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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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37873 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |

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本帖最后由 prayformom 于 2012-1-27 23:49 编辑 ! Q/ j, h. a# N) I0 f

  K8 X9 _! {+ Z" ^8 H. y妈妈(62岁)一年半病历概要:0 L8 G0 p- ^3 c) k% T8 K; z
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第一阶段:2010年5月13日——6月9日: 骨科手术,发现病情8 U: x/ M; h4 S$ y3 Z3 E! L
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颈椎C4椎体病理性压缩骨折,做手术切除C4椎体,钛网植入。椎体病理诊断:(C4椎体)转移性腺癌,免疫组化染色结果: CK(+),  CK7(+),  CK20(-),  TTF-1(+),  SPA(+),  ER(-),  PR(-),  CA-153(+),  GCDFP-15(-),经胸部CT检查,右肺下叶脊柱旁占位大小约2.5×2.8cm,发现原发灶肺腺癌。! E* m+ U& I! r) _

6 M+ l- Y0 K* @+ Q6 F第二阶段  2010年6月21日——7月24日:易瑞沙,病情略有进展6 `! L  m5 _" e" b! `8 {% ^

4 ~. |& f; i7 F3 N7 w! t6月25日——7月24日吃一个月“易瑞沙”后CEA由14.76上升到28.47,肿瘤略微饱满。其间做基因检测确认EGFR野生型。医生认为易瑞沙无效,建议化疗。
( m- t: E, S. k. H9 u2 W+ {) R% ?9 k& Z/ w/ R8 g5 G4 M
另检验VGFR为阳性。2 |: W* E/ {" p* P

  @2 X, K3 W9 v9 x* k/ F1 \第三阶段  2010年7月27日——11月24日:健择+顺铂+贝伐单抗, 病情稳定
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- u5 [5 m4 v' d1 H  \7月27日开始化疗。肿瘤医院第一周期:健择+顺铂。其间发烧。第二周期、第三周期:健择+顺铂+贝伐单抗,第四周期因“贝伐单抗”无药,用健择+顺铂。4个周期后复查,CEA降到20.10,肿瘤大小约2.6×2.5cm,医生认为疗效不明显。
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1 l- v0 g$ H0 i, e" m) j4 k) f第四阶段  2010年11月25日——2011年1月30日:中药,病情进展
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吃中药,其间2010年12月6日——12月14日,因腰椎L5转移瘤,做腰椎手术:腰5经皮穿刺椎体后凸成型术。两个月以后复查,病情有发展,CEA上升到22.42。CT显示两肺野弥漫性分布类圆形结节影,较大的直径约3.0mm,边缘光滑。右下肺后纵隔旁见一个类圆形肿块,大小约3.0 ×2.4cm。
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) S- ?4 d) \2 ]; d7 j+ A/ h第五阶段  2011年2月10日——4月3日:射频消融,力比泰+顺铂,病情进展
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6 W8 ]0 e5 J/ T8 L# c做肺部肿瘤射频消融术,术后做化疗,两个疗程力比泰+顺铂,CEA升至53.75, 右肺下叶背段支气管截断,局部实变范围约46×21mm,邻近胸膜增厚,双肺弥漫粟粒结节。
! H+ C6 c; ?$ o8 y) _, g* S& ?# [8 W( z6 `. j5 ^
第六阶段  2011年4月4日——5月11日:特罗凯,病情进展
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4月4日开始吃“特罗凯”,其间因颈椎腰椎疼, 4月20日 ——5月4日共放疗10次。CEA升至68.69。右肺下叶背段支气管截断,局部实变范围较前略缩小,现约43×18mm,原约46×21mm,邻近胸膜增厚,双肺弥漫粟粒结节较前增多。
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第七阶段  2011年5月5日——6月9日:骨科手术
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2011年5月5日——5月18日,颈部疼痛剧烈,做颈椎第6,第7椎体椎体成型术,术后修养,由于身体虚弱,不能进行化疗。 CEA上升至138.5。右肺下叶背段支气管截断同前,局部实变范围较前缩小,现约35×16mm,原为43×18mm,邻近胸膜增厚较前相仿,双肺弥漫粟粒结节大致同前。+ C. m9 Y2 H  W) C3 |. ]6 t/ y
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第八阶段  2011年6月16日——8月3日:多西他赛,病情进展6 \1 G/ x# f+ N9 a! f# }

0 E$ N& a2 B/ S; w# D2011年6月16日在北京肿瘤医院开始化疗,多西他赛(泰索帝),两个周期后经复查疗效不好,停止化疗。CEA上升至196.1。右肺下叶背段支气管截断同前,局部实变范围同前,仍约35×16mm,邻近胸膜增厚较前相仿,双肺弥漫粟粒结节大致同前。颈胸腰椎多发骨质破坏,较前增多增大,考虑转移,其余胸廓骨质未见破坏征象。- W0 g5 _1 T  t2 x% n& Z

; W* y1 B1 k- l/ P) `; d2 }. W% l第九阶段  2011年8月5日-8月20日:同位素治疗,静脉注射“锶-89”,病情进展。1月后复查认为疗效不明显。
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第十阶段 8月20日-11月9日:吃中药,输康莱特。病情进展迅速。
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10月联系入克唑蒂尼实验组事宜,11月初终于得到检验结果,ALK阴性,无法入组。
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- J7 Z$ T) d& d- R& T这一段治疗出现了致命的空洞,CEA9月初400多,10月中涨到1200多。家人和我一度处于放弃状态,以为无论如何都无力回天。我们家里都是墨守成规的人,习惯于听着医生的指示走,医生一旦没有办法,我们也没有办法了。10月下旬用了一个星期的多吉美,因未见明显效果,又出现比较严重的便秘停药。
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第十一阶段 11月9日-2012年1月9日:184显奇效; m! d4 z, ]; e8 h0 h% x% V
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在非常绝望的状态下试用了184,同时住院输消炎平喘药,并输苦参,吃中药。没想到服药大概十天后憋气状态出现明显好转。后来一度生活质量有明显提高,从动都不能动到能推轮椅走几圈。腰疼好转,泰勒宁由4片降到2片。1月10日复查CEA降到880多。
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第十二阶段 2012年1月9日至今:憋气突然加重,试用184加多吉美
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1月9日左右妈妈憋气突然加重,感觉非常胸闷。怀疑有炎症,口服4天头孢不见好,又开始住院,输消炎药。胸水B超显示有水,但不多。超声心动显示心脏没有大问题。CT显示肿瘤似乎比上个月有些发展。肺部状况非常差,几乎被占满。前两天试服130mg的184,结果胸痛加剧。这两天开始两片多吉美加80mg左右的184联用,再赌一睹。胸闷加剧后到目前为止状况基本稳定,没有明显恶化迹象。" u: a) ]( s( o# m6 G) f

7 \! f5 h( I, w& l( l: Q痛定思痛,如果早一两个月用上184,或者当时坚持用多吉美,或许现在的状态要好的多。有幸来到这里的病友一定要坚定地积极发现论坛,相信论坛,不要在所谓正规的肿瘤医院里一条路走到黑。在治疗肿瘤的路上,最终一切都要自己做主。我们以前就是太依赖医院,医生了,一旦自己用药,就瞻前顾后,迟疑不决。其实数据,基因,副作用等都是理论,只有把药吃下去才是硬道理。而且和癌魔带来的痛苦相比,真的什么副作用都不算可怕。现在感觉我们已经是在亡羊补牢了,只希望上天保佑妈妈,能让她象上一次一样转危为安!; N. B& Y9 V# f$ I- j- g. }
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: J7 a0 z9 y5 \/ l1月27日7 G6 Q1 s! w* ]
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今天下午北京时间5点10分,妈妈走了,享年62岁。之前有三天不能吃饭,不能睡觉,憋闷得厉害。走的时候倒很平静,就象睡着了一样。走之前,我一直握着她的手。这一年多来,妈妈太苦,太累了,现在终于可以好好休息了。爸爸也可以歇一歇了。可惜,妈妈没能看到三岁半的小外孙长大成人;可惜,她唯一的女儿没让她享上一天的清福,如果真有天堂,妈妈一定会在那里,带着她腼腆的笑容,继续守望着我们。总有一天,我们会再见面的。* `9 Q; z7 n3 O7 d# o  J

60条精彩回复,最后回复于 2014-11-29 13:39

prayformom  初中一年级 发表于 2011-9-20 22:08:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 prayformom 于 2012-1-19 22:10 编辑
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妈妈今年62岁,去年5月底肩膀忽然剧痛,后查出颈椎第四节病理性骨折,手术后做病理检查诊断为肺腺癌转移。至今做过了易瑞沙,吉西他滨加顺铂(还加了阿瓦斯汀),力比泰加顺铂,特罗凯,还有多西他赛加顺铂的治疗,效果都不好。妈妈基因检测结果为无EGFR突变,但有VEGF突变。妈妈于2月做了射频消融,肺部肿瘤现在已经从刚开始的3厘米缩到了1厘米,但是骨头上发展比较快,做了好几次手术,放疗,同位素治疗都做过,另外骨转移药也一直打,但控制不了扩散趋势。CEA这几个月翻倍增长,已经到了500多。最近出了一次带状疱疹,还有肺炎,用头孢消炎后好些,但还是气短。几天前的PET-CT显示肝部出现多处微小转移,但脑部和其它地方无明显转移。
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医生为妈妈开了带吗啡成分的止疼药,但妈妈怕上瘾,不肯吃,只是在睡觉前吃一片泰勒宁。3 _* v: {0 n4 |4 {8 q

% U) h* ^5 C* K  l$ t* q) P5 b医生说我们可以试试多吉美,说可能有10%机会有效。另外我们能想到的办法还有:
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1. 测ALK看是否适合使用新药克唑蒂尼。可惜我们有的肿瘤样本是骨科手术中收集的,试着测过,癌细胞太少出不了结果。: A3 y; f+ W2 b( ~2 g* \
1 Q$ F( x7 J# Q$ p7 V
2. 加入阿帕替尼实验组,听说这个药原理和多吉美差不多,但有三分之一可能抽到安慰剂。
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1 y* [9 f; v2 @) b* |- V2011年12月30日更新:. q9 m5 ?1 p# f1 I# o& G" s$ M
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1) ALK检测结果阴性无法入组。为了这个结果曾经颇费周折,因为第一次穿刺样本太少,又做了免疫组化,没有测出结果。第二次好不容易找到了愿意配合的病理医生,将新的穿刺组织先做了切片,没有再做病理浪费组织,才检测出来。  Z1 \. T: n& o& V) _

  \% a: t! b& m" m: u! ?2)11月初妈妈病情发展很快,试用184控制,当时没有抱希望,没想到真的非常有效,妈妈从病危的状态缓解了过来。现在还是腰疼,气喘,行动不便,但睡觉说话什么的都没有问题了。4 ]: K7 a$ y1 K( x) n
6 Q" I' o( y  C7 @5 \
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( c: H' h2 q8 k1 _  U0 G( b# E2012年1月10日, u' p$ i4 ?6 [& z
6 P& W2 _4 z+ A% b
首先,很欣慰和妈妈一起迎来了新的一年!今天去查血象,别的指标还可以,但血小板挺低的,只有3万6,以前化疗时最低也有5万多。184吃了2个月了,上个月查时血小板7万多,没想到这次降的这么多。请问大家遇到过这种情况么?现在在打白介素。用用胸腺肽是不是也有好处?8 i6 C0 Y9 k1 g4 n2 }
  B+ b, J' X! D( j2 Y
妈妈8月到11月间病情发展猛烈,7月底CEA是196.1, 9月初494.9,10月初1274,11月初已经病危了,不知当时指标涨的多高。虽然现在CEA还有将近900,但比以前显然有所缓解。可惜184用的太晚,现在能恢复成什么样还难说,只希望这个药能继续发挥威力。3 e1 n# P* _7 U) \9 o* n* [4 y3 e$ @

( P8 z) }. J/ S9 Y* s另外降血小板是184报道的常见副作用之一,用药的病友应该注意一下。6 l3 y2 a: \. i: Y/ u+ `

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2012年1月18日
2 N* _1 X$ s3 f; D" `  ^
: N+ ~5 Y! I; n4 g  D* p: X) J" d今天CT结果出来,很让人担忧,肿瘤和一个月前相比有些进展,最近妈妈的状况也很不好,从一周前开始憋气明显加重。前两天试用130mg一天的184,结果胸口有明显痛感,今天赶快停了药,似乎稍有缓解。用184两个月来,生活质量曾有明显的提高,腰疼减轻,肿标下降,有一段时间吃,睡都不错,本以为至少能踏踏实实过个年,没想到这么快耐药现象产生,实在令人无语。. q% v( r1 ]8 M5 k& m
8 d2 O% Z* m8 ?  Y6 E9 V
现在还不敢完全放弃184,想先减半量服用,再加两片多吉美。
老马  博士一年级 发表于 2011-9-20 22:19:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
做射频消融,会不会胸痛?
prayformom  初中一年级 发表于 2011-9-20 22:22:22 | 显示全部楼层 来自: 美国
我妈妈没感到什么明显的副作用,但虽然肿瘤缩小了,感觉对整体病情帮助不大。
老马  博士一年级 发表于 2011-9-20 22:57:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
恩,射频消融也就起个减肿瘤负荷的作用。
个人公众号:treeofhope
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-1 07:23:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈最近病情发展严重,很憋气,走一走就喘得厉害,现在住院进行康莱特(就是薏仁油)和参芪点滴治疗。看她肺部的X光片已经都是白点了,而且有很多骨转移。现在为她约了肝部穿刺,再试试看有没有ALk突变,希望克里唑蒂尼能救她!但等到结果出来,要10月底了,现在看着她这么痛苦,真希望有什么方法能帮帮她。我们是不是应该先试试多吉美呢?有什么方法能让她每天舒适一点?谢谢!
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-1 08:52:51 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
本帖最后由 平安! 于 2011-10-1 08:57 编辑 - m* Q; u  n: N. L7 }

/ i* L0 J+ N  w9 j; F  d' f' _1、严重怀疑有肺部真菌感染哦。单纯癌症不会在短期内进展为“憋气厉害、动一动就喘”。加上九月中旬就因“肺炎”在
- I2 f* C+ q0 x# K1 N上头孢。所以高度怀疑。快找呼吸内科--(注:不是肿瘤医院的呼吸科!)会诊,完善相关检查。
& d6 ]6 `1 W" M7 Z' M2 [+ G% B" w6 t8 M. l: C4 ^9 _
2、这时候去做什么肝部穿刺,试什么“试试看有没有ALk突变”!而且要等到10月底才有结果!真是有点莫名其妙!你家病人还等得起吗?短期内就已经“满肺都是、骨头上发展很快、CEA翻倍上升”。手上有药、有机会上药就快上啊!有某基因突变,对某药物有效的几率大一些、也只是可能性大些而已,突变了也可能无效啊,这种例子比比皆是。没有某基因突变,对某药物有效的几率小一些、但也有许多人没突变用了有效啊,这种例子也比比皆是。总而言之,靶向药检测基因突变,目前还只是处在医疗界的学术上的研究层面,还远远没有用于临床、作为临床指导的标准。那么基因突变检测是不是完全没必要做呢?也不是,有钱人、病人疾病相对缓过劲来比较平缓时期、目前药物能够控制想为以后的路找找方向感的病人(注意也只是提示“方向感”),做基因检测是可以的。
8 e+ m+ z, }6 b9 M     我这里给大家一个忠告:别指望基因检测救命!对于一直控制不好、疾病快速进展的病人,与其去等那化几千上万元、1-2个月才有结果的基因检测,还不如先吃了药再说,10-15天大致就有是否有效的苗头可以判断了。- n- a- |! f; u* t3 p& I
5 B8 v6 C; I4 z+ E; W
3、你家病人有VEGF突变,方向已经有了,怎么前面一次VEGF抑制剂也没用呢?快用吧。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-10-1 09:21:45 | 显示全部楼层 来自: 美国
关于你说的“妈妈基因检测结果为无EGFR突变”,读一下Dr. West的这篇文章,正好是针对你这个问题的。* m. ^9 H4 h3 @- _/ y& L1 C" K1 y
http://cancergrace.org/lung/2010 ... gfr-tki-if-egfr-wt/6 w! U8 Q$ n: p- H+ ?# _# \' D

# n3 c0 W$ _2 s4 u& Z
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-1 10:15:34 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我把那个贴的精髓部分摘到这里来:
# x) \8 ?3 A8 e2 N' q: Cquestion:
% R+ C8 a( f$ U5 n% {! t" p% [    I have advanced NSCLC and have been told I don’t have an EGFR mutation. Does this mean I won’t benefit from an EGFR inhibitor?
3 F+ Y! {- P  d" I/ B  ?* B answer:( }, U+ M- x: k- S* L
    simply, the answer is definitely, no!
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-1 22:27:57 | 显示全部楼层 来自: 北京
多谢平安指点,不过妈妈并没有发烧发热的症状,这样还会是真菌感染么?今天她的症状看来倒好了许多,我不知道气喘是否是因为前几天做的检查太多,比较劳累造成的。她现在正在肿瘤医院住院,接受一些中药治疗,去别的医院看病不方便。我有她最近的肺部X光片,从上面可以看出她是否有感染么?; F4 ~9 i8 @" f: F- G  k$ p* F  g

0 w3 ]: R4 h+ W0 A) C0 G也许只有先试试多吉美了,但我妈妈一直不愿意用这个药,嫌太昂贵,又觉得不会有用,不知该怎么劝她。这个药副作用大么?就怕没有疗效还伤害她已经很脆弱的身体。7 y+ V1 l/ ^* t* A
; w6 R! _& M1 L5 J, V- _: {# ?, [
阿瓦对我们还会有用么?还有什么VEGF抑制剂?) M2 I5 G! D- a' E3 }2 T
; N' o$ _' i, g+ a+ M$ r2 |6 v5 L
克唑蒂尼目前看到的临床效果还是很好的,但必须有ALK突变。没有基因检测结果无法入组,根本拿不到药啊...

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