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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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268705 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |

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我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
- L. T; F+ y% n/ M2 x: ]憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?$ Q+ K9 R6 {+ {# B

195条精彩回复,最后回复于 2021-3-16 08:51

夢入神机  高中二年级 发表于 2011-5-31 23:17:36 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
想的都不爱想了,你所想过的,我们早就想过了,我从没吃这药的时候就想过,用憨叔的话说,理论是理论,具体要实践,事实证明走正规治疗,道路很短,难道不能变通一直走到死胡同吗,那你完全可以吃到耐药在上别的治疗
QQ274091154
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-5-31 23:23:03 | 显示全部楼层 来自: 湖北
另外,“奇迹”的“步行者告诉我 不能跟憨豆叔比,他是没有实体瘤的人。/ E' V' k0 M4 B$ Q$ E
“余姚向霞人”也建议我不正规服用易瑞沙以延长有效期,我现在很忐忑
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-5-31 23:46:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 痛恨癌症 于 2011-5-31 23:48 编辑 ' V( c! L; D/ q4 J  Y+ P
  S. q0 t4 }/ S1 z, C
路是自己选择的
0 Z; @8 O% N( Q3 J1 G
5 V: |/ p, [2 F+ X5 d你不同意可以遵从医生的话,一直吃下去直到耐药。我每天都去很多论坛,唯独这里是不需要辩论的,拿事实说话。" L! _. L2 V* g! p
: Y5 x, t0 a0 n( N' N
我想憨叔应该没空来说服你去照着他的脚步走,祝你好运,无论你选择哪种方式
bluest  退休老干部 发表于 2011-6-1 00:00:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
决定“一种药要吃到无效为止”的并不医生,也不是药理药效,而是药厂的利益。+ d8 j7 H8 f! X6 B
$ N% N) v2 K/ d' K/ N, o" C
在欧美,靶向药是有保险可以支付的,保险公司要听药厂的,你不按药厂的规定服用,保险公司就不管。欧美也没有那么多“非正规版”可以选择,所以病人其实很可怜,只有一条路走到黑。
* l2 [5 _2 E8 ~1 e) O2 X+ [
6 q6 P1 c  U* o8 m: L这就是理念的不同,他们认为一个合理的方案必须要同时照顾到患者和药厂的利益,保证药厂的利益,他们才有动力在未来生产出更好的产品,救更多人的命,即使一定程度上损害了现有患者的利益,也是一个良性循环。
( ~* x5 K4 P  @  A* P1 l
  z; z' x0 b7 Y5 n在中国,如果你选择正规购药就会陷入这个利益链,虽然我们靶向药不纳入医保,但慈善总会就相当于保险公司的角色,背后都是药厂的利益在主使,一种药吃到无效,符合它们的利益最大化。幸好我们有更多版本可以选择,所以完全可以跳出那个利益链。憨叔的吃法是纯粹从患者角度来考虑的,这符合我们的利益最大化。

点评

现在当局也在打压非正版的靶向药,看来是受了买办们的压力,要中国的患者按照西方药厂的方法去吃药,去没有选择的死  发表于 2013-9-8 22:08
有道理 利益链是肯定存在的 不过不能以此说明间断服药的方法完全正确 得考虑个体差异 癌症这玩意儿 方法49% 运气51%  发表于 2011-10-25 20:48
交流平台都没有,方法总比困难多,多一个选择,虽然是有点风险,可是总比,耽误了病情,只有一条路要好吧,祝您和所有的人都健康平安!  发表于 2011-6-29 17:32
支持bluest!对于癌症患者的家属,心情是可以理解的,就是最好的药也不敢说百分百的治疗病症,我们家属也是像是在投注一样的四处求药治病,憨叔叔是好意的,我觉得他很伟大,如果不是他有这样的想法,我们连这样的  发表于 2011-6-29 17:30
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-1 00:09:56 | 显示全部楼层 来自: 美国
bluest 发表于 2011-6-1 00:00
: Z9 T1 r0 ?7 ~) U; l, D8 C4 z决定“一种药要吃到无效为止”的并不医生,也不是药理药效,而是药厂的利益。
& t9 @  Z  }& K$ H8 O3 {* j6 v# ~- c
在欧美,靶向药是有保险可 ...
; B6 E' |7 N0 ?* |4 a
偏见!
bluest  退休老干部 发表于 2011-6-1 00:27:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
无意冒犯从正规渠道购药的人,莫怪。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-1 05:38:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 瓶子 于 2011-6-1 06:32 编辑
5 E" R1 ^% v  {
土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14 / w; ~. K+ h2 r3 L, ^% |
我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。& X4 L. {! H8 c% n, w
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手 ...

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3 _5 i, G) m5 D: {# |  `5 m3 E. J               土豆,我能理解你的担心,就像我,当初在妈妈易瑞沙没有耐药的时候,一直考虑要不要停,怎么停,停了再用没效怎么办?怕停了会打破吃易瑞沙的时候的美好的平衡,就在这么犹豫中,易瑞沙6各月就耐药了,然后全脑放疗,身体虚弱,无法化疗,犹豫中又过了6各月,再次上易瑞沙有效,这时候因为已经易耐药,有点破罐子破摔的想法,所以就开始易瑞沙吃吃停停了,这么吃了8各月,易瑞沙再次耐药,很无奈,很彷徨,我妈妈这样没有病理的,医院不肯给我们做正规治疗,我同时准备了特罗凯和力比泰,当时已经找好人准备力比泰在家里自己挂了,特罗凯有效,吃了4个月左右,我开始有危机感,特罗凯再次耐药怎么办?我不知道我该怎么办了,我开始疯狂的找各种药,在特罗凯4各月的时候,我主动停了特罗凯,然后用了索拉菲尼,有效一个半月,然后又吃回易瑞沙无效,又索坦一个月,有效,然后重新上特罗凯,效果非常好,我妈妈是查出来已经脑转,骨转,双肺弥漫转移,淋巴多处转移的,我想你要是拿着我妈妈的例子去问别人,肯定都会告诉你:瓶子妈妈那时幸运,我妈妈确实是幸运,好几种药都有效,可是如果不去试,怎么知道有效呢?还有在稳定期试药和进展期迫不得已试药,是非常不同的。现在我给我妈妈试药,找寻对她有效的药,心里有担心,但是也总是老神在在的,因为我知道即使这个药无效,我也能有特罗凯,有索拉菲尼,有索坦给我做后盾,顶多再吃回这几种药中的一种吧。0 w# k8 U" K) X& f
              其实谁也不想这么费事的去轮换用药,这需要费很多的事情,这需要花很多的精力,需要自己去了解各种药的副作用,可能出现的情况,需要自己拼命各种渠道去找各种药,同样这也需要冒一定的风险,用药无效的风险,用非正版药可能出现的各种风险等等,但凡有选择,我想谁也不愿意这么做的。我受到过很多人质疑,有时候自己也很痛苦,很多人质疑我对妈妈不负责,这么轮流用药,质疑我给妈妈用非正式的药,对于我嗤之以鼻,说句实在话,能有正版药用的话,能有正规治疗给我的话,当初能有医院愿意接受我的话,我的经济能支撑得起那些正版药的话,我肯定也会去选择正版药,谁不想给自己家人最好的?很多都是无奈之下的选择。1 \+ }; X3 u+ @9 A( c, h/ i3 W  ^
                另外,完全没有必要质疑憨豆叔,轮流用药,本身就是不落流的非正规治疗,你去按正规治疗来评价这个办法,不可能有人去支持你,就像前几年的时候,几乎没有医生支持易瑞沙吃吃停停的做法,可是现在已经有部分医生接受这种做法了,其中包括吴一龙等等一些名医。如果愿意,完全可以按照正规治疗去做,每个人有每个人自己的做法,没必要去质疑别人。就是咱们这个论坛里,也是大部分是走正规治疗的,一直吃某种药吃到耐药的。
3 n# S5 w. r( \% x% U  ~9 N               对于憨豆叔,我个人存在的不是崇拜,而是敬佩,敬佩他在与癌斗争中的坚韧不拔,敬佩他生命的顽强,敬佩他作为一个60多岁病人,每天坚持不懈的给大家解答各种问题,敬佩他不断钻研的精神!其实憨豆叔也只是一个普通的老人,大家不用太神话了他,在他的回帖中,你也能看到他的小固执,看到他的小坚持。我觉得憨豆叔,对于我来说,就是一个父辈的存在,在我妈妈出现新变化的时候,即使心里有了下一步怎么做的决定,也还是愿意来咨询憨豆叔,觉得这样心里踏实!; r9 E/ Z/ {3 Z4 M* ]! D

点评

支持瓶子的说法,我父亲正在轮换中,我会把结果如实发上来,相信越来越多的人会肯定和找到希望。  发表于 2015-6-2 21:09
说真的,打心底感谢憨叔,他就对我们这些病属来说简直就是我们的救命草,一个本身就是病人的老人不遗余力的帮助我们,感谢他,还有这个群里的所有好心人!  发表于 2013-9-25 21:18
我同意瓶子的观点,他说出了我的心里话  发表于 2013-9-8 22:18
赞一句.憨叔.伟大的仆人  发表于 2013-7-26 16:50
顶,事实可以证明一切,医学本身就不是百分百,对于我们来说,选择有效果的就是正确的。每一位前辈只是用他们自身的经历让我们更多一种选择,这个选择的权利在自己。  发表于 2013-6-1 23:29
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土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 08:30:03 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
其实说白了,我心里是60%偏向瓶子姐和憨豆叔的吃吃停停再换换,我发这个贴目的就是让你们给我那剩下的40%,好让我安稳,可是我现在明白了,那40%谁也没法给,好难啊!7 f- ?7 n( h: J% L5 o
就像前几年的时候,几乎没有医生支持易瑞沙吃吃停停的做法,可是现在已经有部分医生接受这种做法了,其中包括吴一龙等等一些名医。
& @$ F0 e, ?  W真的吗?再了解了解。3 @- l- N# F# `0 k
谢谢瓶子,这里的人真好,没有任何利益所使,全是真心实意,真是感动

点评

:)是的,没有利益所使的人们,好伟大!是爱,感动我们!  发表于 2011-6-29 17:35
我心飞扬  初中二年级 发表于 2011-6-1 09:16:42 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 土豆真是好东西 的帖子
1 ~- d5 A0 }* u" q2 o" C2 }$ n* z
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的帖子,有些心酸。就像瓶子说的:是对他的敬佩!仅凭此,你的质疑在不小心是可能会伤到好多人(因是骨鲠在喉,不要介意我的话)。真的,憨豆哥哥是一个博学的人,还是一个基督徒(一个有大爱的人)!想想在那些个不眠之夜,一个做过移植手术又肺转的人(即使不是老人),拖着羸弱的身体俯伏在电脑前,一个字一个字的敲着键盘回复着如此多的病患者(家属),(在这物欲横流的社会和利益无关)我们的眼眶不会湿润吗?你还是年轻啊。

点评

这个世界充满了自私无德的人,能找到这里就是一种幸运,懂得分辨和珍惜才能留住这份幸运。  发表于 2013-6-1 23:33
感 ...

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