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求助,我该怎么办 疑难杂症 免疫组化也无法确诊

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5973 0 沈茜 发表于 2020-12-4 18:15:59 |

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我妈妈从9月20日左右开始坐骨神经疼,开始以为是腰的问题,在家修养,也做了针灸一类,不见好转,后来在家修养期间摔了一跤,三天后去医院才知道右腿股骨发生了病理性骨折。

之后骨成像全身多发溶骨性骨质破坏,包括两侧股骨,单侧肋骨,几处脊椎,还有一处顶骨等。对家里来说简直是天塌了,不敢相信

接着查下去,发现肝多处占位,但当地医生判断肝不是原发,也是转移

petct显示甲状腺结节,肝占位,骨质破坏处都有问题,且suv值很高,甲状腺有20多,肝17,骨也去10以上。但仍无法确认原发

原本想先把腿接好,可以走路,但当地医院不建议手术,认为治疗价值不大,且风险高

我们后来到北京就医,并在11月12日进行了骨科的手术,取了骨转移处病理

手术很成功,但出院后我妈妈身体状况开始变差。食欲不振,不能吃油腻的,其他骨转移处开始骨痛,睡不着觉

中间出了些差错,加上取的是骨组织,导致术后病理出的很慢

现在的情况是病理科进行一次免疫组化够排除肝,肺,甲状腺,肾原发,怀疑是滑膜肉瘤或恶性间皮瘤,在进行进一步免疫组化,但也不能保证查处原发灶

骨科手术医生认为肝是原发,骨一看就是转移,建议肝穿刺

肿瘤内科认为甲状腺原发,建议甲状腺穿刺

我们今天进行了穿刺前的一些检查,在医院折腾一圈,我妈妈体感很不好。而且现在肝功,肾功都不敢,d二聚体很高,医生建议打低分子肝素,附近社区医院没有,我妈妈又没有体力去大医院

准备明天去医院看个急诊

我真的绝望了,不知道下一步该怎么走,不知道我母亲的身体状况还能不能等到找到原发灶,现在还没有进行针对肿瘤的治疗,基因检测做了,结果还要等,配上药的机会也不知道有多大

我也咨询过肿瘤内科,不建议盲吃靶向药,不一定有用,副作用还大。
但肿瘤科也建议多资讯几个专家,因为确实疑难

但我不知道该如何咨询,病理也没有个结论,甚至判断不出是癌还是肉瘤

我有些后悔该不该做骨折处的手术,现在该不该穿刺,还能不能坚持到回家

求助论坛几位的前辈们,有没有什么建议


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