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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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50730 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
( d+ A" @' r) f# h3 m8 b! v8 b. U- _3 r7 M, ^7 T" d; n: ?
大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。
) f3 x" E0 m2 C3 }) H- N9 ^6 s% B. o/ y0 D* O! t% o
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。" e% ]* M6 ]' X

+ J. h( u2 ?( q& v* }2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。3 Z  ^: E# p9 h: I' o; O) A; l

: N7 f/ P) U5 J1 m2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。7 m# ]& O' p0 W& W4 I
                  
" z5 T2 c2 M) V胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;+ u2 X  q; |6 }" G* ?: u
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移
2 u+ _- R. p' T6 F  R3 B                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。, s) t& U# m% O1 ?' u

; y8 T2 W% q6 P& }" \B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。9 m0 C3 j' h  }3 c( U
/ k3 v: {! i/ f9 z' h7 z" R8 b; d6 y
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。
1 K1 m9 \2 J  m4 r$ uPET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的9 q0 ]; X+ ?0 Q) ]; U9 T1 N/ j1 I
  x7 }9 O3 A5 I
2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。  I; I6 t9 _0 i! D. J
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
2 P9 b& i0 C. I7 N
' o" Y/ _4 G( Z; F/ z病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >
- E( }8 D' X* c
0 A/ m1 P. }+ O* i* Z# A2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。- n9 B* {2 x, F# ]  H" q+ y) I

& p; R; B' j4 z" U' j2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。
- |6 _: J/ P) x. J                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。; p6 L$ J9 x: _
1 a) T6 B% k8 Z* h5 W4 c5 D/ A
化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
+ D; w% r  y! K
$ s; H/ A  V4 l8 \" O5 u2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强! _! [6 u7 P, o0 {/ T
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
# K, z4 }  i% [  p印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"
( y5 w% S; \6 Q+ j/ e
! l3 v# Q( G( J" p"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
- |# b" w0 L" }: P. n; Z5 q检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
$ ~' u  R: G9 q1 J# S; _印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。/ z3 F  x4 U, U, L

! q$ U1 E9 g& V' z  m0 K" O, B"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强5 L2 B3 }) \% @6 i( b( w" }
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
% [& \3 Q6 i6 O) k7 F& B; B6 u印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
7 S% e1 d4 B4 D- m6 K% v% K- O5 m! Z
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。
5 w' H% @+ n0 g' B# e+ d, r* b+ b% A3 D; v, \) b
2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。5 h" R1 u' C8 r1 K
                                 判断应为化疗副反应炎症。
7 g, @0 B" P( K1 X- S. I7 I- a" ]- w9 T- Q. C
2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。. m6 r9 M  t- D: f; J7 E# s# q
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。
+ W5 G5 B. U( i! R                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。* v& A: j7 {2 [9 P8 N. e

6 U) p( r" I6 t  M# g3 t生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
6 U+ Y/ ?9 |: Z( r2 e: p( d' y: f, k. Y0 y  }# \3 ^$ Q  B
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
0 q# I8 q$ D# x/ R% r检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
8 u9 E6 K; A! ~! A7 X; o6 f印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。5 F8 K7 y5 E! f" h
& ]: b& W9 E% z
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强( h: b7 B' n1 m
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。# J. C, @! H; c1 p+ ?
印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。; e0 I0 |5 |/ ~$ b
# G' P& B9 U' J8 n& P; y
2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
* k3 H3 y% }# m! c8 T7 ^+ [/ j
1 g! U: a) P7 l5 k  P# ~2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
  a) Z+ h/ r8 b4 l& q+ dCT报告如下:
& f) _1 D) ~5 k; H2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
  D3 t) y& G* t3 m/ {0 X检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
  }& x' Z6 B% u  X2 a1 W印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;& m5 {2 [( f6 m, o0 k& _
较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"" g4 v7 V2 N. J. \# C$ I
! W0 }% e/ r1 }$ Q) R9 o3 \# g
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转" q- |+ B% l1 ~
相关基因检测结果如下:, s0 G; }* s. u/ ?$ d( k. g6 t
EGFR18突变,19、20、21未见突变。
0 N1 \2 Q, C; [KARS未见突变。
  E7 u8 v: X7 V' BALK未见突变。
' i% t/ W7 A3 r! T1 a  [4 k0 b/ A
7 ]; {6 V: |4 r7 j2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
+ p8 P0 {! h0 |; ~
0 b- l: F  K4 j. xCT报告如下——3 @7 p  ]; v- j( {
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。9 V$ C& M8 K; b7 O. @# q4 q# H
6 [& z4 j/ s$ H# L
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
" n( o; S  D( {0 B5 }) O  a
4 ~/ h# `2 Z( i0 J3 ]胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
+ d/ @' P% g/ d6 @; n: o0 O% V" t4 H$ V" G: T3 K2 l- [
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。) W' l* T5 L( J% t4 l& s  P
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。
( ^% P  Y) r) n5 X: B                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。
$ |) O/ \: U: g- p; J$ M- W8 p                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。% E' d% R; V, E" d3 x" f7 s& l
                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 % ^. F3 \7 B8 {) B5 a+ L
, O& N6 S' i& A* u0 A" E3 V
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。' p4 w% T2 c' l: w% w# h
5 `* D' `) Q; q8 _' e5 m/ L6 C
我的问题:4 [# u# e6 p: [/ G/ `
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?
; p. i9 F, l: ]& s9 R+ @. u2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
$ l6 J/ R3 ]' `4 u9 Y& [3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 69

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
! J% [" {8 Z/ W9 f' e昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。
% B( R) E( a1 M! C但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。
. D6 K; f8 B5 H* {5 ?妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。
/ v' @' X2 t) R( ?天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09 , h" x1 v0 b& P- H2 q
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
3 {) H4 K, B: M' J, ?. w
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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