冬冬的治疗贴－记录王兄肺腺多发脑转ALK阳性31个月的治疗过程（一）

查看全部 · 发表于 2014-12-12 09:03

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本帖最后由我是奇迹于 2015-2-27 17:50 编辑

2012年7月9日在佛山市第一人民医院PET/CT检查示纵隔多发淋巴结肿大，颅内可疑转移，CEA400。之前除咳嗽3个月外没任何不适。

2012年7月13日入广东省医，7月14日CEA742.78.锁骨上淋巴结活检，病理肺腺癌，基因检测EGFR无突变，ALK阳性，诊断为：肺腺癌cTxN3M1b(多发脑，有症状)，IV期，合并上腔静脉综合症。

2012年7月底全脑放30Gy/10f，放疗第三次开始嗜睡，急诊CT示，左侧颞顶叶肿块，瘤周水肿加重，中线移位，随时会脑疝，直接下病危通知单。

全脑放最大的危险就是水肿，这时的急救办法就是加大脱水，甘露醇可以从每天500ML加到1250ML，王兄瞬间加大脱水量清醒过来了，但大剂量甘露醇会造成肾损伤，最好不要起过三天，一边脱水一边放疗，终于完成全脑放但症状反复。（当时王兄昏迷状态，为保护头部在头上套个冰帽子，神经外汇诊让开颅，我没同意，因为说下不来手术台可能性较大，我当时什么都不懂，一听开颅就吓死了，我签字都不会了）

在全脑放期间医生告诉我一个好消息，就是我家ALK阳性，可以吃克唑替尼，我家刚好是一线治疗可以入组，但必须先控制脑部，因为克药不入脑，脑部没控制就不能入组，我家在全脑放后2周水肿一直没得到缓解，每天需要脱水。

2012年8月23日，复查脑MR示：最大病灶3CM，水肿明显，中线移位，因为一直脱离不了甘露醇，达不到入组条件，要想吃上克药就只能去澳门买，联系了澳门境湖医药，要求病人去澳门，王兄当时的情况怎能去，在这种情况下我决定博一搏，做开颅手术取最大病灶，因病灶位置较深，靠近脑室，所以还是有一定风险，可能瘫痪，失语，甚至下不了手术台，不过当时想搏就是希望。

2012年8月30日，在全麻下行三角区入路肿瘤切除术，术程顺利，手术成功，在这里要感谢广东省人民医院的林晓枫主任及其团队，在ICU里当天晚上就醒过来了，林主任还亲自带我进去看望，我们搏成功了，没有当时的开颅手术就没有王兄的今天。2012年9月11日病理检查：转移性低分化腺癌，符合肺来源，实性腺癌生长方式。2012年9月17日出院时言语不畅。

2012年10月1日终于入组吃上克唑替尼了，明显锁骨淋巴缩小。

2012年12月26日，发现右侧锁骨淋巴结进行性增大，吴一龙看了后决定停克药放疗。（我家的淋巴结是往外长的，看着要破皮肤，真要长破病人就没生活质量了，会不愈合，发臭，流脓，用医生的话说病人自已都不想活了，生不如死，也出不了院了）

2013年1月6日开始放疗，剂量为45Gy/15f,期间身体非常虚弱，中药还是起到了减少副作用作用，放疗起到了控制锁骨淋巴的效果，放疗后继续吃克，身体也好了起来。

2013年4月15日，锁骨淋巴再次长大，说明克药一直就没控制住锁骨淋巴，这次是姑息放疗十次剂量30y/10Fra，反而这种普通放疗确比上次的精放效果好，明显缩小。CT显示右肺门淋巴对增大，右上肺尖，后段炎症，右中肺考虑癌性淋巴管炎可能，右肺有一小结节疑似转移灶。脑部右顶叶皮层结节及左侧小脑半球病灶，较前有增大，当时是汪斌超博士与吴一龙院长沟通认为病人是缓慢耐药，继续吃克。

2013年7月26日CT显示右上肺新发转移灶已是三公分，右侧胸腔积液，疾病进展，克完全耐药，原发与脑部没变化。王兄当时状态良好，无不适。

2013年8月1日停克，病情进展退出克药临床组，吴院长联系想入组香港378组，在医院一直等入组十天，这十天人一天比一天差，左侧上下肢开始肌无力。入组378没消息。（本人认为在没有下一步治疗的情况下不能停克药，否则进展迅速）

2013年8月6日行右上肺新发病灶穿刺活检术，术后病理还是提示：腺癌，ALK融合60%。

2013年8月11日在王兄已不能走路情况非常糟糕的情况下，我给口服AP26113：（60mg）两天，（90mg）两天，（180mg）九天，共13天，这13天状态一天比一天好，人也能走动了。2013年8月22日CEA162.09

2013年8月24日停AP，决定化疗，江本元博士给我提供了两个方案，力比泰+顺铂/健泽卡铂，（我考虑一线化疗如果用了力比泰如果无效或耐药医生通常不会用回健泽，而健泽无效或耐药还可以单药力比泰，等于多了一个方案，多了一种选择）所以决定选用健泽卡铂化疗。

2013年8月26日健泽卡铂第一周期GC方案化疗。

2013提8月29日夜里王兄突然坐起来全身抽搐，全过程大约十分钟，我没遇到过这情况当时关着灯，也看不到，只能一直抱着他，当他抽搐稍有缓解，我将他平放开灯看到口吐白沫，翻白眼，面色铁青，我第一反应就是癫痫了，人清醒过来后我把一直备着的德巴金给王兄吃了一粒，打120叫了救护车送到了佛山市中医院，中医院除了用些安定就没其它办法，这是第一次发作（癫痫发作叫救护车没用，车来的都发作完了）。

2013年8月30日因癫痫发作急诊反省医入院脑部MR示：脑部病灶较前轻度增大可见病灶为三个，甘露醇脱水，德巴金和卡马西平处理后未再出现抽搐。（医生建议脑部继续观察认为脑部不是进展）

2013年9月2日复查CEA104.65较化疗前明显下降，当天给予C1D8单药健择化疗。

2013年9月5日在广州华侨医院对脑部的两个病灶行伽马刀治疗（因为脑部病灶在运动神精区，水肿压迫使王兄左侧上下肢肌无力以不能下床走动，我决定不再观察进行r刀处理）一周后肌无力明显减轻，能自主行走。

2013年9月16日在广州华侨医院对脑部的一个病灶行伽马刀治疗（就是把脑部的三个病灶都行了r刀）

2013年9月18日当天在广东省医开始第二周期GC方案化疗，当日CEA51.15。2013年9月26日行第二周期单药健泽化疗，当日CEA40.52。

2013年10月8日入省医CT评估肺部病灶较前明显缩小，评价疗效为：PR。CEA24.32

2013年10月9日第三周期化疗，化疗当天晚上癫痫发作，脑MR显示：左侧小脑病灶与之前相同，右侧顶叶病灶体积增大，病灶呈内空状中部坏死。

2013年10月11日血常规正常。

2013年10月15日全血常规：白细胞，血小板下降，当天打了瑞白。医生评估第二天可以单药健泽

2013年10月16日行第三周期单药健泽化疗。出院

2013年10月22日开始出现流鼻血，左侧肢体肌无力并逐渐加重。

2013年10月25日佛山市中医院血常规示：血小板计数3000，当日急诊入省医输血小板，评估为4度血小板下降，3度贫血，3度中性粒细胞下降，左侧肢体完全无力，复查MR示：右侧病灶水肿较前明显，当日下病危通知道书。在省医每天打针（用了什么我问下医生补上来）化疗期间我每天给王兄喝两包速愈素，6粒乳铁，一根牛骨髓，煲鱼鳞汤，黄鳝汤，泥鳅汤，日长饮水就是五红汤。

2013年11月5日全血常规示：血小板及中性粒细胞恢复正常2度贫血，，脱水后左侧肢体肌无力得到缓解但一直不能行走，有抽搐，复查MR示右侧病灶水肿较前明显，我找到华桥医院的陈刚主任让我再观察一个月，说不行再补一次伽玛。找了神经外科的林晓枫认为伽玛无效，应再次开颅，我决定不能再开颅了，那样就没生活质量了，因之前开颅加全脑放疗王兄已经记忆下降，语言迟钝，字不认识也不会写了。

2013年11月9日我第二次上了AP26113/180mg，AP入脑神效三天王兄于11日自已走出了医院。

2013年11月13日我自已带着片子飞到了北京，我要去天坛看看脑部到底怎么回事，伽玛到底有没有效。刘阿力说不是在天坛做的，她不给意见。高培毅真是个好医生，把我带去的近几个月的MR都仔细认真的看了几遍，最后跟我说他认为伽玛有效，现在是病灶里面坏死外面一圈光环，让我再坚持，说过了七八个月就会好，会缩小。就这样我有了心理安慰，回佛山了，决定继续AP，加强营养。

2013年12月26日反院复查，CEA5.24，全血项正常。胸部上腹部CT增强扫描提示病灶较2013-8-23缩小69.2%，2012-1-2头颅MR增强扫描提示脑转移病灶评价SD，总体疗效评价PR。这期间口服德巴金一天两次，一次一片。能气朗Q10一天三片随餐服用。易善复一天三粒。期间没有发生癫痫，生活质量非常好，除了狗肉与葡萄柚不吃，其它不忌口。

2014年1月2日出院。AP有效，结果兴奋。

这是癌症化疗新的疗效评价标准，也是肿瘤缓解的一个评价标准：
目标病灶的评价：
CR ：所有目标病灶消失。
PR ：基线病灶长径总和缩小 ≥ 30%。
PD ：基线病灶长径总和增加 ≥ 20%或出现新病灶。
SD ：基线病灶长径总和有缩小但未达PR或有增加但未达PD。
非目标病灶的评价：
CR ：所有非目标病灶消失和肿瘤标志物水平正常。
SD ：一个或多个非目标病灶和/或肿瘤标志物高于正常持续存在。
PD ：出现一个或多个新病灶或/和存在非目标病灶进展。

2014年2月28日反院复查，CEA4.67，CA125--55.79，全血项正常。胸部上腹部CT增强扫描维持PR，2014-2-28头颅MR增强扫描维持SD，总体疗效评价PR。这期间口服德巴金一天一次，一次一片。能气朗Q10一天三片随餐服用。易善复一天三粒。期间没有发生癫痫，生活质量非常好，除了狗肉与葡萄柚不吃，其它不忌口。AP有效。

2014年3月3日AP吃了115天有效的情况下我决定3月4日空窗一天。ALK阳性基因在AP后没有靶向药了，我考虑如AP耐药我们以后的路更难走了，靠化疗入脑的机率太小，在ALK没有轮换用药的经验情况下我只有一搏，换V靶点药试试。我是知道阿西不入脑的，可我想到了一句话撑死胆大的饿死胆小的，反正都是死，博一下。

2014年3月5日开始上阿西替尼每天5mg*2，王兄也开始每天上半天班了，从症状上看阿西是有效的。

2014年4月27日我和王兄带着两个儿子去吉之岛，王兄在吉之岛突然癫痫，在场围观的人都要叫救护车，我一边把王兄平放在地上，一边嘱咐两个孩子看好东西不要乱走，叫大家不要叫救护车，王兄多次癫痫，我总结了一套自已的方法，随手拿毛巾或衣物塞进嘴里，头侧放，用腿轻压手臂，一定要轻，一手人中穴，一手合谷穴，这样癫痫的时间会缩短，病人发作后也没有那么痛苦。王兄在发作约三分钟后清醒，人没疼痛感，略感疲惫，要上洗手间，孩子还在，我时在没办法，让商场服务员送孩子们去车上等，我扶王兄去洗手间，男侧我又进不去，在外面又是担心又是紧张，好在王兄没在里面发作。赶快回家，查明原因，王兄在父母那里住，当天早上忘记吃德巴金了，晕啊！

2014年5月4日反院复查，CEA1.86，CA-125  68.27，CA19-9  5.59，胸部CT，头颅MR示：病灶大致同前，未见疾病进展，说明阿西有效。

2014年5月8日停阿西空窗。

2014年5月29日CEA1.66 ，CA-125  106.90，王兄状态良好，考虑120持续升高决定在空窗满一个月入院复查全腹部CT，MR。

2014年5月18日CEA3.59，CA-125  103.7（CEA升高了脑部进展了，说明王兄CEA敏感。CA-125基本同前小小下降可能与肺部轻度感染有关）王兄当天开始感觉头晕。