妈妈中分化肺肺腺3期B手术后六年八个月（索拉菲尼+XL184）

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本帖最后由我是小猫于 2012-6-6 09:34 编辑

妈妈的病情记录（请大家给出出主意）
2005年9月29日诊断报告左肺上叶（中国医学科学院肿瘤医院）

左肺上叶
肺中分化腺癌，累及脏层胸膜、段支气管及（上叶静脉残端及部分心包、心房壁）未累及叶支气管。支气管切缘净。周围肺未见异常。
淋巴结转移性癌（6/17）
下肺韧带旁淋巴结0/2
肺动脉旁淋巴结1/3
支气管旁淋巴结1/1
肺动脉干旁淋巴结1/2
肺动脉干旁淋巴结冰及冰余：2/2
前纵隔淋巴结1/1
隆突下淋巴结0/6

2006年2月24日
紫杉醇加卡铂 5个周期
2007年1月8日
艾素单药4个周期

2007年12月10日
顺铂 2个周期

2008年3月开始吃india易
6月份的报告
ＡＦＰ　３．４１
ＣＥＡ１．９６
ＣＡ１２５　１５．９０
ＣＡ１９９　　１１．８５
ＣＡ１５３　２０．００
全部在正常值范围内，病人自己感觉身体状况良好。　妈妈一直联系郭林功，但是不是很勤奋的那种。腿一直受到紫杉醇的影响，手脚麻，持续有２年多。目前感觉不那么严重了。
胸部ＣＴ平扫：
胸廓左右对称，双肺纹理增多，双下肺可见索条装及小斑片状密度增多影。气管开口通畅，纵隔内未见明确肿大淋巴结，心影不大，所包肝脏未见异常。

2008年8月19日（因为病人感觉的严重胸闷，感觉病情进展）
AFP：２．８３
ＣＥＡ： 1.91
CA125：２１．３１
ＣＡ１９９　１０．００
ＣＡ１５３　１５．９７　
全部在正常值范围内

胸部ＣＴ平扫
两胸轮廓对称，纵隔居中，左下肺见索状阴影，双下肺纹理模糊，似见斑片状阴影，左侧肺门区似见一软组织密度影。心影不大，心包未见明确密度影Ｔ１０　锥体部骨密度增高。
全身骨扫描，前位、后位采集、影像所见：全身骨采集完整，图像清晰，右侧上颌骨可见点状放射性浓聚，T9锥体可见点状放射性浓聚，其余诸骨放射性分布未见明显浓聚及稀疏缺损区。
全身骨显像示：Ｔ９　锥体局部骨代谢增强，建议结合ＣＴ检查并３月后复查
右侧上颌骨局部骨代谢增强，考虑炎性改变。
腹部ＣＴ平扫：未见异常

１１月１９日的胸部ＣＴ平扫
肺癌术后，右肺体积略小，左肺底可见条索状，高密度影，双侧肺门影不大，支气管通畅，纵隔内未见肿大淋巴结影　（２：３７－２：３８）可见胸椎锥体局部骨密度增高。
ＣＴ诊断
１。右肺癌术后改变。
２。左右肺陈旧性病变
３。胸椎椎体局部密度增高，考虑转移不除外。
与前片（2008-8-25）比较未见明显变化。
4。血管壁钙化。我妈妈的CT出来。
 09年11月11日
层厚/间隔5MM
双侧胸廓对称，肺窗显示两肺纹理增强，走向分布无异常，肺实质未见明显斑片，节结及肿块性病变。双肺门影未见明确增大，气管、支气管通常，纵隔未见肿大淋巴结。胸膜、肋骨及胸壁、软组织未见异常。
CT诊断
肺腺癌术后所见，肺内多个小节结灶，下胸椎密度异常，转移灶不排除。

2010年6月9日 CT 检查诊断报告

胸部CT 平扫
1。结合临床病史考虑，左肺下叶术后改变，胸膜增厚
2。左肺尖小点状高密度影，考虑钙化
3。上纵膈见淋巴结影，左侧纵膈内部分钙化灶。
4。胸3 胸9椎体，及 T7水平后肋，骨密度增高， T9右侧横突骨破坏，考虑骨转移。

脑转的纪录：
２００７年２月１４日（情人节）报告日期：2月15日
MR 诊断报告（中国医学科学院肿瘤医院）
脑增强增强扫描（TIWI）
肺癌脑转移放化疗后复查与2006年-11-1脑增强MR比较　（看放疗后马上检查发现比先前还增大了，但是过了一年就没有了）
1、双侧大脑及右侧小脑多发脑转移瘤，右侧小脑转移瘤较前增大，现约0.5CM，余者大致相仿，请继续追随
2、双侧脑室系统未见异常
3、中线结构居中

2007年5月9日报告日期
头颅MR增强扫描
右肺上叶癌脑转移放化疗后复查未见既往MR片现所见如下：
１、横断位图３、９、１５右侧额叶、左侧枕叶及右侧小脑半球见多发强化节结大约０．５＊０．３ＣＭ位于左侧枕叶，为多发脑转移
２、脑室系统未见异常，中线机构居中
３、颅骨骨质未见破坏

２００７　１１月１１日ＭＲＩ（中日友好）
头颅MRI平扫
双侧基底节，放射冠腔　陈性脑梗塞
脑白质病（轻）
双上颌窦？右侧乳突炎

２００８年３月１６日
ＣＴ检查报告（北京市第六医院）
双侧大脑半球结构对成，左侧基底节区可见团片状软化灶，余双侧大脑半球内未见异常密度灶，脑沟，脑池未见异常，双侧脑室对称，中线结构居中。
左侧基底节软化灶。
平扫颅内未见异常密度，建议增强扫描，与老片对比。
９月１２日脑CT
头颅CT瓶扫平片定位层厚7MM
颅首结构完整，脑中线结构居中，双侧放射冠多发片状低密度区，侧脑室前后角片状低密度灶，脑室，沟，裂，池扩张。
诊断：１双侧放射冠多发腔陈性脑梗死
　　　２脑白质病
　　　３老年脑萎缩
把9月28日的出院总结放上
入院时情况：
晕厥一次，双下肢无力6天
查体：血压１００／７０ＭＭｈｇ神志清楚，精神弱，理解力欠佳，言语略含混，双侧瞳孔等大等圆，直径约３ＭＭ，　对光反射灵敏，眼震（一）神舌居中，双肺呼吸音清，未闻及干湿罗音，心脏无扩大，心率80次/分钟，律齐，第一心音分裂，未闻及病理性杂音。腹软无压痛，双下肢张力增高。左侧膝腱反射略活跃，双侧BABINSKI征，CHADDOCK征，ROSSOLIMO征阳性。
辅助检查：头颅ＣＴ９／１２／２００８中日友好医院）双侧放射冠多发腔性脑梗塞，脑白质，老年性脑萎缩。
治疗经过：
患者入院后完善检查，头颅MRI 回报双侧半卵圆中心脱髓鞘改变，左侧基底节腔隙性脑梗塞，脑内未见明显转移瘤征象，考虑腔隙性脑梗塞诊断明确，予马来酸挂哌齐特改善脑功能、输血宁活血化淤以及别嘌醇片，碳酸氢钠降低尿酸，尼麦角林改善脑循环，胸腺五肽提高免疫力等治疗后未再出现明显头晕不适，请示上级医师，准予出院。
出院查体：血压120/80MMHG 神志清楚，精神科，言语略含糊，双侧瞳孔等大等圆，直径约3MM，申舌居中，双肺呼吸音清，未闻及干湿罗音，心脏无扩大，心率75次/分，律齐。腹软无压痛，无反跳痛或肌紧张，肠鸣音3-4次/分钟，双下肢不肿。肢体浅感觉对称，双下肢震动觉消失。双上肢肌无力IV级，双下肢肌无力IV一级，肢体肌张力增高。左侧肌腱反射略活跃，双侧BABINSKI征， CHADDOCK征，ROSSOLIMO征阳性。
要求2周后复诊。

在辅助检查里有一项：头颅MRI，老年性脑改变，脑内未见明显转移瘤征象，建议定期复查。双侧半卵圆中心脱髓鞘改变，左侧基底节腔隙性脑梗塞。右侧枕叶T2*WI 点状低信号，建议结合临床。颅脑MRA扫描未见异常

2009年2月10日中日友好医院
AFP 1.4；
CEA1.26；
CA125 15.52
CA199 6.47
CA153 25。66 标准值小于等于25，除这项偏高其他正常。
其他血常规
尿酸、血糖、钾、纳、氯、二氧化碳、总钙、总胆红素等全部正常。
CT 检查报告
2月10日
胸部CT平扫
胸廓对称，纵隔局中，纵隔内未见肿大淋巴结，双肺体积可见右下肺毛玻璃样。左肺尖可见一点状致密影。气管支气管通畅，左下支气管不清。胸膜肋骨及胸壁软组织未见异常椎体内可见高密度灶。
诊断：左肺尖陈旧性病变，右下肺间质性病变
2.37-39层面内椎体内高密度灶。结合老片，以由此改变。2009-8-6
静脉注射Tc-99m-MDP 25mCI, 3小时后行全身骨扫描，前位、后位采集，影像所见：全身骨采集完整，图像清晰，Ｔ３、９椎体及右后第８肋局部可见不规则的不同程度的放射性浓聚灶，颈椎左缘轻度放射性浓聚，左前第三肋与软骨交界处可见一点状轻度放射性浓聚，其余诸骨放射性分布未见明显浓聚及稀疏缺损区。与前次显像（０８－１２－１２）比较，右侧３、４、５前肋、左侧６、７前肋浓聚灶消失。Ｔ９椎体浓聚灶范围扩大，Ｔ３　和右后第８肋为新增病灶。
检查意见：1。全身骨现像示多发骨转移
 2。颈椎和左前第3肋局部骨代谢增加，考虑良性病变。AFP 1.38 参考值 小于7

2009/10/28 血5项指标检查

CEA 4.13 参考值 小于5
CA125 16.64 参考值 小于35
CA 199 9.71 正常值小于27
CA 153 58.59 参考值小于25，

感觉应该是病情进展了，可是妈妈拒绝拍CT，不接受进一步治疗，很头疼。
2010 .04 .09
AFP 甲胎蛋白 1.97 < 7.0
CEA癌胚抗原 4.49<5.0
CA125 血清CA125测定 17.69 < 35
CA199 血清CA199测定 9.58 <27
CA153 血清CA153测定59.66 <25 (高）

还算稳定
2010.8.31
AFP 甲胎蛋白 1.96 < 7.0
CEA癌胚抗原 10.56 <5.0 （高）
CA125 血清CA125测定 19.08 < 35
CA199 血清CA199测定 11.81 <27
CA153 血清CA153测定101.70 <25 (高）

CEA的超标让我们必须重新选择治疗方案

2009
当然在化疗当中还穿插了吃中药来调理( 张代钊；朴丙奎）的药，而且还在化疗无效的时候采用了王振国的冲击疗法３个多月。买过双灵固本散，买过中科院的灵芝孢子粉，　各种营养药。我写的只是化疗的一部分。因为妈妈脑部放疗的时候我没有在，　她的全脑放疗的记录找不到了。我记得应该是２００７年初进行的。放疗后病灶消失。 因为在外地出差，所以让爸爸陪妈妈去看大夫，如果是骨转移或者病情进展就做些化疗，我想的方案是泰索帝加顺铂。一个月一针博宁。然后加点胸腺五肽的营养针。但是妈妈问回来，医生说不能确定骨转，病情进展也并不是很快可以再观察２个月，先再吃两个月的易。 我对这个说法表示怀疑，第一已经能从片子的对照中发现病情进展，另外如何确诊骨转？我妈妈说感觉骨头疼，骨扫也做了，怎么就不能确定是骨转呢？很莫名其妙。 目前已经吃DCA10天，妈妈感觉胸部铁板样的压迫感缓解，感觉DCA有效果，她还喝猕猴根煎的水，吃猕猴桃，易也吃。但是我还是想听从憨叔的说法，先做个小化疗。但是医生不给做怎么办呢？今天妈妈又跟我说最近练郭林功，感觉腿没有劲，而且腿的骨头特别疼。但是骨扫并没有发现腿部有异常。她说去年秋冬季也是这样的，天气暖和就好转了。我不知道这是不是关节炎。请大家给个建议，我该不该不听医生的话，提前去做化疗？ 妈妈说医生说没事了做什么化疗，还拿了一个从医院拿的叫安体舒的宣传材料给我，说这个不错，你问问这个东西怎么样，好像比易便宜。我当时就绿了，双灵固本散的当还没有检讨自己，谁说什么都信，跟我爸爸一样。有一个卖安利的跟我爸爸说，什么肺主大肠，他们安利能够给调好身体，提高免疫力，可以治疗癌。我当时都快晕了。安利都来抢癌症病人的钱。我买了一些安利的比如B胡萝卜素、蛋白粉2桶（我妈妈根本不吃）美国其他牌子的保健品若干。比如大蒜精华； E硒葡萄籽精华；善存；硒；大豆精华； NONi 等等；很多很多的保健药。但是如果保健药能治疗肺癌，那么病人还受那么多放化疗的罪干什么？
我也在这里继续记录妈妈的病情，也好和大家一起讨论，跟大家学习。

我是小猫 · 发表于 2010-10-13 10:49:43

以前记录的实在太多了，我就不转过来了。从2005年9月29号手术以来，期间化疗放疗有2年，易瑞沙断断续续吃了2年多，特洛凯断断续续吃了3个多月，中成药（不加靶向半年多）现在病情又有进展了。
从济南自己背会了国产赛珍，母亲现在第一次已输完赛珍+顺铂，顺铂分3次输，这几天我妈尿非常多，一个晚上要去3-4次厕所，一天要上7-8次厕所，不知道是不是输液输的。期间还加了VC。因为这个医院不能报销，所以妈妈闹着出院，但是下一次赛珍还要在这里输，怎么都得让人家赚些钱，天底下没有白吃的午餐。化验，升白针就自费在这家医院打吧，即使这样仍然比以前的医院便宜。母亲感觉腿比以前有力气了。

我是小猫 · 发表于 2010-10-13 10:56:49

化验结果2010  9/17
AFP 1.76
CEA 9.13 高
CA125 17.67
CA 199  10.38
CA153 79.77高

当时服用特罗凯10几天，效果还是比较显著的CEA 和CA153都有下降将近20%。
今天上午爸爸帮助办理了出院，大夫给写了一个培美曲赛怎么用的单子

叶酸一天一粒一直吃
培美曲赛前7天 VB12 1000MG /M 肌肉注射
培美曲赛前，当日后3天口服醋酸地塞米松 0.75MG *6 bid 每日2次，每次4.5MG
培美曲赛 500MG/平方米 d1
顺铂 75mg/平方米除3 d1-d3 如单药培美曲赛600mg/平方米
体表面积 1.45 0。9% NS250 ML NGTT D1-D3 (化疗前30分钟？）
地塞米松 5MG  入壶（化疗前30分钟）
托烷司琼 5MG  入壶（化疗前30分钟）
因为笔记有点乱，自己有点看不懂了，对不住大家，本来想打进来供大家参考的。
培美曲赛 750 MG NGTT 泵入 10滴第一天
0.9% NS 100ML 30分钟后滴顺铂       打西咪替丁保护胃黏膜

0.9% NS 500ML  D1-3
顺铂30MG
顺铂需水化利尿
多方氯化钠 500ML  NGTT 的-3 顺铂前

0.9% NS 500ML （NGTT D1-3顺铂前）
VB6 0.2
vc 2.0
15% KCL 10ML

好多字不认识不知道写的什么？
今天爷爷跑过来看妈妈，82岁的年龄，不打车，坐公交说80岁不要钱，这样的福利得享受，否则亏了。给妈妈买了鱼，82岁呀。爷爷现在住在我家里，我联系十月四日带着爷爷和爸妈去吃饭。大姑鼻咽癌、老姑又刚做了手术、妈妈生病、爷爷这么大岁数还惦记自己的儿女和儿媳，我想将来我从瑞典怀孕回来，雇个保姆跟爷爷一起住，照顾爷爷。老了老了要享享福，要家人的照顾，谁知道儿女们都陆续病了。所以我要锻炼身体，争取不再得病了，有个好身体才能照顾其他人。
今天知道老姑做手术刚出院，爸爸让我代表全家看看姑姑去，我明天下了班去看姑姑，小时候我上小学，姑姑未嫁人前我们一直生活在一起，小时候姑姑一直给我梳头发，我喜欢系老姑的蝴蝶结，我喜欢老姑的裙子，我觉得姑姑长得特别漂亮，老姑在我印象里从小就体弱多病，我小时候好几次看到姑姑在家躺着没有上班。而且老姑特别怕蛇，连玩具都怕得要命，我属蛇，我的玩具有好多蛇，纸蛇，竹子蛇，小时候老吓唬她，她被我吓的满屋子乱跑。希望老姑早点康复。

今天还见到了雨露甘泉，是个漂亮，有爱心的妹妹，我们有点相见恨晚的感觉，一见面像认识了很久的样子，生活是美好的，不经历风雨，怎么能见彩虹，每一段幸福的或者苦难的经历过后，都会让我们的心智更成熟，无论什么样的事情发生，我们都必须坦然面对，没有什么事是必须的，也没有什么事一定的，没有什么是不可能的，我努力了，我接受任何一种结果。人的潜能是无限的，但是你必须要有一颗坦然的心，痛并快乐着。我相信妹妹一定会突破自我，走出自己设下的迷堆，不畏惧未来，也祝愿我们的母亲健康幸福平安！

憨豆精神 · 发表于 2010-10-13 17:45:04

因为化疗和靶向药的长期作用，血管必定大受损害，继而影响大脑的供血，有可能出现的问题比肿瘤更严重。我所知的脑中风、静脉血栓、脑萎缩等在肺癌病人中为数不少。
建议重视血液的粘稠问题、血容量问题和中医的阴虚问题。
譬如你说打完力比泰和顺铂(加利尿剂)之后尿很多，这就是利尿过头了。尿多会一下子减少血容量，血液变粘稠，血流变慢，脑的供血会减少。用西医的话说可能会电解质紊乱，用中医的话说是伤了阴。用参麦注射液可能会纠正。

瓶子 · 发表于 2010-10-13 19:50:51

小猫，我就是ljzp98,欢迎来这里，一直关注你妈妈这次用力比泰情况呢，所以最近一直去奇迹看你的帖子去，回头反馈下你妈妈用了力比泰的副作用和效果吧，我也一直考虑要不要给我妈妈用，也是找不到地方给打这个药。

我是小猫 · 发表于 2010-10-13 21:29:01

这里怎么叫瓶子，有啥特别意思吗？

我母亲明天去抽指血，我还不知道效果如何，医院不让出院，打力比泰还要让打些他们医院的药，虽然报不了销，但也没有办法，毕竟力比泰省了钱。今天妈妈脸通红通红的，以前打激素就是这样的，脸看上去很大，红扑扑的，跟个大苹果一样。妈妈下楼走了一圈，就说浑身没劲不走了，我想化疗的副作用就这么显现出来了。明天看看是否需要打升白针。
这个医院虽然找了副院长同意打自己带的药，但是其他药也必须要打。如果再中日大概自己要花2万一个疗程，这边大概1万还是要便宜很多，所以我妈妈说就这么着吧。

我是小猫 · 发表于 2010-10-13 21:33:48

憨豆精神发表于 2010-10-13 17:45

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憨叔说的极是，现在母亲就脑梗比较严重，说话像老年痴呆的前兆，经常不知道自己的嘴说什么，今天还跟我大姨说“你们的低保什么时候办下来”问的我大姨莫名其妙，其实她想问医保的问题。现在老让她验血，现在血液也不粘稠，这块正常了，有时候会给她吃些阿司匹林。但也不敢多吃。

拯救你 · 发表于 2010-10-13 21:39:47

欢迎小猫，乏力是化疗的原因，我姐姐也正在用这个化疗，乏力、呕吐把人搞的天天在床上躺着，也没有精神，浑身难受，看来你妈妈的情况比我们还好些……　加油！！

我是小猫 · 发表于 2010-10-13 21:51:07

我妈妈很多化疗药都用过了，已经是身经百战的老战士了。呵呵！希望力比泰对我们家属都有效

我是小猫 · 发表于 2010-10-14 21:30:03

今天凌晨3:47 妈妈吐了，因为声音很大我醒了。妈妈很抱歉的看着我说，没事化疗就这样，然后特别无力的吐着，看着难过，倒了一碗温水给妈妈漱口。早上他们又去医院了。晚上我下班回家，妈妈跟我说这个疗程化完了，别买赛珍了，把另外一个打完就不打了，原来妈妈回来在车上吐了一路，胃液都吐出来了。正说着妈妈咳了一声，然后又去吐了，看来化疗的劲终于来了，不知道是顺铂的反应还是力比泰的反应，看到妈妈抵触的样子，只好安慰她说反应越大，效果越好，妈妈居然也信以为真。最近开始信佛吃素，并每天读地藏菩萨本愿经，希望我的虔诚可以感动地藏菩萨。南无大愿地藏菩萨摩诃萨。