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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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26761 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 + |% E" s/ ~# Q6 Z0 b4 K/ D
1 a# x4 Q; ]! ?" r/ W
父亲53年生,不吸烟。8 N& N) z) ?5 o$ `# e( L
$ M0 Q3 t: z# c: N
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。; s/ N1 M( O+ T" _' j4 T4 \
! r' c0 W7 B: Y2 Z+ P/ O) I, Y
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。' C6 L/ ^0 B# u2 C

6 O% \+ t+ c. c; z8 q08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。' M8 q: |+ m1 U: U8 \
7 }8 @9 j' ]4 Y$ x
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。9 g# H+ ~% _7 T$ H# i% _$ x

; @  O& o7 R8 P至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
; Q8 g" Z+ ?1 s( q; f. C$ R# @% f
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
5 c, h7 Y* l* F4 Y& d, Q1 t0 V
% m8 @) a" S6 E5 C5 K就这样正版易瑞沙吃了19月。! t8 b0 ^( ~7 R2 Z
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10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。1 c: t- a. s4 h5 p$ S8 p1 w# ~
1 T' [- _& q) x2 |# s& D; B! @' j6 `
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
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10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
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* u+ H1 \( i+ [+ Y, z) s# t: b10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走
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- r# k2 _5 C- K/ s10年5月30日  开始特罗凯
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10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
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( k1 z1 W6 @5 u! Z6 [, o( g* m11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。  e7 [0 F' @7 s

. O4 H) \. g. h- s11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。9 L* T) ]% W! H- \3 O
  J( ~  Y7 C9 b. l9 u
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
5 |/ S$ j- o: x& y* n2 X
" v9 E0 e3 D4 Y( |7 w7 [5 n" _) h12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
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12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
6 I  D8 v0 c, H% ^# N! x; s                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失6 m8 @2 W9 J* V6 R

) {/ n$ ]) x3 f2 e4 q12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
  g1 c4 I) n& T# e6 Q* s- V' d2 _, M' c7 m+ B
12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展+ [- w: A' I) P/ e; @- I" H
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12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
5 C1 z1 S" `1 f                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药" k: l/ s( Q) w3 z; l: L& a7 }
                         # F1 q1 \/ p& x4 e) E) q
13年1月3日     xl184+正版易联用) r9 H# p8 [* X" ^8 P% j5 }

  X7 f: ?$ X$ q1 U3 s& a13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
  m1 c% {0 o; m  D6 p* V: [1 o0 ]: _9 ]1 d( n* p: ?. W
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注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
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父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。7 S# \8 q- y+ D6 g

# n8 u# x& M* M' }, C+ k父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
% L! F4 z% o+ S9 f1 S$ z% e0 S# j; W7 ], F
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。1 C7 x6 l, t- q# @& u3 H
/ L* D4 w  M& [1 q
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。5 k% J1 E* c3 p# Q
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。7 H$ v1 y" W/ q/ {# |
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
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我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。" q( Y7 \" V! p: n  ^% m% W
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
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8 Y. x6 z: [1 X+ M) b" v特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
& `: R8 N. [1 m1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。0 e  d' c, }6 F8 I9 y- Q8 ?4 Y) ^

5 s. p) o' U# Z8 }1 M/ Z0 H! [& `怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 1 r+ D( {6 {3 W7 |

9 x( j# |( l6 H" O" g" ~7 m! Y* j2 v  A: Z. c1 k
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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