抗癌记-盲试阿法卡博11月记录贴

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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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/ t! h, i& {1 z+ ?* W下面表格是我母亲粗略的治疗简介
3 h" T) ~1 O% C8 [  a9 \: G身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
4 a  G2 n0 D7 f3 J, x- r我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2 `" E- y7 `6 b% E7 x' W2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！

时间：2019年11月11日
0 B" S, f+ x" H/ ^3 x5 S) e1 }+ D主题：盲试阿法和卡博的第2天
8 S" S% R9 Y6 G" {3 ?体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
其他：无
: E" S/ E0 X+ n! B& S+ S  \6 \
时间：2019年11月12日
! o. ^' e7 n2 ?3 T- o7 Y2 J主题：盲试阿法和卡博的第3天
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
" [5 [/ S' c! k& L$ c1 f% @其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
% p& ?9 L8 S) Z8 r& [3 `得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
) |5 _) L  \- S) j/ s
0 b* D$ c1 c9 d5 h$ M时间：2019年11月13日
6 ]0 \" d0 h$ Q& {8 B% |! b8 H主题：盲试阿法和卡博的第4天
( h0 [, t7 Y, Z0 I2 U% u* W体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
病友提示的腹泻副作用一直没有。
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
* e( E: ]5 g2 ?' ~我们没腹泻难道药不好使？
. s9 [& b. f2 \$ K3 [# n又一度陷入迷茫！
- a3 k0 \( [/ j
时间：2019年11月14日
主题：盲试阿法和卡博的第5天
2 f9 V+ c1 ]* J0 C体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
4 }" h8 Z; W  g8 ^, R妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
6 R3 C) g( b2 h( z其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
" b9 e' Y/ X. f) ]( N" y大家有治疗便秘好的方法嘛~
. C6 h, A' P7 e1 R
) u. m0 c& F  B; p: M1 k时间：2019年11月15日
. c8 M8 H* I3 Q6 }主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
. B8 |% d  J) `1 I) @% L  C- l0 E其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
3 A; u, }9 R2 O6 z7 y: O+ Z  v故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！

时间：2019年11月16日
# D2 H6 o5 g. J. @8 y2 G. e, q+ F, y/ @主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。

时间：2019年11月17日
9 J8 H) c# l# v! N: f; k" c6 q2 H$ }2 ^主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
# C* [7 U* P+ c: r4 U其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。

1 D7 W5 H: u8 C' L* z$ G时间：2019年11月18日
0 o, M1 R, f- V0 ?0 Q* }主题：盲试阿法和卡博的第9天
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
) v$ A0 H; }) f7 I9 i& ?% `其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！

时间：2019年11月19日
主题：盲试阿法和卡博的第10天
! X/ H7 }& H9 n  L; T体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉

6 c/ V" e9 s& S# [  D时间：2019年11月20日
/ w+ X5 _5 }3 @主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。

时间：2019年11月21日
2 z% k1 U  ]1 [$ E" u( X. S主题：盲试阿法和卡博的第12天
" N1 d/ d% c& b体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
) [! U3 L, A: o9 A+ N3 D  A其他：无
& |2 s4 q: Q3 V( [  x* U/ {
2 X* C" Q& i% A' H# ^时间：2019年11月22日
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
7 `/ n, \4 k" M体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
7 s( u2 J9 `9 N2 W( n& a  u+ Y其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
! @6 W: }8 p: I. g3 o" s7 W/ q每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。

& x0 t! v7 ~2 c! v时间：2019年11月23日
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。

' C4 |8 p! {+ ?9 ]0 J8 b* {& ?时间：2019年11月24日
: Q  i9 a" M8 J- _; z7 h. u( Z! v主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！

时间：2019年11月25日
主题：盲试阿法和卡博的第16天
$ U: d4 B0 q  o9 [6 h体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
其他：184改成早上吃体感变好

; j: X; R  r& c9 b' Z# j! M( r4 n8 P时间：2019年11月26日
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
5 x" S( k, @) d8 u3 G2 Y其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。

时间：2019年11月27日
' }3 \- J3 R/ }6 g' j* T! U0 ^: v. Z主题：盲试阿法和卡博的第18天
& R8 _4 M+ I6 i1 x. g. I- h体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
- H1 S* n0 r: E2 l其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点

时间：2019年11月28日
主题：盲试阿法和卡博的第19天
5 N  r9 ^2 Q! M% g) I. |体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
$ Q. A- \- X; e) ~
时间：2019年11月29日
主题：盲试阿法和卡博的第20天
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！

时间：2019年11月30日
6 H& ?! v7 j- ~! c2 R主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
9 F9 f4 c, U. g8 D% o( x体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
7 C' r0 E: s. @# I+ M其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！

" _) K8 O4 n- I$ [7 w! \4 ]1 q时间：2019年12月1日
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
0 B0 K9 C/ l6 }; r/ n, W其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。

# B0 C. R) @( P. T; }时间：2019年12月3日
主题：盲试阿法和卡博的第24天
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
; s" n, H2 s2 P4 d4 K其他：整体状态好转，稳定即是胜利

时间：2019年12月4日
" z  o/ R# M2 G3 n2 w& J; H; L主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
  Q, l. ^) w8 |1 `* [5 }. l5 M# @体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
/ W, U; A% b. w$ n" Q
) T  O/ y# }9 [! E) e. r时间：2019年12月5日
- Q" b0 O. g3 _0 t( v8 O主题：盲试阿法和卡博的第26天
0 g7 P8 ~& t2 ^体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
4 X0 A/ ?4 \5 u$ Q* H1 J其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢

) s6 ?! R$ m: e3 C. d* T, a
时间：2019年12月6日
主题：盲试阿法和卡博的第27天
6 N& Q2 }4 U( h体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
, M9 e6 `" ^4 O9 p3 H5 w其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
/ S' s/ |5 y( a/ Y1 D/ @2 \8 e8 z
- g: d- [0 x% l( n* z时间：2019年12月7日
/ ^. Q- Y' v  }' C  B$ c0 q主题：盲试阿法和卡博的第28天
; B4 t' |1 t' e体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
其他：
5 `( X4 T2 a) W4 P: I; q
时间：2019年12月8日
: J: I. h) t2 x1 u0 C6 Q主题：盲试阿法和卡博的第29天
0 X6 F# T* W. L1 g1 p4 Y体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
其他：


时间：2019年12月12日
主题：盲试阿法和卡博的第31天
/ l) w) q2 N% E# V1 x  j复查：2019年12月10日复查结果：                           CEA为14.68   CA125为11.07   D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm    右锁结节6×5mm   纵膈多发淋巴结较大11mm      右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm   左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚   后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药

肿瘤缩小3-4mm胜利

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做基因检测了吗？

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女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

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我爸也是骨转严重，最近1.5粒9291加1粒7080，维持着

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刘文杰 发表于 2019-11-06 15:26
4 \: J# R6 E+ M5 `$ e5 u女性，如果肺腺癌，培美有效，盲试了克无效，为啥不考虑试下egfr抑制剂特罗凯，同时备点184，必要时候联合看看

谢谢，目前制定下一步试2992和184，期待有奇迹

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这TM的伟大锅污染严重，老百姓生不如死

不要骨转移就用184，谁告诉你的，这是错的。如果基因阴性，用184也没用。只有希望检测不准确，可以先试试特罗凯，快的话一两个星期就有效果。

也可以阿法替尼，但主要阿法替尼不入脑，如果有脑转移了不能用。
9 K  ^5 O- H, K/ Y4 Z
用PD1也可以，如果国产用低剂量的话算上赠药不到一万一次吧。

, q' e/ R! C4 e$ {' W# T# \% M另我有一瓶碧康版的阿法替尼可转，有需要请联系我。

但PD1起效慢，如果病情进展快可能有些难度。主要医院不配合比较麻烦。

换个医生看看

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