 y, Y7 m! G; F( I7 K
5 q. `6 U+ W7 o, |9 v6 A  H3 T1、初 ...
3 r# n1 ~5 I. B; z0 u+ S/ S
http://www.yuaigongwu.com/thread-12774-3-1.html4 C6 C4 C1 ]/ Z
憨叔,打扰了,帮忙看一下,医生坚决要求化疗,因为母亲不愿意就没化疗,走到了十字路口

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 22:09:46 | 显示全部楼层 来自: 广东
现在的医生怎么都这样?动不动就让签字,难道一点责任也不用负?
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