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【求助】多种靶向药不敏感,2013年11月18日永失母爱

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8330 19 dgarden 发表于 2013-5-22 18:52:38 |

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本帖最后由 dgarden 于 2013-11-30 23:31 编辑 5 y0 R5 D! S5 s/ a2 t( o& U% R/ i

9 E* u4 p5 ~- @我母亲今年51岁,不吸烟。奶奶鳞癌5年。母亲于2012.5月确诊肺癌,CT结合免疫组化提示为中低分化肺腺癌。治疗过程如下:4 g9 n8 e. m- \& A# M

6 Y' [- r- W  P
2 X1 l. w+ l4 }1 }  E1 [" a0 s2011.11 骨痛,母亲以为骨质增生等病,中医调理。
$ s6 T* K' c+ m/ V8 [7 T7 t3 ^/ D+ C, {
2012.1 骨痛加剧,劝住院,我妈因20年前西医治不好病为由,拒绝住院检查。
# G7 G* T2 ^5 U' ]" m, R0 a2012.5.11 确诊癌症。骨痛加剧,不能行动。住院穿刺确诊肺腺癌。腰部x刀放疗10次。同时ct提示脑转移。CEA:120。ca199:1000+。ca125:150。
% F& q! s4 t) I1 e% L+ e8 l0 q2012.5-6月 易瑞沙。没有基因检测 一线印度版易瑞沙1.5月。脑部放疗。中间两次结果:CEA:144 ca199:700。 ca125正常。CEA:220上升。鉴于CEA上升和影像进展,放弃印度版易瑞沙。- Q) u/ E/ p" Z3 _7 r( r( @
2012.7-12.1 培美曲塞+顺铂。二线先后共四次培美曲塞+顺铂化疗。CEA连续降低:200-100-70。影像两次提示稳定,11月底脑部核磁提示好转。
: \  g8 n8 |. o/ O% w" d2012.12-2013.1 化疗休息空窗。做肠镜胃镜检查,未见癌组织。排除消化道肿瘤可能。同时穿刺取样品307医院检查ALK,组织达不到要求,突变未知。ALK强行镜下观察,融合基因比例小于1%,大夫建议做kras检查。CEA变化:77-130。想做肺腺癌亚型分类未果。吃全反维甲酸1天,因头疼加剧停止。
5 I2 J% \6 v7 g* w
0 E' a8 T: b) T9 t; A2013.2 培美+顺铂第5次化疗。结束后cea升至:140。呕吐,头晕加剧。
7 s( E* y8 |1 w: s) V0 T& ~2013.3 -4 特罗凯+xl184(YL) 7天 骨痛加剧,开始消瘦。cea升高到330# k  |2 @/ Y  g3 m  }( ~
2013.4-5月初 替吉奥+头部x刀。头部x刀放疗10余次。大夫说来的有点晚,放疗只能部分缓解。继续变瘦。同时上国产替吉奥11天。口腔溃疡严重,白细胞将至1000。停药。CEA升高到490。2992,阿西替尼预备。
: Y! u# C' Y) ]+ d: F. e$ ~: r2013年5.22 空窗1月。中医调理。因两次穿刺只有前一次穿刺可以做免疫组化,用化疗前的做免疫组化,vegf(-)her2(-)。我们这里的只做一个vegf的免疫组化。同时做贫血三项,提示缺铁性贫血,考虑血行转移厉害跟长期贫血有关。打促红,同时补充硫酸亚铁。CEA升高至620
6 e/ I& S$ i+ P9 b! ]7 S2013年6-7  多西他赛。颈部疼痛。核磁显示颈椎病,同时考虑为转移。因体力状态差,进行多西他赛单药化疗。根据asco最新文献,按每体表面积60mg降低副作用。cea降至589,颈部疼痛缓解,母亲要求继续化疗。
! ]  [( h) C0 k  v/ ]) K* d' K  ^8 o* m5 c1 [6 ~9 L
2013.7.8 多西他赛单药化疗第二次cea降至540]- W% p9 o6 r9 b5 f6 d( }2 g
# M. \2 P1 C- U1 S/ \
2013.9 ap26113。想进行多西他赛第三次化疗 医院因体力状态差不同意化疗。进行了肺部原发灶的放疗肺部放疗后cea却涨到1000+,同时白细胞1.3万(偏高1月有余 但c反应蛋白正常 尿 大便检查均没有问题) 请问能排除感染吗 大夫说就是癌症晚期的症状了。同时服用ap26113 10天,我妈说骨痛加剧,已经到了不能自己翻身的地步。同时,嘴歪眼斜(感觉脑转加剧),吃饭总漏;嗓子开始嘶哑,吃饭喝水呛咳。同时准备第三次穿刺。眼部患上了虹膜炎。& d8 m/ Q7 B. d* n* B

& s4 V- a! [) E/ I8 c, W8 X2013.9.19 开始服用达804。罕见的,母亲说脑袋轻快多了,想继续服用。嘴也慢慢正。这是吃5种靶向效果不明显的前提下,第一次母亲吃药的主观正作用。准备复查时候看看客观评价效果,如果有效,准备继续。同时,关注781。) Y7 _4 v/ P: x: V; \
4 |9 C$ w$ D; }( c& t- w
2013.9.20-2013.10.13日 因父亲给母亲同服的偏方(醋蛋液),导致肺部感染,口腔溃疡严重,嗓子痰多不能吃饭说话。停804。入院痰培养,使用氟康唑和头孢治疗,症状好转。但是中间3次血常规,白细胞先降后升,白细胞16*10^9,15*10^9,22*10^9。鉴于症状好转且没有做胸部ct,大夫考虑感染治好,白细胞升高是癌症所致没有办法。父亲鉴于此要求出院。
1 @, h/ e6 ~! h
. ]8 H  v" W  ~2013.10.15-至今 继续盲试804。鉴于情况严峻和804可能有效,抗感染后,继续盲试804 45mg。母亲吃了一周主观症状继续好转(腰痛减轻,头痛减轻,不在贴芬太尼),准备11月入院复查cea等。主要副作用和论坛大家提供的804作用一致:腹泻、皮疹,鼻腔有血迦。: \, }* M' X7 J! y& w, g7 P

6 M3 |* ~) @) \( p+ J2013.10.25-2013.11.10 继续盲试804。血常规白细胞下降至白细胞15.8*10^9
$ g( q9 ?+ y' C3 D0 x8 f# }2 r( h: E! C6 q" Q4 e% k3 p
2013.11.11-2013.11.14 盲试804+bkm120.吃804 联合bkm120(80mg每天 吃5停2 之后准备50mg每天) 结果 吃到第四天 我妈说 全身发冷 盲试 正作用还没有发现怎么回事 我妈说是阴冷的感觉,长舒气,长吸气 心肌缺血了?$ x$ K( Z" ~. A9 n6 a' a% d* |

* S9 |/ O" U$ d5 H* V# S$ W2013.11.14-2013.11.15 单药804 主观感受加重。
7 M5 t8 W! i. o. ?6 [2 u4 d# ~. p5 |+ ]' A
2013.11.16开始不会说话。彻夜哼哈。不进食。停掉所有靶向药。17号晚18点父亲因为没有办法,喂母亲吃吗啡一粒(以前吃曲马多(1天1-2粒))。结果母亲安静了。21点发现四肢更加冰凉。打120急救。22点送医院发现血管没有,血压逐渐测不出。打强心针。监测仪心电图消失。心内科会诊心电图消失。人工呼吸5-10分钟无效。继续强心针。然后无效。18日凌晨1点左右医生宣布母亲死亡,死亡证明是呼吸系统循环衰竭。约凌晨2:50推入太平间。
0 q7 H" J8 J' N1 k0 b. o: N! E# }, |" o; f5 `9 ]+ E
2013.11.18 找同学询问。同学说当时不进icu是因为主治大夫觉得母亲身体情况不好。进了也只能维持1、2天。没有必要受苦了。18日早晨7点再次去太平间见了母亲。永失母爱。
9 W3 E+ U+ t3 m0 t* X4 [4 Z! F3 S  A5 F) p
回顾治疗,我觉得自己虽然试了很多靶向药,但不是没有检测结果支持,就是e靶点耽误时间过长。听大夫替吉奥也因为副作用太大停止。ap26113,xl184、bkm120因为指标1周的提升,时间较短而没有看出作用。有用的化疗,基本打到了平均的生存期,有惊喜,有遗憾。总感觉母亲只有1年半的生命延长,自己不满意。
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母亲前后卧床瘫痪2年(未确诊前约半年),现在躺着平日里还有母亲熟悉味道的地方,久久不愿意起身。回忆母亲看着天花板和蓝蓝的天空,缓解我和父亲的压力;回忆母亲埋怨父亲和我,不照顾各自的身体而流泪。回忆母亲最后的坚强。作为一个无能为力的儿子,现在只能站起身来,祈求上苍,让最善良最勇敢最美丽的母亲,在天堂永远健康的生活,永远快乐。God bless my mum。* g# w; H( Z/ o8 P. h  [
# v8 S) D& `7 R8 m% c3 b9 \" ~
感谢与癌共舞论坛对我母亲看病以来一直的支持。(排名不分先后)感谢老马,憨叔,太阳,宁, godblessmymum,文子-牛牛妈,我是兽人,鸟鸣花香等等的帮助。同时感谢朱阿姨,小姨,毋主任的帮主。

19条精彩回复,最后回复于 2013-11-22 00:56

dgarden  初中二年级 发表于 2013-5-22 20:18:34 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
等待大家的回复~
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-5-22 22:10:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2992和阿西替尼都没有用过,怎么知道效果不会好?先吃2992吧,起码要65毫克/天。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
dgarden  初中二年级 发表于 2013-5-23 14:22:00 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头

! v3 Q8 H9 s/ g4 _; T5 d感谢憨叔 辛勤的回复
dgarden  初中二年级 发表于 2013-7-19 10:31:46 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
母亲有缺铁性贫血,血红蛋白89。另外就是肝功中白蛋白,前白蛋白都偏低,怎么处理。
dgarden  初中二年级 发表于 2013-9-24 11:01:57 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
9.19 开始服用达804。罕见的,母亲说脑袋轻快多了,想继续服用。这是吃5种靶向效果不明显的前提下,第一次母亲吃药的主观正作用。准备复查时候看看客观评价效果,如果有效,准备继续。同时,关注781
文子-牛牛妈  小学六年级 发表于 2013-9-24 21:26:45 | 显示全部楼层 来自: 山东
吃过哪五种靶向药啊?上面没说啊?
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dgarden  初中二年级 发表于 2013-9-25 10:22:04 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古包头
文子-牛牛妈 发表于 2013-9-24 21:26
" b' O: Z  `* @) t0 |4 R# [吃过哪五种靶向药啊?上面没说啊?
0 S# q# K8 S6 j7 j; I' Q
吃过 易瑞沙 特罗凯 xl184 替吉奥 ap26113
现实太伤人  高中二年级 发表于 2013-9-27 15:47:47 | 显示全部楼层 来自: 福建
我爸吃过易,特。2992,184,克,也是没有一个特效药,现在脑转了。。愁
父肺腺IV期,胸膜,骨转移。易,2992均无效,健泽化疗四疗程稳定,培美+阿瓦一周期,特加184稳定,克+特脑部进展,全脑加精放后特+120无效,目前阿西中。。。
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-9-29 17:59:37 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
楼主家804的效果评估了吗?关注。

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