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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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42843 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 # b& M5 f! W) G$ D$ K
, e4 [/ y9 u( X) I0 t8 j/ y% u: d
母亲肺腺癌脑膜转移一年了,7 \: X' H( H. s$ p: y% }

9 X! {6 v2 R! E! d, v; f7 Z& c去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
/ x: a1 V6 T: J, s8 G+ P
# Z; ]5 d+ u+ b# c% N+ S* u. n8 O( o五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,5 I$ ]$ o5 r: ]5 r
连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;
9 {+ C: B: b) @; K3 B! i停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;6 C3 @, ]" Y) \4 E3 u) O" }3 G1 N
1 @. ~- u7 t* V, D/ w% Z$ Z
咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。, ]. K0 A. B" @$ v4 S* W' N+ |
. p& t! Q$ a, |6 t! G# Z
再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。
' x2 ]: O8 ?9 ^4 {0 R; l/ M/ V" c) Y4 s: E2 M
之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。0 I, e6 `8 H( d% `; \5 j; A* q8 ]
但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议. [2 x7 C' H0 S" x$ d4 {! ^
2 x+ s* Z" c3 O* c  L

) ^' e" I9 v1 z* t$ u" e基因检测结果见图片3 ^* q; ?7 H* U' y9 e/ @' Y

- ~. y/ e2 Q* V4 }; c% @' ~$ k                               
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19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
7 v* t& A$ U/ [! I4 s. k我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
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或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18
6 [2 B9 y7 I- D或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
0 j9 |9 T) t3 W7 [
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
* z% V6 N1 @# O0 P$ c) C我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

3 O6 G: `; v% `昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
; t% _" B0 v( N5 H5 K" y9 `昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

% u+ {( T1 y) c8 f* X0 k- m感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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