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继续分享治疗经验 EGFR19突变

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113175 29 阳光~ 发表于 2020-7-12 13:43:27 |

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当时确诊以后的一系列穿刺病理包括基因检测,都是在我还迷茫的状态下做的,当时瞒着我爸,还有我妈,我妈以为我爸是腰间盘住院她心大的都没跟着来医院,相信大多数人在第一次知道家人患病的时候,都是很无助,很相信医生,加上当时老爸情况特别不好,瘦,无法走路,只能一个姿势躺,躺的肉疼,做各种检查都需要推着床,那会确实看片,看到骨头都透明了,看到肺部占位一个拳头大小,主任医生说我爸这个情况要做好心里准备,只有半年,还记得当时,我的腿都是软的,眼泪哗哗的,所以医生建议六次化疗,方案是奈达铂和培美,紫杉醇还有消癌平,直至第二次化疗结束,我才知道为什么给我爸做基因检测,当时进去肺癌帮,看到不少病友提醒我,你家是黄金突变,靶向多好,这是第一次听说靶向药,之前家里亲戚各种帮忙找十里八村谁也这个病,吃过什么药,活了多少年的各种拜访请教,农村多数这样,那会打听出来各种偏方,还有印度药,还有华蟾素,那会压根不知道印度药是什么意思,后来进入一些群里面,慢慢饿补知识,在我爸二次化疗结束,决定终止化疗,第二次化疗过程赶上过年了,是在医院度过的,我爸那种归心似箭的心情历历在目,行李都打包好了就等打完吊瓶赶紧走,当时他仍然不知道自己是什么病,甚至化疗他也没有什么掉头发恶心,只有便秘,我瞒着他臀部有个囊肿,他特别相信,就因为他右侧臀部髋骨疼,加上他不抽烟,作息规律,家里全是长寿的人,他就很自信自己不会得这样的病,我去找主任,要求停止化疗回家靶向,主任不同意,还各种批评我,问我,你懂的多还是我懂得多,但是我强烈建议,最后签个后果自负的责任书,还在白细胞很高的情况下被逼着打了两针升白针才让出院,没打升白针之前,老爸状态很不错,打了之后高烧一个周,抽血白细胞一直高,(对于打升白针,我至今很气愤,但是当时势单力薄,有心里面恐惧医生,为了出院,不得不同意)后面继续更

29条精彩回复,最后回复于 2023-3-6 23:59

evelyn1  小学三年级 发表于 2020-7-18 18:32:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
在哪里的医院?

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-7-18 18:40:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛

我家是在烟台这边的医院

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Fay  初中一年级 发表于 2020-8-9 09:29:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2020-07-18 18:40
我家是在烟台这边的医院

我们也是在烟台,方便加好友么

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卢庭章  大学二年级 发表于 2020-8-9 10:40:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
19突变吃吉非替尼吧,很好的,定期检查肝肾功能、肿瘤标志物、血常规,生活质量肯定比化疗高得多,运气好的话可以吃好几年的。

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-8-9 22:21:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
Fay 发表于 2020-08-09 09:29
我们也是在烟台,方便加好友么

好滴,私聊哈

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Fay  初中一年级 发表于 2020-8-11 10:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
卢庭章 发表于 2020-08-09 10:40
19突变吃吉非替尼吧,很好的,定期检查肝肾功能、肿瘤标志物、血常规,生活质量肯定比化疗高得多,运气好的话可以吃好几年的。

谢谢,我们吃的厄洛替尼

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[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2020-11-19 15:26:31 | 显示全部楼层 来自: 江苏
那些偏方没在吃了吧?还有白细胞都高了还打升白针?这医生。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-11-20 09:33:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
无果天晴 发表于 2020-11-19 15:26
那些偏方没在吃了吧?还有白细胞都高了还打升白针?这医生。。。

就没吃过

                               
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悠然自在  小学六年级 发表于 2020-11-29 06:38:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
可恶的医生,无道德,气氛。我也遇到过。才发病什么也不懂,主治医生让抽血做化疗药物敏感检测,说是个体化治疗,市里肿瘤医院(3500元),结果出来,到沈阳医大二院治疗,教授说这个东西没有参考价值,没用上,白白花钱了。

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