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滑膜肉瘤肺转,后续治疗求教

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5573 13 roamney 发表于 2015-12-15 22:09:13 |

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本帖最后由 roamney 于 2015-12-15 22:35 编辑

我爱人是08年右大腿手术查出滑膜肉瘤,手术切除后进行化疗治疗。13年初咳嗽,检查双肺有阴影。在北大人民医院胸外科对左肺进行手术,术后结果为结核,右肺未手术(大夫判断相似度99.9%),施行了半年左右的抗结核治疗。14年年底胸肺不适检查膈肌有肿物,肺部、胸膜弥漫性扩散。15年1月在北大人民医院胸外科手术切除,化验结果为滑膜肉瘤转移。后续在骨肿瘤科化疗六次,maid方案,使用药物阿霉素、和乐生,紫杉酮过敏。
今年七月停止化疗后,十月初复查膈肌部位肿瘤有生长,2.5×4左右。中间吃中药,11月下旬开始低烧,12月初呼吸困难送医院,CT检查肿瘤发展变化很快并伴随胸水。分三天放胸水合计2600ml后,目前ct拍片结果显示右肺下部到膈肌,肿瘤大约10cm+。现在呼吸相对好转,但由于肿瘤占位导致胸背酸痛,严重影响日常生活,只能靠止疼药缓解。
咨询胸外科大夫后,大夫已经不建议进行手术切除,因肿瘤太大,切除面积太广对人体伤害太大。目前刚开始吃帕唑帕尼,每天400mg用量。同时去北大肿瘤医院刘佳勇大夫处问诊后,大夫建议是去空军总医院同时做下射波刀。
想问下各位版友,对于巨型肿瘤,射波刀或者TOMO刀效果如何?是否易引发肺炎或者膈肌炎等症状?有没有更好的缩小肿瘤的方式?
另外帕唑帕尼服用过程中,对于常见的副作用反应,有没有啥针对性的缓解手段?
只有身边亲人生病了才知道病人的不易,哎,拜谢各位版友了。


2月手术后免疫组化结果:CK(-),EMA(灶+),CK7(-),DESMIN(-),S-100(-),CD34(-),MUOGENIN(-),MYOD1(-)
基因检测结果:ALK无融合,MGMT有甲基化,MTOR(0.03)表达降低,VEGFR3(0.6675)表达降低,VEGFR2(0.456)表达降低,VEGFR1(1.635)表达降低,PDGFRB(1.25)表达正常,PDGFRA(17.5)表达升高,GSTP1(无突变)野生型,TYMS(1.0836)表达正常,TOP2A(1.4)表达正常,RRM1(2.3067)表达升高,ERCC2(1.6)表达升高,ERCC1(2.8552)表达升高,CYP2C9(无突变)野生型,BRCA1(0.39)表达降低,UGT1A1(无突变)野生型

13条精彩回复,最后回复于 2016-1-23 17:03

roamney  小学六年级 发表于 2015-12-16 12:14:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
@憨豆精神 @老马 请帮忙看下,也请其他了解的版友给些救命建议,谢谢了!
roamney  小学六年级 发表于 2015-12-23 10:40:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
哎,没人解答,先更新下情况:
上周二开始服用帕唑帕尼,先是400mg每天,中午饭后服用,上午、下午、晚上测量三次血压。连续服用四天除肠胃不适没有严重副作用反应后,开始改为600mg每天。目前尚在了解射波刀与TOMO刀差异,准备待身体情况好些再使用,减轻下癌负荷。现在血压有所升高,高压在110左右,同时每天有低烧情况,38度上下,可能是胸水导致。
帕唑帕尼医生与病友建议是饭后三到四小时服用,午饭或者晚饭后服用,这样减少肠胃反应。肠胃不适可以使用达喜,保护胃黏膜。另外服用帕唑帕尼不能吃柚子,易加深毒副反应。
qingkongyoulan  小学五年级 发表于 2015-12-24 22:54:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸是纤维肉瘤,如今也双肺转移,最大8厘米,左肺积液,明天准备抽水,也打算吃帕唑帕尼,请问是印版的吗?贵吗?
qingkongyoulan  小学五年级 发表于 2015-12-24 22:57:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸刚去过空军总医院,她们说要先处理好胸水,才可以考虑放疗。我们8月份做的咖玛刀,结果新的又大了,唉
roamney  小学六年级 发表于 2015-12-25 11:37:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
qingkongyoulan 发表于 2015-12-24 22:57
我爸刚去过空军总医院,她们说要先处理好胸水,才可以考虑放疗。我们8月份做的咖玛刀,结果新的又大了,唉


哎,放疗说白了就是治标不治本,完了还得通过化疗或者靶向治疗。我们现在也是在射波刀跟TOMO刀之间犹豫咨询中。帕唑帕尼版的不贵,具体价格这边好像不让公开就不说了,但是正版的不便宜,一个月的在两万多,之前有问过香港那边。
红木添香  小学六年级 发表于 2015-12-25 13:47:43 | 显示全部楼层 来自: 上海
roamney 发表于 2015-12-25 11:37
哎,放疗说白了就是治标不治本,完了还得通过化疗或者靶向治疗。我们现在也是在射波刀跟TOMO刀之间犹豫 ...

这几天帕唑帕尼吃下来觉得怎么样呢?我们也想用这个药,但是听说有出血的风险是吧?
roamney  小学六年级 发表于 2015-12-25 18:17:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
红木添香 发表于 2015-12-25 13:47
这几天帕唑帕尼吃下来觉得怎么样呢?我们也想用这个药,但是听说有出血的风险是吧?

身体状况比前些天好些,除了胸水影响偶有发烧外,暂时未见其他明显副作用反应。具体效果等再吃一段时间后拍CT看下。不过QQ网上有看到不少人控制挺好,2年了还一直吃着。希望能起作用~~~
huangxiya  小学五年级 发表于 2015-12-25 20:52:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
家人肉瘤吃了两个月帕唑帕尼后耐药,现还有
huangxiya  小学五年级 发表于 2015-12-25 21:04:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
现还有两瓶印版帕唑帕尼400毫克的有需要的请联系

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