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[治疗分享] 记录爸爸免疫治疗一年,达到影像学cr的过程,给新病友们一点信心。

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85609 58 子琦 发表于 2021-5-7 18:12:22 |

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父亲,66岁,四十多年吸烟史,于2020年4月1日确诊鳞癌,中央型,肺门纵膈淋巴转,基因检测TP53突变,丰度86%,无靶向药可吃,PDL1表达95%。
去年疫情很严重的时候,因为大人居家办公、孩子上网课,憋在小区不能出门,我们于3月29日从深圳开车回到湖南乡下老家,想放松一下,回到家已是晚上十点多,第二天起床发现爸爸咳嗽很厉害,就是那种干咳,很难咳出痰的那种,他说最近一周以来,晚上都不能躺着睡着,每天晚上就是半坐半躺睡一下就咳嗽咳醒,当时听了就觉得应该是很严重的感冒,还以为是支原体感染。第三天早上起床饭都没来得及吃就带他去市医院检查,我见到医生就说要做肺部CT,等到下午四点结果出来,我也没怎么注意,第一时间给医生看,医生当场就叫我爸爸出去,单独跟我说,肺Ca,位置不好,没法手术。我当时两腿发软,我想爸爸应该也是有预感情况不好,否则医生不会让他出去的。我跟医生说,我第二天带他去长沙看一看,就带着爸爸回家了,我家离市医院二三十公里,我都不知道当时是怎么开回家的,脑子里一片空白。
4月1日,愚人节,多么希望爸爸的检查结果也是个玩笑,只为愚弄我一下而已。本来想挂湘雅附二的呼吸内科专家号的,因为这样就不容易被爸爸发现,但是没有号,只能挂省肿瘤医院的胸外科专家号,医生看了我们市医院的片子,说问题肯定是有的,但是还得再做增强ct,支气管镜等一系列检查,开了检查单要三天才能做完,然后就回家等结果。
   一周以后结果都出来了,确诊肺Ca,中央型,肺门纵膈淋巴转移,胸外科主任说手术难度很大,已经侵犯主动静脉了,建议转内科治疗。我顺便问了一句,像我爸的这种情况生存期有多长,他说大概3~6个月吧,当时就泪崩了。然后马上挂了胸内科号,医生说鳞有5%的几率有基因突变可以靶向治疗,问我做不做,我还在犹豫,老公说,既然有5%,那就要搏一下,万一有突变呢,马上交了8800元,做25项基因+PDL1表达。然后就是漫长的两周等待基因检测结果。我第二天就回深圳上班了,爸爸在这等待期间,体感很差,不想吃东西,咳嗽很严重,喉咙嘶哑,一度跟妈妈说着很丧气的话,交代妈妈一些后事。

4月22日基因检测结果出来了,无有效基因突变,只有TP53突变,丰度86%,无靶向药可吃,PDL1表达95%。主任说那就以免疫为主,考虑到目前体感比较差,免疫没那么快起效,保险起见就联合化疗几次看情况再单免。于是,开始了免疫+化疗的治疗之路。

4月23~26日、紫杉醇+顺铂+信迪利 第三天开始出现副反应,不想吃饭,想吐,难受,出现了化疗的副反应,回家休息到第四天就基本能正常吃饭了,29日我们还一起去外面吃饭了,他吃得也不少,咳嗽明显减轻,体感不错。没有明显的免疫副作用出现。但是5月5日血常规检查白细胞很低,心率比较快,县医院的医生担心免疫性心肌炎就要求住院,一度被他吓得叫家属全到场,我差点就从深圳打飞的回去了。但是我在好大夫网站上咨询了陈波医生,把检查结果发给他看,他评估不像免疫性心肌炎,只需要升白就可以了,打了两针升白针就升上不来了。但是这一次的经历也让我们明白了化疗后的7~10天要注意白细胞、中性粒细胞偏低的问题,所以后面就注意食补。

5月15日,紫杉醇+顺铂+信迪利第二次联合治疗,回家后副作用比第一次严重了一点,但还是可以承受的范围。这一次做了骨扫描,结果显示肋骨转移(后面的体感及其他检查结果证明不一定是骨转,而且我自己跟主任一起分析的也不确定是骨转,骨扫描的结果有浓聚,也有可能是以前骨折的陈旧炎症)

6月8日  两次联合治疗后,第三次用药前CT评估效果不错,肺部肿瘤从5.1*4.2缩小到1.2*1.4,淋巴结也缩小,体感也明显好转,除了化疗出院后的三五天有明显副作用,其他时间能吃能喝跟正常人没区别。

  7月3日 第四次紫杉醇+顺铂+信迪利联合治疗  从治疗开始到第四次治疗期间,爸爸觉得胸前肋骨处以及腋下一直有隐约的痛,不明显,不影响正常生活,打牌的时候注意力完全转移了,压根就不觉得痛,只是一个人闲坐的时候就感觉到,跟医生说了这个情况。不知道是医生当时觉得我们骨转移还是他们根据指南化放续贯,所以四次化疗以后就给我们开了放疗的会诊单,请放疗科会诊是否可以放疗,但是因为当时是妈妈一个人陪伴爸爸去住院的,妈妈理解的是针对骨转移的放疗,后面我看到爸爸根本就不疼也就没有再想放疗的事。

  7月24日 四次联合治疗后的评估,肿瘤继续缩小到1.2*0.9cm,跟主任讨论,决定单免疫治疗,做完一系列检查后,打了免疫针就出院了,没有立即回家,带着孩子们跟爸爸在长沙梅溪湖租了套间住了一晚,我们一家四口晚上出去happy去了,爸爸一个人在房间睡觉,第二天早上还跟我们去了橘子洲头玩,长沙夏天热得人太难受了,爸爸有点吃不消,我全程是租电瓶车带他逛的,然后就回家了。回家后也是完全正常人的状态,第二天就上了牌桌。

  8月17日  第二次信迪利单免疫 一切正常,除了皮疹,没有其他明显的副作用

9月8日  第三次信迪利单免疫  一切正常,除了皮疹,没有其他明显的副作用

  9月29日 三次单免疫治疗后CT评估结果不错,肿瘤继续缩小到1.0*0.7cm,淋巴结继续缩小,第四次信迪利单免疫  一切正常。

  10月23日 第五次信迪利单免疫  一切正常。

  11月17日 第六次信迪利单免疫  一切正常

  12月14日 又到了CT评估的时候了,这次正好是爸爸生日,我从深圳回湖南陪爸爸过生日,然后带他去医院复查打免疫药,CT结果显示肺部肿瘤大致同前,一切稳定,当时心里有点慌,跟主任讨论,是不是免疫不起效了,主任回答我说,本来就只有很小的一点点了,稳定也是有效的,不用担心,继续用信迪利治疗,于是12月16日打了第11针信迪利,出院后,我坐高铁回深圳,爸爸坐汽车自己回家了。每次ct结果出来以后,我就松一口气,又能轻松两个月,单免疫三次了,暂时的放松。

  1月12日  第八次单免疫(总第十二针信迪利)治疗,一切正常

2月7日 第九次单免疫(总第十三针信迪利)治疗,一切正常

3月4日 又到了三次单免疫后的评估,这次我心里特别紧张,因为前面一次评估是稳定,而且最近几次免疫前的肿瘤,连续几次缓慢上升,爸爸一个人去的医院,我在深圳,时刻盯着手机结果,心都跳到嗓子眼了,就担心肿瘤进展,那种心情估计病友们都体验过。没想到结果出来,肿瘤继续稳定,大小大致同前,只是致密影增多,医生解释说有炎症,回家消炎7~10天。继续单免疫,于是打了第十四针信迪利就回家了。这次是妹妹去接爸爸出院的,因为想着CT结果出来了要跟医生交流一下,老爷子自己表达不清楚。

  3月27日  第十一次单免疫(总第十五针信迪利)治疗,一切正常。这次加了petct检查,还是爸爸一个人完成的,他打完就回家了。第二天结果出来,妹妹去医院拿结果,拿了拍给我看,简直喜出望外啊,PETCT结果显示看不到肿瘤,主治说简直太神奇了,他没想到国产的免疫效果也可以这么好。主任要我们暂时把结果留在医院,他们找相关科室会诊看后续的治疗方案如何定。后面会诊结果是继续免疫维持。

  4月25日 第十二次单免疫(总第十六针信迪利)治疗,一切正常。爸爸经常打完信迪利就快下班了,他急着回家连出院手续都没办,我五一特意提前两天回湖南,去了趟长沙,挂了主任的号,跟他详细沟通了爸爸的情况,主任连连说,你爸爸的治疗效果非常非常好,他还是耐心地仔细看了一遍片子跟petct册子,我们讨论了后续的治疗,可能出现的情况该怎么应对等等。

总结:
1、 我们的治疗过程很简单,基本是最低配的治疗,过程也算比较顺利,但是效果还是不错的。
2、 关于跟医生的互动,我算是一个比较小白的家属,自己虽然尽力学习了很多,但是还是懂得很少,我觉得既然选择了我的主任,那就相信他,相信他的团队,只是过程中我自己会努力学习一些相关的治疗常识,以便可以跟主任顺利沟通,主任非常的nice,非常有耐心,每次都跟我仔细解释,发表他的意见,乐于接受我的建议。
3、 关于免疫药的选择,进口or国产,我当时确实纠结了两天,晚上都睡不着的纠结,当时在K跟信迪利之间纠结,主任说k的数据不错,如果能用k是最好的,但当时一年是要将近30万的药钱,信迪利一年9.5万,还有化疗检查等别的治疗费用,估计用k四五十万一年,我确实有点承担不起,如果像现在k两年才14万,我肯定毫不犹疑选择K。主任补了一句“孩子,你量力而行,这个病确实很花钱,我不支持子女卖房给老人治病”,虽然我还不至于卖房给爸爸治病,但经济压力确实有点大,就流着泪选择了信迪利。后面一度很后悔,幸亏信迪利还挺争气的。
4、 关于爸爸的日常生活,我家老爷子是比较自私的,确诊前就是每天吃完早餐准时上牌桌,晚上能准点回家吃饭多半是因为输到没钱或者牌友回家了,否则一般都是深更半夜或者通宵才回家,所以他的病基本就是自己作的,抽烟、二手烟、长期熬夜、饮食不规律(基本不迟早餐)。确诊以后,也只有化疗后体感不好的时候会老实呆家里,其他时间都是吃了早餐就去牌馆,晚餐时赶回来吃饭,偶尔打到深夜回家。继续每天吸二手烟,偶尔偷偷自己抽,经常被我们抓到还不承认,很无语的一个老头吧。他说他只有到了牌桌上就开心到忘记所有的病痛跟不愉快,心情好得很。我也拿他没办法,就让他去吧,有质量地活一年算一年吧。命是他自己的,他自己不珍惜,我有什么办法,我在尽力给他治疗了。
5、 关于平常的治疗,除了前面四次联合化疗有妈妈或者妹妹陪同,CT评估我基本会回去陪同,其他时间单免疫都是他自己一个人早上五点多坐汽车两个多小时去医院,打完针自己再坐几个小时车回家,全程一个人搞定,我电话指挥。
6、 关于饮食问题,在化疗期间,我们饮食比较注意,牛尾、筒骨、鲫鱼汤,五红汤没有停过,单免疫的时候基本正常吃,早上两个土鸡蛋+牛奶+蛋白粉,隔一天花胶煲汤喝,家里自己种的蔬菜,瓜果,水果也没吃多少。
  总之,到目前为止,爸爸就像一个正常人一样生活,我们尽量避免提及他的病,他也每天一门心思打牌,其他一切不管。
  最后,感谢平台给予我很多学习的机会,感谢病友们的宝贵经验分享及无私帮助,希望爸爸一直稳定下去,大家一切安好。

                               
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谢谢

                               
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也祝你们顺利

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fire_ge 发表于 2021-05-07 21:10
给老病友也是信心!

是的,希望大家都能治疗顺利,平安

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祝福楼主,替老公接好疗效

                               
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夜归人  大学一年级 发表于 2021-5-8 08:27:45 | 显示全部楼层
治疗效果真好啊

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真好,我们也在湖南省肿瘤治的,要不要加我们湖南病友群,几个湖南的病友组织的,人不太多,给我们分享下免疫经验

                               
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我想加入湖南群  详情 回复 发表于 昨天 15:03

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