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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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10384 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% p1 f. E8 ^% v) E  Q8 A
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03: G; }8 }/ v: j( c+ c7 N, {
谢谢您的提醒!
: U& c$ W3 A- I; ^我先找一下影像大佬看一下。

# {8 M( D: J% c" M& t1 p; W$ Z3 S1 A2 ^5 Q+ H3 R) }' k
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ' X4 l9 }. ~6 U' O2 i" I

5 J/ {( L/ A) U
$ b# x, O+ K7 M2 G5 c9 P9 [) W4 Q  2、、cea评估?    换药前后? ! ]% b. x, w. U1 G  @, E  w
, X) A( s3 X( y  \8 n4 I
    影像对比,评估药效(延时)。
3 ]- {7 X2 V7 B0 \: L- D( D4 ^8 P7 d
, O. B# }; a. N% U  u
9 [9 q! v* s0 n9 j5 P
9 k5 P5 o) t# o
8 r! }; @) v- [! \3、佐利替尼是正版?: u/ n, B  c. w. ]  V/ p5 O5 {- C  a% ?4 |

/ c8 [9 f" P3 t- {0 R- c9 \7 `* t

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
" W' z1 f1 M' K1 [1 z$ Q- O4 O2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
& N& t. l: {; j2 y0 W' v
. G8 U, @- a% R$ i& x3 Y. G结果怎么样? ...

/ _0 m# S4 h. p没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
6 Z# e* B" `8 u8 z) @1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

5 n0 _4 c7 ]! f+ q1 i1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。/ S( b( i) l( h; g0 q
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
) O4 L: f4 @! N+ s4 q3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 K" w( x- [  e( z% ]9 O6 w$ j
5 U3 D7 H$ T* y
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
" t* E5 L5 R/ N" c; ~# h3 H4 }0 R" F& d" T; V. A! f  t
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
/ o( z1 g- n0 V1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" y) B; Q  k6 t6 E# h. |

  y2 H) P7 J1 T+ J2 R2 S. V$ ^2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

" Q0 T) x4 ]  g# R; l% ^  S
' ^& B3 Q; Q/ G3 u9 \/ ~  B3 x医生甲氨喋呤等鞘注?
( D; P: M! `3 L5 W$ a- z4 L; V7 e! j) ~* K4 e0 g
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24/ E. |% g9 K7 _' L
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

" w. e% T5 O( i$ f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- u0 q: R5 C7 b! j' C1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! t! E& i, \) C  f- @! ^
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15+ {: V% \" Y, f( b6 `( _, p
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
+ X" `  @, p6 N" V/ c, ]2 m
在广州益药药房买的

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